Veckans update

Det var ett tag sen sist, orken har helt enkelt inte funnits.

Hursomhelst, veckan har varit bra. På tisdagmorgon startade mamma, pappa och Julia nåterigen ner mot Helsingfors. På tisdagens schema var ett besök till ett sjukhus i Tölö för att visa upp foten åt en hudspecialist och bestämma vad, hur och när något ska göras åt det. Det blev nu så att en hudtransplantation ska göras på foten för att det ska kunna läka helt och bli bra igen. Lugn, det låter allvarligare än det är, en hudtransplantation är inget farligt, sånt görs ju hela tiden, det handlar ju alltså om plastikkirurgi (och alla vet vi ju hur mycket sånt görs). Hon kommer kanske till och med att vara vaken under ingreppet. 

Nu tillsvidare har hon en manick fasttejpad på foten med en lång slang som går upp till en liten maskin som hon kan ha i byxfickan. Jag har int helt förståss dess syfte men jag ska försöka förklara det ändå. Det kommer kanske inte låta så trevligt men för att dess syfte ska komma fram så, ja ni får tåla det. Manicken som sitter på foten suger upp frisk undervävnad så att den transplanterade huden sen kan växa fast och häla fint.

Den grejen ska sitta fast på foten nu en tid och ingreppet sker om nån vecka vid barnkliniken i Helsingfors, lokalbedövning och en halvtimmes ingrepp så inga stora grejer.

När dom var klara där så for de iväg på en liten tripp till ikea. Det fanns inga lediga rum vid Ronald McDonald husen så det fick bli en natt på hotell (Julia njöt). På onsdag var det hjärtultra och där hade de inget som helst att klaga på. Den hade hon också ett möte med fysioterapeuten hon jobbade med under tiden hon bodde där på sjukhuset. Hon var mycket nöjd med Julias framsteg. 

Sen fick de köra hem igen.

Nu dagarna efter har det nog varit helt bra. Fast igår fick de bege sig ut på ett litet äventyr igen. Dendär maskinen började durra och durra och den slutade inte, orsaken var för att manicken på foten inte hölls tät, vacuum skall hållas där men tejpen höll inte tät -> maskinen durrade konstant. Efter många försök till att få det fixat hemma då gav de upp och for till Malmska, där kunde de inte heller göra så mycket åt den när de inte hade den typen av utrustning. De kom fram till att dendär maskinen nog inte var helt i skick så de fick fick åka på ett nattligt äventyr till Vasa för att byta maskin och tejpa om foten. De kom hem vid 3 tiden inatt, pigga och glada. Notera sarkasmen. 

Men nu har den nog funkar helt bra. Och vet ni vad, en bra sak kan jag iallafall komma med. Julia fick klartecken från Helsingfors så imorgon kommer hon få fara tillbaka till skolan. Hon kommer ha runt två lektioner per dag nu framöver. Hon har väntat länge på denhär dagen och är väldigt nöjd. 

Idag är kom vi även fram till en annan sak, det är exakt en månad tills hon fyller 16 år. Tänk att hon faktiskt fick chansen att kunna få bli 16 år. Utan en andra tranplantation hade detta knappast varit möjligt. Kom för allt i världen ihåg hur enormt viktiga organtransplantationer är. Jag kommer nog aldrig sluta prata om och för detta ämne!

Namnsdagsfirande

I tisdags var det Julias namnsdag. Dagen till ära klädde vi faktiskt upp oss och firade med att besöka hennes favvorestaurang, Mr. Bank. Lika gott som alltid! Vi hade en riktigt bra dag.

Det gick inte att få någon vettig bild på henne för mamma och pappa satt helatiden och sa olika skämtsamma kommentarer så hon skrattade konstant. Så det fick bli en halvbra bild, men det är ju ändå bättre än inget.

Idag hade Julia besök av specialläraren. Det är funderat att hon kanske skulle fara tillbaka till skolan nångång vecka 17. Inte hela långa dagar utan ett par lektioner per dag ungefär, beroende på hur mycket hon känner att hon klarar av. Men inget är ännu bestämt. Nästa vecka ska de ner till Helsingfors på småkontroller så då kanske de får några klartecken därifrån. Annars så rullar dagarna på väldigt bra just nu. Hon kan t.ex. gå själv i trapporna nu, böja sig fram och såna saker. Det tar sig!

4 månader

(Dethär inlägget skulle jag egentligen skriva i fredags, åhå)

I fredags var det den 8:e april, Julias nya hjärtas 4 månadersdag. Och hon mår bättre än nånsin! Hon gör mer och mer saker själv och hon utvecklas konstant. Dagen till ära så bakade Julia supergoda muffins, passande motiv eller hur.

Tänkte vi skulle ta en liten tillbakablick. Det är är Julia 4 dagar efter transplantationen

Och dethär är Julia idag, 4 månader senare, hemma och i bra skick! 

Nån annan än jag som tycker att det är helt galet att det faktiskt bara skiljer 4 månader mellan dessa två bilder. Nej alltså det går inte in i mitt huvud. För 4 månader sedan trodde jag inte att de skulle vara hemma vid denhär tidpunkten, jag trodde de skulle vara kvar i Helsingfors då ännu. Men nej, envis som hon är så vände hon på allt när de pekade neråt och hon kom tillbaka med mer kraft än någonsin. Och nu står hon här, hemma i Kållby och kan göra i princip vad hon vill. 

Hennes kaliumvärden har varit bra nu under en lång period så hon får äta mer vanlig mat, och sen far hon på blodprov nån gång i veckan var det kollas upp och om värdet inte ökar så får hon fortsätta äta. 

Om 1-2 veckor, jag minns inte när, ska de tillbaka till Helsingfors på kontroll. Både hjärtat och såret på foten ska undersökas. 

Här får ni även se hennes fina ärr. Ärr är inget man ska behöva mobbas för eller må dåligt över, ärr är ett bevis på att man överlevt något tufft.

För övrigt så har vi haft en bra helg. Mamma, pappa och Julia var en sväng till villan igår. Annars har nog alla hållit på lite med sitt. Jag har umgåtts med mina vänner, underbart att få krama om min fina vän Ida som just kommit hem efter 3 månader i Australien. Så ja det har varit en bra helg. Vädret har ju också varit perfekt så det finns nog inget alls att klaga på just nu. 

Onsdagsrapport

Tänkte att jag skulle slänga in några korta rader. Läget är riktigt bra, precis som förut. Hjärtultrat som gjordes i lördags hade varit bra, inga konstigheter.
I måndags kom hennes speciallärare hit hem och hade lite undervisning med henne och idag kom fysioterapeuten på hembesök och tränade med Julia.
Dagarna rullar på helt bra trots att Julia är en aning uttråkad över att bara sitta hemma men annars är allt som det ska vara. Det var på besök hos vår faster ikväll så då slapp hon ju bort och ut lite.
Imorgon ska hon och mamma till sjukhuset på blodprov och det är väl egentligen det enda inplanerade de har för morgondagen.
Pappa är tillbaka på jobbet deltid, så 3 dagar i veckan. Så det börjar med andra ord sakta men säkert återgå till det vanliga, så som det var innan. Det känns konstigt men samtidigt normalt. Man vänjer sig.

Det rullar på riktigt bra

Anledningen till att jag inte skriver så ofta längre är för att våra dagar rullar på och ser nästan lika ut. Det blir liksom lite tjatigt i längden att bara dkriva om samma saker. 

Men idag kan jag berätta lite saker ändå. Nu har hennes undervisning äntligen kommit igång igen. Igår var en speciallärare hit och planerade lite med henne och påbörjade en del av hennes undervisning. Det viktigaste just nu är kemi och historia eftersom hon nu i vår ska få ett slutbetyg i dom ämnena, de har inte dem nästa år överhuvudtaget. Så största fokus ligger just nu på det. Han ska komma hit hem till oss ungefär 2 gånger o veckan en stund på dagen och hjälpa henne. Om ett par veckor kan hon förhoppningsvis börja i skolan igen. Något hon väntat jättelänge på. 

Imorgon ska de från morgonen till Vasa på hjärtultra. Komiskt nog så ska jag själv också till Vasa imorgon men senare på eftermiddagen. Vem vet, vi kanske möter varandra på vägen.

Allt har varit jättebra med henne nu. Hennes fot läker, långsamt men framåt. Hon lär sig nya saker hela tiden. Hon kan stå på tå, hon kan böja sig ner och idag kunde hon till och med springa en kortkort bit här inne. (Jag stod och gapade när hon sa att hon ville visa nåt hon lärt sig). 

Så ja, det blir lite mer sällan skrivet nu eftersom de flesta dagar är likadana, men när något nytt händer så lovar jag att meddela.

Jag ska alltså själv till Vasa imorgon, en av mina bästa vänner fyller 20 år imorgon och då måste man ju fira! Hoppas ni andra också får en bra helg!

Påskhelgen

Glad påsk och så vidare, trots att den nu är över. Vi har haft en riktigt bra helg. Det är ju aldrig fel med långledigt. Vi har bl.a. inlett grillsäsongen, såå himla goott!! Men jag måste medge att jag blev smått förvirrad över vilken årstid det var eftersom maten och främst köttet smakade sommar, besvikelsen över att det ännu inte var sommar var enorm. På lördagkväll var vi i ytterjeppo och värmde oss framför påskbrasan, och senare satt vi och skrattade åt vår vanliga otur i lotteri, vi vann förstås inget.
Annars så har vi nog bara umgåtts, skrattat och haft det trevligt, och ätit god mat! Och en hel del godis förstås.

Igår var vi på besök hos min moster och hälsade på 6 veckor gamla cairnterrier valpar. Finns det något bättre än att leka med valpar? Knappast! Ville gömma undan dem i jackan och smuggla med dem hem.

Idag åkte Sara, Kim och Nelson hem, det blir alltid så konstigt för man hiner vänja sig vid att de är hemma och sen är de plötsligt inte det. Bara att vänta på nästa gång nudå som blir i sommar. Eftersom det var så himla fint väder idag så stack mamma, pappa och Julia ut med rullstolen ett varv, själv smet jag iväg till gymmet.
Julia har mått riktigt bra, ont i benet men annars inget direkt. Lite huvudvärk nu som då men det har gått över efter ett tag.

Det jag kan berätta, som jag glömt bort tidigare, är att såret på Julias fot ska visas upp för en plastikkirurg och eventuellt hudtransplanteras ifall det inte läker helt av sig själv. Men inget är klart än och vi får se vad som sägs när hon har varit och visat upp den. Jag minns inte när detta skulle ske men jag tror det var först om nån vecka.
Nästa biopsi kommer göras först om 3 månader och under tiden så är det vanliga korta undersökningar som görs, t.ex. hjärtultra.

Hon har fått flytta hemhem

(Jag höll inte mitt löfte, ursäkta mig) Igår fick hon flytta hemhem. I onsdags när de kom hem från Helsingfors så sov de vid sjukhuset och igår på dagen fixades alla grejer och förberedelser och sen fick de flytta hem. Så otroligt skönt att inte ha dendär stressen med vad man ska hinna med innan hon måste tillbaka till sjukhuset. Nu får hon vara hemma hela tiden, hon ska bara dit för sin fysio- och ergoterapi.

Har tyvärr inte direkt några nyheter från vistelsen i Helsingfors. Berättade nog egentligen allt jag vet i det förra inlägget. Sådär iallafall vid första anblicken så såg allt bra ut. De var nöjda med henne och hennes framsteg.

Inatt kom Sara och Kim, och Nelson förstås (deras hund). Så nu är vi alla samlade här hemma för att fira påsk tillsammans. Det var ett tag sen om vi säger så. Idag har vi bara tagit det lungt. Umgåtts och varit till stan och handlat. På vägen hem hämtade vi McDonald's, Julia fick lov av sin läkare att börja äta det igen. Något hon väntat på i snart 4 månader. 

(Ifall detta inte var så värst långt eller ens sammanhängande så beror det på att jag samtidigt som jag suttit och skrivit kollat på när Kim försökt spela ett balansspel på wii fit. Eller låt mig omformulera mig, se Kim förlora mot Julia på wii)

Påskveckan

Hittills har det gått bra i Helsingfors. Igår var det lite läkarundersökningar på schemat. Gångtest gjordes igen, 375m på 6 minuter. Förra gången gick hon 280m på samma tid, och det gjordes för ett par veckor sedan, just innnan hon slapp hem. Lungröntgen, hjärtultra och magultra gjordes också. Har inte så mycket annan information om det än att det nog såg bra ut. 

Idag gjordes en biopsi. Det tar ju ett par dagar innan man får hela inoformationen därifrån men det de kunde säga sådär kort och snabbt var att det såg bra ut. Kranskärlen var bra och öppna, inga förstockningar vad de kunde säga nu direkt efter, något som hon hade problem med efter den förra transplantationen. 

Det blev ganska flummigt nu men det beror på att vi inte direkt har fått några resultat eller information ännu. Mer borde jag kunna berätta imorgon för då skulle en av Julias läkare komma och prata med dem lite mer utförligt. Så, mer imorgon.

Än så länge så är det förresten nog också planerat att dom ska komma hem imorgon. 

Sköna dagar hemma

Och konstigt nog börjar även denna helg lida mot sitt slut. Den har dock varit välidgt bra, som jag skrev i fredags så fick Julia sova hemma hela helgen. Vi har haft det bra, igår hade hon en vän på besök en stund på dagen, och på kvällen åt vi popcorn och kollade på gladiatorerna (mitt favvoprogram som liten så det var väldigt roligt att se). Det blev en tidig kväll för för dem och en relativt tidig söndagmorgon. 10 skulle de vara tillbaka vid sjukhuset i stan för att ta blodprov och därifrån startade de direkt till Helsingfors. Eftersom de hade husbilen, som man inte kan köra lika fort med som en vanlig personbil, så kom de fram nu först på kvällen, för kanske 1-2h sedan. De ska vara vid sjukhuset imorgon kl. 8 på morgonen. Och efter alla tester, ifall inget avvikande hittas så kommer de hem på onsdag, lagom till påsk. Jag tvivlar inte alls på att de skulle få komma hem då, hon har mått hur bra som helst nu hittills. 

Idag har Selma och jag slappat, fast jag drog faktiskt med henne på en lite längre promenad, nästan hela 7 km blev det. Det var jättehärligt väder, trots att det blåste lite smått och det var en nordlig vind som var kall som attan, men det gick. Jag kunde till och med inleda solglasögon-säsongen. Så det har varit en bra dag och en bra helg. Nu ska jag äta lite gott och kolla film innan jag checkar in för ikväll. Och hej, det är bara en 4-dagars arbetsvecka som väntar, det skålar vi för! 

Fredagsmys

Här rullar det på som vanligt, inga stora händelser. Julia har varit hemma på dagarna efter fysio- och ergoterapin. Hon kommer också få vara hemma hela helgen. Så hela två nätter hemma i egen säng. På söndag startar de neråt med husbilen till Helsingfors på rutinkontroll. De stannar där till onsdag och det ska bl.a. göras en biopsi, mer än så vet jag inte ännu. 

Foten läker som den ska, det gör bara ont ibland säger hon. Det kommer ta tid innan det är helt läkt men hittills så är det bra påväg mot rätt håll. 

Kaliumvärdet har varit så pass stabilt och bra en lång stund nu att de denna vecka har börjat låta henne äta mer mat som innehåller just kalium. Vi provar oss fram, lite i gången och så mäter de kaliumvärdet varannan dag. Stiger det så får hon hålla sig borta från det men om det inte ändrar märkbart så ökar vi litelite i gången.

Nu ska vi ha fredagsmys här hemma med varma smörgåsar, lite chips (julia får inte äta mycket salt och potatis är ännu ett ganska nono så vi börjar försiktigt) och film. 

Inga stora nyheter är väl också bra nyheter

Nej här har det inte hänt så mycket nytt. Vi tar det lungt på dagarna och bara njuter av att alla är hemma. Ingeppet på Julias fot igår gick riktigt bra, inga problem alls. Mamma var med inne i operationssalen och Julia var vaken under hela ingreppet, lokalbedövning var det enda som behövdes. Såret ser just nu inte så vackert ut men det är iallafall putsat och fixat och det enda som behövs nu är tid för det att läka ordentligt. 

Så igår kom de inte hem utan pappa och jag for dit istället. Idag fick de däremot komma hem och efter jobbet hade vi faster och fammo på besök och bjöd dem på mat. Mamma, pappa, Julia och Selma var ute ett varv med rullstolen i det vackra vårvädret (som tydligen inte har tänkt hålla i sig enligt vad jag har hört, suck och stön!). På kvällen spelade hon vi wii, jätteroligt att se hur hon ändrar och blir starkare för varje gång hon spelar. 

Annars händer här inte så mycket, men som sagt, det behöver inte alltid heller betyda något dåligt.

Helgen har kommit och gått

Konstigt nog så är det återigen söndagkväll. Tycker veckorna går så galet fort nu att jag inte alls hinner med, det är redan typ mitten av mars? Hur detta hände vet jag icke. 

Anyways, vi har haft en riktigt bra helg. Julia var hemma fram till 8 på kvällen i fredags och vid 12-13 tiden på lördag kom de hem igen. Som jag skrev i det förra inlägget så fick Julia sova hemma natten mellan lördag-söndag. Det var väldigt konstigt (men skönt) att de inte behövde fara tillbaka på lördagkväll. Vi kollade vår serie, sen for de ut med rullstolen en bit och medan jag stack iväg till gymmet. På kvällen lagade vi jättegod mat och efter det blev det mera serietittande, sen slutet av melodifestivalen och till allra sist popcorn och film. 

Det var ju menat att Julia skulle sova nere i vardagsrummet för att undvika att gå i trappor men hon ville hellre sova uppe i sitt rum och sin egna säng. Så, upp för trapporna for hon och sov i eget rum. Hon tyckte det var väldigt skönt att få sova hemma i egen säng, första gången på över 3 månader. 

Idag har vi också kollat en del serieavsnitt men vi har även spelat wii. Både wii sport och dance. Vi märkte att just nu är det ju den perfekta träningen för henne, uthållighet, balans och kordination, precis det som hon behöver träna på nu. Jag hade glömt hur roligt det var.

Nu är de tillbaka vid sjukhuset och imorgon påbörjas behandlingen av såret på hennes fot. Ett litet ingrepp som inte borde vara något problem alls så det ska nog gå bra. 

Hoppas alla andra också hade en bra helg!

Dessa urgoda hallongrottor bakade Julia åt oss till kaffet idag

Helgen närmar sig

Nu har det varit bättre igen. Ingen migrän eller illamående. Hon har varit hemma både igår och idag efter 15 tiden fram till före 8 på kvällen. Det har inte varit så mycket på schemat utan vi har mest bara luggit och vilat, Julia och jag kollar ikapp en serie som vi började följa redan i höstas, så det är typ det vi gör. Och äter mat och umgås förstås. (Vi har en väldigt glad hund nu när hela hennes flock är samlad hemma hos henne). Så det är typ det hennes dagar består av, och så ergo- och fysioterapi förstås. Där går det riktigt bra och man märker att hon blir starkare och starkare för varje dag. Igår t.ex. steg hon plötsligt upp ur soffan och skulle flytta på en stol, hon lyfte upp den en bit från golvet och bar iväg med den, ni kan ju gissa vem som lämnade och gapa efter henne. Hon insåg egentligen först sen när hon lagt ner stolen igen vad hon nyss gjort, och då blev hon både väldigt stolt och glad. 

Vi har också fått goda nyheter från läkarnas sida idag. Julia kommer att få sova hemma med oss natten mellan lördag-söndag! Dock kommer hon sova nere på soffan istället för i sitt rum för att hon inte ska behöva gå en massa extra i trapporna, allt annat är tillräckligt tungt nog från förr. 

På måndag ska de äntligen påbörja en behandling på hennes ena fot. Hon har haft ett hemskt sår på den ena foten sen operationen, då i början hade hon en kanyl, jag tror det var det, på foten och därifrån fick hon ett hemskt sår som aldrig läkte. Men nu har de fått klartecken från Helsingfors att göra något åt det. 

Nu är det bra, det går framåt gott folk!

Alla dagar kan ju tyvärr inte vara perfekta

Denna dag har gått i migränens tecken för Julia. Från morgon till kväll har hon legat i sängen med en hemsk huvudvärk. Inget har hållits i henne, så hon har inte fått i sig varken vätska eller näring på hela dagen. Inte heller medicinerna. Varje gång hon fick medicin för huvudvärken och illamåendet så hölls det inte ner tillräckligt länge för att det skulle börja verka. Nu på kvällen när pappa och jag var där så lag sköterskan till sist in en kanyl med dropp åt henne. Först värkmedicin i flytande form och sedan näring. Man såg nästan genast hur det börja lätte lite på trycket och hon kunde börja känna sig litelite bättre.

Så idag har det inte varit så värst superbra, ingen fysioterapi heller. Hon hade själv ett bra svar på varför hon tror att hon fick migrän just nu. Nu är hon "hemma" och all stress börjar släppa, hon har ansträngt sig väldigt mycket dehär senaste dagarna och varit igång. Allt sånt är väldigt påfrestande och idag tog det ut sin rätt på hennes kropp.
Tror hon har vuxit mentalt med minst 10 år av allt som hänt. Hon har blivit så himla klok och kan se saker och ting väldigt logiskt och positivt, ibland känner jag inte ens igen henne men det är väldigt roligt att följa med och se.

Det finns också 2 andra saker att berätta idag.
1. Idag har de varit hemma i Österbotten i en vecka (det känns redan som en hel evighet så en vecka låter så himla lite)
2. Idag fyller Julias nya hjärta 3 månader!

Godnatt, vi hoppas på en bättre morgondag!

Sunday funday

Det här har varit en riktigt bra dag. Julia fick också idag vara hemma till kl. 20.00. Vi har inte gjort så mycket speciellt idag. Julia och jag satt en ganska lång stund och återupplevde gamla minnen framför playstation, vi är en aning tävlingsinriktade båda två så det blir ofta en del skrikande åt varandra. Ja, vad gjorde vi annat, åt mat och kollade ett serieavsnitt. Hon hade även besök av en vän. Mycket mer än så gjorde vi inte men tiden tycktes nog gå ändå.

Helt galet hur "normalt" det känns. När dom fick vara hemma nu ihelg så kändes allt som förut och det var liksom som om de aldrig ens varit borta. Som om de senaste 3 månaderna inte skulle ha hänt och som att de skulle bott hemma med mig precis som vanligt under hela den tiden. Galet hur hjärnan fungerar egentligen. Hursomhelst så har den här helgen varit riktigt bra, nu väntar vi bara på att hon ska få börja bo hemma igen. Men men, lite i taget.

Hemmapermission

Idag har Julia fått komma hemhem under dagen. Pappa och jag körde iväg till sjukhuset för att hämta dem och vid 12-tiden var vi tillbaka hemma. Hon gick omkring och kollade så att allt såg ut som det skulle. Ni kan aldrig ana hur mycket starkare och stadigare hon har blivit! Hon ville upp på övervåningen och kolla på sitt rum som inte sett nu på 3 månader. Jag undrade lite hur det skulle gå till, det var ju trots allt en del trappsteg. Men jisses alltså, det fanns något att hålla i på båda sidorna så det tog hon tag i och sen stegade hon upp för trappan med mig väldigt förvånad hack i häl. Jag höll alltså inte i någonstans, hon gick uppför trappan helt och hållet själv utan hjälp. Ännu bättre gick det att gå ner. Nöjd som attan var hon när hon insåg att hon klarade av det själv. Hon kan också ta sig upp från alla stolar och soffor utan hjälp. Det ni!

Julia och jag tog rullstolen och for ut på en liten (läs: lång) sväng. Hon ville så gärna ett varv till sin gamla lågstadieskola och kolla så efter många om och men rullade vi ditåt (läs: jag skuttade rullstolen som hon satt i, på snö i över 3,5 kilometer). Ni kan ju gissa vem som var en aning slut när vi kom hem igen.
Hon fick vara hemma till kl. 20.00 nu ikväll och sen tillbaka till sjukhuset för natten. Med lite tur så får hon kanske komma hemhem imorgon under dagen också.

Här kommer en video (hoppas alla kan se den, vet inte hur det funkar) från i onsdags när Selma fick träffa mamma och Julia för första gången. Vet inte varför kvalitén blev så dålig. Det måste blivit det av att jag laddat upp den hit för den var definitivt inte så dålig när jag filmade.

Sen vill jag också ta upp en annan grej.

Ja, Julia ser annorlunda ut. Ja, hon kommer se annorlunda ut en ganska lång tid framöver. Hon är uppsvälld på en del ställen av kroppen, det som märks mest och som också kommer att sitta i längst är svullnaden i ansiktet. Nej, hon är inte tjock! Det är en svullnad hon inte kan göra något åt. Det är en bieffekt, en väldigt jobbig sådan, av hennes starka transplantationsmediciner. Alla de som genomgått en organtransplantation och har just den samma medicinen får liknande svullnader. Det är bara så det är. Så om ni ser någon som ser ut att ha ett lite mer svullet ansikte fast personen i fråga kanske ser helt hälsosam/normal ut på resten av kroppen så har den personen med en stor sannolikhet gått igenom en organtransplantation, ung som vuxen, samma sak. Jag vill att folk ska ta in detta och tänka på det.

 Jag skriver dethär för jag vill undvika onödigt långa blickar, elaka kommentarer och missförstånd. Det är inte hennes fel, det är inte fult och det är inget hon kan göra något åt. Det är ett tecken på att hon har överlevt!

Tack för mig!

"Vilohem"

Lite så beskriver Julia och mamma hur det är att vara vid Malmska. Det går jättebra där, fysioterapi står på hennes schema varje dag förutom under helgen. Hon har riktigt bra sköterskor

Igår åkte pappa och jag dit och vi hade Selma med oss. Mamma och Julia stod där ute och väntade på oss när vi kom. De fick träffa Selma (vår hund ifall det är någon som inte vet) för första gången på 3 månader. Det var ett väldigt glatt möte. Selma märkte inget alls när vi gick mot dem men sen när de började ropa på henne så fick hon fart på benen. Vi for ut och gå en sväng, väldigt intressant hur bilisterna genast stannar utan att ens fundera på det när man kommer gående med någon i rullstol. (Också extremt roligt att se folks förvånade min när hon stiger upp ur rullstolen och går en bit, priceless!)

Fröken Selma hittade något väldigt intressant att titta på när mamma skulle ta bild, förstås.

Idag hann jag inte fara dit på besök men tror nog jag är förlåten för det, har ju hela helgen på mig. Hursomhelst, det går väldigt bra just nu. Julia är positiv och glad över att få vara så pass hemma som hon är. Just nu mår hon bra både rent medicinskt och enligt vad hon själv tycker och det är allt som räknas.

Hon har landat i Österbotten

Nu är hon här, nu är hon verkligen här! Hon är hemma (eller ja nästan iallafall). Klockan 9 imorse startade ambulansen med både henne och mamma, och vid 15 tiden var de framme vid sjukhuset i Jakobstad. Efter jobbet åkte jag dit. Dt var en väldigt glad Julia som mötte min blick när jag kikade in genom dörrfönstret till hennes rum. Och jag märkte så bra hur mycket starkare hon har blivit bara på lite mer än en vecka, sen jag sist såg henne, hon kunde själv utan hjälp ta sig upp ur stolen för att komma fram och krama mig. Hon behöver alltså inte längre hjälp för att ställa sig upp. Galet hur snabbt frammåt det går.

Det känns helt sjukt att de faktiskt är här nu. Hon var jätteglad över att få vara så pass hemma, bara det att t.ex. få ha en sjuksköterska som pratade fläckfri svenska och höra svenska runt omkring sig, sånt är inte en vardaglig sak i Helsingfors tyvärr. 

Hon har ett stort och bra rum för sig själv var hon och mamma ska bo nu ett tag, hur länge det blir är inte riktigt bestämt ännu. De ska tillbaka till Helsingfors om 3 veckor på en rutinkontroll för att se hur allt funkar. Men tills dess så ska hon bo där och hon har en hel del fysioterapi på schemat. 

Kan ju meddela att alla blodprov och hjärtultrat som hon gjorde igår var bra, ingenting avvikande och ingenting som såg dåligt ut. Precis så som det ska vara.

(Ifall detta inlägg inte är så värst sammanhängande eller smidigt ihopsnickrat så beror det på att jag är väldigtväldigt trött och min hjärna börjar gå på det sista för denna dag, så excuse me, tack och god natt!)

En dag extra

Precis som rubriken säger så blir de i Helsingfors en dag extra. De insåg där vid sjukhuset att de skulle ju göra en del tester och prover på måndag så hon skulle starta därifrån på eftermiddagen och då skulle hon var i Jakobstad först sent på kvällen och det var inte så passligt. Så därför skickas hon iväg först på tisdag. Men inga sura miner här inte. Julia har fått sova i huset med mamma, pappa och Sara nu natten mellan lördag-söndag och hon ska få göra det inatt också så hon var ändå ganska nöjd trots de ändrade planerna.

Hennes crp hade stigit en aning (runt 20) så bland annat det skulle kollas upp imorgon om jag inte förstod fel. I "värsta" fall om det stigit eller visar att något är pågång så blir väl hennes resa hem framflyttad. Men vi ska hoppas att det bara var något tillfälligt och att hon får komma hem på tisdag.
Men sådär annars så har hon haft en riktigt bra helg. Rört på sig mycket, gått både upp och ner i trappor med stöd och ätit väldigt bra.

I fredags hade de gjort ett gångtest. 280 meter på 6 minuter hade hon klarat av, för en vanligt funktionerande människa så låter ju det väldigt lite på en lång tid men kom ihåg att hon har börjat från noll så det här är ett stoort framsteg! Jag kan ju meddela att dagarna innan transplantationen orkade hon som mest gå 20 meter och sen var hon helt slut och orkade inte mer. Det är en viss skillnad på 20 och 280 meter, så bravo!

HON FÅR KOMMA HEM!

Nej ni har inte läst fel! På måndag får hon komma hem. Eller inte helt hemhem utan hon flyttas till sjukhuset i Jakobstad (Malmska) var hon kommer bo ett tag, så hon kommer ju "hem". Hon kommer skickas med ambulans, inte för att det är något dåligt utan för att det är sjukhuset som ska stå för transporten när hon flyttas från ett sjukhus till ett annat. Och desstuom så är det ju nog bättre för henne att förflyttas med ambulans, bekvämare och sterilare. 

Och dethär kommer nu att ske med säkerhet sålänge hon inte skulle förvärras under helgen, något jag inte tror kommer hända. Det är nog bara att tuta och köra.

Så denhär tiden har vi nu äntligen kommit till. Tänk det! 

Sen vill jag samtidigt också kasta in en sak att tänka på. Jag vet och föstår att det säkert finns en del som skulle vilja träffa henne nu när hon kommer hem. MEN, här är något du måste ta i beaktande och som jag verkligen hoppas att respekteras.

Meddela mig, mamma, pappa eller för all del Julia innan och fråga om det är okej med besök.

Du får inte komma om du är påväg att bli/är/just har varit sjuk. 

Du får inte komma om någon i din familj är sjuk, eller någon som du umgåtts med är/har varit sjuk. 

Dessa saker är väldigt väldigt viktiga och något som att alla borde ta i beaktande. Även vi. 

Den bästa nyheten man kan få

Resultaten från Julias biopsin har kommit, det var noll % = ingen rejektion/avstötning. Med andra ord det bästa resultatet man kan få!

Katetrarna är nu också borta och även det ingreppet hade gått utan problem. Hon hölls på teho under natten för observation, vilket är helt logiskt. Idag på dagen fick hon flytta upp tillbaka till avdelningen och inatt ska hon vara på ett barnsjukhus (Barnets Borg) som är mittemot det hon är vid nu. Det är ett barnsjukhus som har hand om bl.a. neurologiska sjukdomar och där ska de inatt testa olika neurologiska tester. Fråga mig inte vad för det vet jag inte, kanske något med sömnen. Hursomhelst så är det rutinkontroll för att se så att allt är okej.

En helt awesome helg!

Gissa vem som har fått vara borta från sjukhuset denna helg!

Julias läkare kom på lördagförmiddag in i hennes rum och frågade om hon villa fara till Ronald McDonald husen. Hon var så lycklig att hon bara satt och skrattade och med ett leende som sträckte sig från öra till öra. Och hon var så ivrig att hon satt och viftade med armar och händer. Jag har nog aldrig sett henne så lycklig. Vi packade våra grejer och sen hoppade vi in i bilen och körde till huset. Vi for vid 11-tiden och hade med oss mediciner och såna grejer för hon skulle få vara borta ända till klockan 18. 

Vi gjorde lite allt möjligt, kollade på film, lagade mat, dukade på bordet och åt tillsammans för första gången på över 2 månader. Hon gick omkring själv och gjorde det mesta själv. Det enda vi egentligen behövde hjälpa henne med var att hålla i henne när vi gick utomhus, det var väldigt mycket snö och halt på vissa ställen, att hjälpa henne över trösklar och att hjälpa henne upp från soffan/stolar, och så diverse små grejer förstås. Hon har ändrat så mycket sen jag sist såg henne (som för övrigt var när hon ännu låg på teho, just hade börjat kunna röra på sig lite mer och kunna göra saker själv men kunde inte andas själv), helt galet. 

Det enda som var och är jobbigt är Julias strikta kaliumdiet. Det finns kalium i i princip allt, och speciellt i allt det Julia tycker bäst om. Så hennes valmöjligheter gällande mat och drycker är minsann inte stora. Mamma har fått sitta och googla om typ allt för att se vad vi får och inte får ge henne, det var tyvärr väääldigt mycket mer som vi inte får ge henne. Förhoppningsvis blir denhär dieten kortvarig, den kan i värsta fall bli livslång, men vi ska hoppas att allt reder upp sig och att hon snart får börja äta normalt igen.

Imorse hann pappa och jag bara komma in genom dörren så säger både Julia och mamma att vi ska packa ihop grejerna för hon får komma till huset idag också. 

Idag har vi gjort ganska liknande saker som igår. Vi har bara tagit det lugnt och njutit av ledigheten. Det har nästan varit normalt, eller ja så normalt som vi kan ha det i vår situation. Hon har varit jätteglad denhär helgen och så himla duktig, hon kan göra så mycket själv och jag tyckte mig märka en skillnad i hennes styrka redan bara när jag jämför igår och idag. Det verkade som att hon kunde gå snabbare idag. Och om hon sitter i en stol som har armstöd vid sidorna så kan hon nästan alltid trycka upp sig själv utan hjälp. Det tar sig, sakta med säkert ökar hon i styrka för varje dag som går.

Nu sitter jag hemma i Kållby igen. Men det kändes inte så hemskt att fara därifrån denhär gången. För hon mår så mycket bättre och jag tror verkligen att hon kommer slippa hem eller iallafall få byta till ett sjukhus närmare hem snart. Det bara känns så. Imorgon ska hon på biopsiundersökning och i samband med det, när hon ändå är sövd, så tas alla katetrar bort. Så från och med imorgon är hon helt och hållet sladdfri. Det här betyder ingen mer dialys. På tisdag ska hon på några andra undersökningar och beroende på vad dessa två dagar visar så kan de börja planera när de ska få slippa därifrån. Så fingers crossed att allt är okej!

(Jag hade redan skrivit ett långt inlägg, men när jag mixtrade in bilderna hit så tryckte jag på fel ställe så allt jag hade skrivit, trots att jag hade sparat det försvann, så jag hoppas att jag inte har glömt bort något viktigt, isåfall kommer det väl nog fram i ett annat inlägg)

Vi bara fortsätter

Go'kväll! Julias dagar rullar på, hon mår väldigt bra och är jätteglad. Hon tränar med fysioterapeuten varje dag och blir hela tiden starkare och starkare. Hon är nu på en, enligt mig, strikt kaliumdiet. Hennes kaliumvärde är då och då alldeles för högt så nu hålls hon på en diet för att försöka hålla det mer stabiliserat. Det är mycket hon inte får äta och dricka, smått besviken över det är hon men man hamnar ju att prioritera. Det är något med njurarna som gör att kaliumvärdet och ibland också blodsockret är för högt men vi vet inte riktigt vad det beror på. Vätska i magen har hon ännu, men varken mer eller mindre och det vet dom inte heller orsaken till.
Hennes lungor fungerar mycket bättre nu. Hon använder andningsmasken endast på natten när hon sover. Så dagtid har hon ingen extra hjälp, ingen slang i näsan eller något annat.

Idag gick hon i trappor för första gången, fysioterapeuten höll nog i henne men hon gick uppför trapporna med stöd. Hon klarade av det.

Igår var de nere till hobby/lekavdelningen för att baka bullar

Imorgon hoppar jag på tåget och åker ner dit över helgen. Jag skulle åka med lätt packning, trodde jag. Jag fick en lång lista med grejer att ta med, så kappsäck it is! Men sådär annars, tack o lov dock att vr har sänkt sina priser på tågbiljetterna! Jag kom "billigt" undan denna gång.

Veckan börjar bra

 Julia har haft en fullspäckad dag. De steg upp vid 8-tiden och var pigga och glada. Hon blir starkare för varje dag och det märker de verkliegn på fysioterapin. I fredags cyklade hon 2x3 minuter på en motionscykel och imorse cyklade hon 2x5 minuter. Sen olika övningar med en boll och sist också med gummiband.. Hon hade en väldigt glad och nöjd fysioterapeut. Senare på dagen hade hon skola. 

Ut slapp hon även idag, både och gå lite och sen med rullstolen på sjukhusområdet. 

                                            

Nu mera på kvällssidan så har de pysslat, spelat och ätit. Julias läkare är jättenöjda med hennes framgångar. Nu behöver inte heller blodsockret mätas regelbundet längre, det har hållits inom ramarna flera dagar i sträck nu så.

Sen vill vi också tacka för all fin post Julia har fått. Hon har blivit så himla glad när hon kommit tillbaka från fysioterapin och det ligger ett kort eller brev vid hennes säng. Det har verkligen piggat upp hennes dag så tack!

Jag berättade ju här för ett par veckor sedan att jag skulle till optikern för att fixa nya glasögon. Det tog mig en eeevighet att hitta rätt par och flera besök dit. Men tillsist hittade jag dem, det rätta paret och idag kom dom med posten till instrumentarium. Hoppade i bilen efter jobbet och hämtade ut dem. Är löjligt lycklig över mina nya brillor.

       

Happy Valentine's Day!

Den raka vägen framåt bara fortsätter. Idag har Julia fått vara utomhus hela i 25 minuter, när jag pratade med henne så sa hon att hon tyckte det var lite kallt men det gick nog bra, de byggde t.o.m. en liten snögubbe. Så himla skönt att hon har haft det riktigt bra nu varje dag. Hon jobbar på stenhårt för att slippa hem snabbare och hon är så himla positiv och glad.

Julia hade en vändagspresent åt mamma och pappa, att de skulle få lämna sjukhuset för dagen och åka in till stan bara de två. Enligt vad jag förstod så var det en väldigt uppskattad present, en liten day-off så att säga medan Sara och Kim var med Julia. 

Så med andra ord, just nu går det bra, riktigt bra. Hon är ganska otrolig!

Unstoppable

Det går med nästan en raketfart framåt nu. Mål efter mål uppfylls. I torsdags kopplades alla slangar (förutom då och då andningsmasken) bort. Så nu sitter hon inte längre fast i några sladdar, alla mediciner fås i tablettform eller i sprutor. Hon går omkring och övar upp sina muskler, flera meter kan hon gå själv.
Hennes dagar går på väldigt bra, in i veckorna är det fysioterapi, skola, spela spel och pyssel som håller henne sysselsatt. Hon har varit på superbra humör, pigg, glad och positiv. Något som är sååå himla viktigt för hennes tillfrisknande. Hon äter dessutom väldigt bra också, eller ja, så länge den mat hon blir serverad är ätbar, vilket inte är alltid.
Alla värden och blodprov är bra.

Sara och Kim är där nu  och piggar upp henne nu under helgen och de åker hem måndagkväll. Det var ju meningen att jag också skulle vara där men jag är påväg att bli sjuk så jag kunde inte åka. Irriterande det här, för jag känner mig egentligen inte sjuk och sådär rakt ut så är jag inte det ännu men jag känner sådär svagt på mig att jag är påväg att bli. Och vem vet hur länge det tar innan det bestämt sig om det ska bryta ut eller bara försvinna.

Idag mina vänner har Julia för första gången på över 2 månader fått vara utomhus! De fick lov att vara ute på sjukhusområdet när dörrarna. Ett stoort stort mål för Julia och hon var överlycklig. Att få fara ut är något hon har drömt om och idag kom äntligen den dagen som hon väntat så länge på.

Kortkort

Allt bra med Julia. Nöjd, pigg och glad både igår och idag. Uppdaterar mera imorgon. Trevlig helg!

"Peppar peppar ta i trä"

Dehär senaste dagarna har alla varit väldigt bra, likaså denhär dagen.Hon har varit i fysioterapirummet och tränat, hon har bl.a. fått spela lite wii sport. Hon tränar så mycket hon bara hinner och orkar. Läkaren hade varit inne hos dem idag och meddelat att alla värden såg bra ut, levervärdena hade sjunkit lite igen. Magultrat visade att det varken var mer eller mindre vätska där och att alla organ såg bra ut.

Idag kom det också en person som bakade fastlagsbullar med Julia.
Det är så skönt att höra vilket bra humör, hur stolt och glad hon har varit dehär senaste dagarna. Hon förtjänar det.
Mer än så har jag tyvärr inte att berätta ikväll. Fast egentligen så kanske det är bättre så, det betyder ju att inga drastiska saker som kräver långa inlägg har skett.

Små, små steg som ändå är stora, stora steg

Vi fortsätter med ännu en väldigt bra dag. Morgonen började lite mer i den sämre ändan när hennes kanyl i handen slutligen gav upp (den hade tydligen bråkat från och till hela helgen) och det började läcka medicin. Sköterskan gick iväg och pratade med läkaren om att det behöver sättas in en kanyl. Nån minut kom hon leende tillbaka och säger att kanylen får tas bort och att det inte behövs någon ny för antibiotikan som hon fått genom den ska avslutas. Så dagen snuddade mot att börja dåligt men det vände snabbt.

Lite senare på förmiddagen togs alla slangar tillfälligt bort och hon skuffades iväg i rullstol till en fysioterapisal tillsammans med sin fysioterapeut för att träna, kasta boll fram och tillbaka och cykla på en motionscykel 3x2 minuter och sen stretchning. Sen åt hon en stor matportion. Efter all träning blev hon så trött så hon sov i 2h. Läraren var hos henne idag också. Annars har det inte hänt så mycket, de fixar och trixar på där och försöker göra det bästa av sjukhusvistelsen.

Hjärtultrat såg bra ut, kardiologen (hjärtläkaren) sa att det bästa och viktigaste just nu är näring och rörelse, för att stärka upp hela kroppen såväl andningsmusklerna.
Julia var jättenöjd med dagen och fick återigen återuppnå flera mål.

Riktigt bra

Precis som det står i rubriken så har det här varit en riktigt bra dag. Inte så mycket på schemat egentligen men den har bara varit bra, inga motgångar. Magultra har gjorts idag och jag vet inte om jag sa det dessa tidigare dagar men det hade kommit mer vätska i magområdet. Idag visade det att det inte kommit mer vätska dit trots att hon fått dricka mer per dag än hon fick göra i början på veckan. Då var hon nere på 1 liter vätska per dag nu är hon uppe i åtminstone 1,4 liter vätska per dag (ifall det inte ändrat sen vi senast pratat om det). Vätskan är så pass lite för njurarnas skull och just för vätskan som samlats i magen.

Levervärdena har igen minskat lite och andra blodvärden är bra, crp 3 (ska vara under 5-6 nånting har jag för mig, åtminstone under 10). Idag fick hon uppätet en stor portion mat så hennes matlust och hunger tycks vara påväg tillbaka också, jättebra tecken! Hon hade varit vaken hela dagen och somnade därför tidigt nu ikväll nöjd med hur bra dagen har varit.
Det går framåt!

Mål efter mål uppnås

Det blev ett lite längre avbrott än vanligt, I apologize. Torsdag och fredag kommer jag inte skriva så mycket om. Det var väldigt upp, ner, upp, ner och upp igen hela tiden, emotionellt väldigt jobbigt för Julia. Informationen för dom dagarna har också varit väldigt förvirrande så jag tror inte ens att jag skulle kunna förklarade det på ett bra sätt om jag så försökte.

Så vi tar lördag istället och läget sådär överlag. Idag har det varit en bra dag. Crp är nere till 4 och levervärdena har sakta börjat sjunka, andra blodvärden är bra. De ska börja sänka på kortisonet för att försöka få stabiliserat blodsockret. Hon klarar mycket bättre av att andas nu och behöver inte hela tiden ha masken på sig, men hon har den nog ännu majoriteten av tiden för att stödja lungorna och andningsmusklerna. Julia har suttit i rullstolen och ätit lite mer än tidigare dagar. Ett mål som hon har uppnått idag är att för första gången slippa i duschen påriktigt, jo hon har nog blivit tvättad tidigare men då i sängen med hjälp av tvättlappar. Så det var en väldigt nöjd Julia som rullades in i duschen, det hade hon väntat länge på.

Sen en annan väldigt stor grej som hon har börjat med nu under helgen. Hon kan gå, SJÄLV, bara någon hjälper henne att slippa upp från stolen så kan hon sedan gå mellan stolen och sängen själv utan att någon håller i.

Sen tänkte jag också lägga flika in en annan grej här. Det är många som undrat och frågat vad man kan göra för Julia och vart man kanske kan skicka något. Nu på avdelningen så har hon en adress man kan skicka till. Jag menar absolut nu inte att man måste göra det men jag vet att ett litet brev eller kort skulle uppskattas av henne, såna små saker gör att hon orkar lite till. Jag försöker alltså inte fiska efter brev och presenter men folk har frågat och jag tänkte att jag kan sätta in adressen här på bloggen ifall någon annan undrar samma sak. Hursomhelst, här är den:

Julia Sundqvist
Avd K3
Barnkliniken
Stenbäcksgatan 11
PB 281
00029 HUS

Ett steg i taget närmare målet

Det här har också varit en väldigt bra dag. Crp på 10. Julia sov bra under hela natten och vid 11-tiden på förmiddagen fick hon för första gången sitta i en vanlig stol/fåtölj, där satt hon i 4h och 20 minuter och vägrade komma bort. Hon hamnade att komma bort för att sköterskorna skulle tvätta och fixa med henne. Läraren kom och undervisade henne 1h under dagen. Nu på kvällen satt hon igen i den där samma stolen och hade fötterna i ett fotbad, hennes egna idé.
Eftermiddagen hade tydligen varit påfrestande och jobbig av någon orsak som jag inte känner till, informationen räcker inte hela vägen fram så jag vet inte.

Levervärdena är tyvärr förhöjda, kan ha att göra med att en av antibiotikorna har tagits bort, men det är inte säkert ännu. Det skulle väl undersökas mer imorgon om jag förstod rätt. Hjärtultra gjordes idag och där såg allt ut som tidigare, alltså helt ok. Magultra ska göras imorgon.

Sen ska jag också rätta till en misstag från igår. Det blev lite miss i kommunikationen. Det var inte kalciumhalten som var för låg, utan kaliumhalten som var för hög. Nu i detta läge är det stabiliserat och ok efter att ha blivit hanterat med mediciner, men det och blodsockret följs noggrant med.

Tredje gången gillt

2 månader, så länge är det idag sedan transplantationen.

Måndag

En väldigtväldigt bra dag. Crp 37 och en mycket pigg och nöjd Julia som hade många åsikter om vad och hur hon ville ha det. Hon satt i stolen i en hel timme och hon jumppade i sängen som aldrig förr. Benen upp i luften hit och dit och sen armarna upp i luften hit och dit, helt galet. Hon kunde sen också tvätta tänder och ansikte själv, för första gången. Hon var så himla stolt.

Sen kom ett nederlag mitt på dagen. De bytte andningsmask åt henne. Den var mycket krångligare och jobbigare och hennes goda humör försvann. Hon hade det jättejobbigt med att anpassa sig till den nya masken. 

Senare på kvällen hade hon lugnat sig och accepterat den, så då gick den nog helt bra. Det blev maskbyte för att den masken hon har nu går att flytta till avdelningen, jämfört med den hon hade tidigare som bara fanns och kunde användas vid teho. 

Tisdag

Damer och herrar, crp på 18 och en avdelsningsklar Julia. Ur lungdränet hade det bara kommit 45ml alltså inte ens en halv deciliter under natten och inget alls ur magdränet. Vid 15-16 tiden blev hon flyttad upp tillbaka till avdelningen. Nöjd och glad över det har hon varit. Hon har lite för hög sockerhalt och alldeles för hög kaliumhalt men annars är väl nog allt så gott som okej/bra. Hon har även idag suttit i stolen och jumppat en del. Nu börjar det återigen gå framåt!

Den nya masken

Söndag

Dagen började lite sådär halvt. Crp över 80 och hon hade en fruktansvärd slemhosta. Hon hostade så mycket att hela hon blev alldeles röd. Men efter att ha hållit på ett tag så lugnade det ner sig. Pappa och jag som kom dit tidigare påbörjade vår vanliga sysselsättning, att massera hennes fötter, efter ett tag somnade hon. Denhär dagen har egentligen varit ganska liknande som den igår. Vi jumppade hennes leder och fortsatte läsa en bokserie som de är i full gång med, jag hann ju inte vara med så mycket eftersom mitt tåg hem for 16.12. Det känns väldigt konstigt att åka hem när man just kom dit.

Idag har hon varit piggare, vilket har att göra med att hon fått i sig mer näring, "kraftdricka" som vi kallar det idag. Hon har fått för lite näring i sig tidigare så då har hon lätt blivit trött och slö. Idag tog hon till och med initiativet till jumppan själv. Hon kan t.ex. lyfta upp benen i luften och armarna rakt upp. Hon gör stora framsteg på den fronten. Hennes allra största önskan är att få lämna sjukhuset och komma hem och hon vet att det enda sättet för att det ska hända är om hon får i sig mer näring och rör på sig mycket.

Nu på kvällen var crp 52 och vi ska hoppas att det fortsätter sjunka. Saturationen hålls helt bra, tar man bort masken så sjunker den nog ganska snabbt men med masken på hålls den ändå mellan 95-100%. Ett bra tecken är t.ex. att de igår hade masken på 60 (procent eller vad den siffran nu betyder) alltså att så mycket hjälper den, och idag var den sänkt till 40 och saturationen hölls ändå upp. Lungröntgen är oförändrad ännu och om jag har förstått rätt så är de väl inte helt fullt så bra som de kunde vara men inte heller helt hopplösa. Om jag har förstått det rätt alltså.

Tänkte också säga en annan sak. Myoglobinet fick jag höra om idag för första gången på föera veckor. Och det är nu nere på 32. Myoglobinet var ett värde som skulle vara under 50. När vi började var vi över 35 000. Så det ni. Vi fortsätter hoppas att det börjar gå åt rätt riktning.

Inte bättre, inte sämre

Ja läget är just nu stabilt, vissa saker yttepytte bättre men andra saker oförändrade. Jag skrev ju i torsdags om att det kanske var något i hjärtat som var ett oroande moment. Men nu har hon blivit ultrad på i princip hela kroppen och alla organ, inklusive hjärtat, ser okej ut. Det finns alltså inget de kan peka finger på att därför samlas det vätska i magen. Så varken vi eller läkarna vet inte så mycket om, varför eller vad vätskan beror på. Vi får se vad de säger på mötet de ska ha nästa vecka. Igår var hon väldigt nedstämd och orolig. Kan ha att göra med att de bytt och ändrat på lite mediciner för att hon haft för lite vita blodkroppar. Hon hade även ibland lite jobbigt med andningen. 

Idag har varit en bättre dag, hon sov till en stund in på eftermiddagen och efter det var hon relativt pigg och med. Min uppgift idag har varit att med jämna mellanrum massera hennes fötter, slutade jag så var det någon som började vifta på fötterna och det var då ett tecken på att jag skulle fortsätta. Saturationen blev bättre under dagen och syrehalten i blodet som hade varit för lågt steg lite. Crp:t hade gått upp så de skulle byta antibiotika och ge henne kortison. Så, med andra ord läget är just nu stabilt men fortfarande oklart. 

Är det inte det ena så är det det andra

Gårdagen var medicinskt sätt stabilare och lite bättre. Men Julia mådde jättedåligt psykiskt hela dagen. Hon grät mycket och hade tappat all ork. Hon ville bara att allt skulle vara över och att hon skulle få komma hem. Hon hade tappat sin pigga och positiva energi. Hon mådde helt enkelt uruselt igår.

Idag har det varit bättre, pigg och positiv har hon varit igen. Crp nere på 52. Lungröntgen blir bättre för varje dag. Men. Det har uppstått lite oroande moment gällande hennes hjärta. Vi vet ännu inte helt säkert vad felet är men det verkar vara nåt typ av tryck någonstans i hjärtat som är för högt och som gör att vätska i kroppen inte pumpas runt tillräckligt, varpå det stannar i magen. Antagligen därför hon varit så svullen och full av överloppsvätska här tidigare. De ska göra ett hjärtultra imorgon så då kanske de får lite mer klarheter om läget. Och nästa vecka ska läkare och specialister samlas och ta ett möte för att diskutera vad som pågår och vad som kan/ska göras. Vi vet inte mer än så just nu.
Imorgon tar pappa och jag tåget ner. Har inte sett Julia nu på 3 (!) veckor, så det ska verkligen bli skönt att få se henne igen.

Vågar man tro att det är påväg uppåt?

Crp var högre imorse och saturationen på 92%. Hon hade det jobbigt med andningen och suckade för varje andetag, hon fick mediciner som gjorde att hon hallucinerade. Vänster arm och hand var jättesvullen, efter transplantationen så hade hon en kanyl där och det var något som började bråka där och hon fick en propp i armen, sen dess har hon inte varit lika bra på att använda vänster arm som höger, den har varit svullen och gjort ont. Det har varit ett litet orosmoment och de har inte direkt vetat vad de skall göra åt det.
Hursomhelst, efter läkarronden vid 9.00 skulle de diskutera dagens planer för Julia och mamma skulle få ringa vid 12 för att höra vad de tänkt.

Efter 12 nångång skickades Julia in till operationssalen för att få nya dialyskatetrar. De försökte först få de gamla att funka, gick inte, så då lag de in en vid halsen istället (hon hade en där strax efter operationen förra varvet) tack o lov så funkade det. Annars skulle de ha varit tvungna att öppna upp bröstkorgen igen och fixa nya på något sätt. Det funkar så att det är några trådar (?) som ska dras till hjärtat och skulle halskatetern inte funkat så skulle de ha varit behövt börja om från ruta ett med den saken. Men det fixade sig.
Samtidigt som hon var nedsövd så tog de prover från lungorna för att försöka få reda på om hon har virus, bakterier, svamp eller något annat där och vad det är som orsakar att hon blir sämre. Efter det sköljde de lungorna för att få bort en massa slem, hon har haft en hemsk slemhosta nu i flera veckor så det var bra.

De har ju varit lite bekymrade över hennes leder, just för att det har tagit så länge för henne att kunna börja röra på sig ens lite. Så nu när hon blev sövd så for hennes fysioterapeut dit för att försöka börja på alla leder och se hur de funkar. Eftersom hon sover så ska de ju gå att böja utan problem och om de inte skulle göra det så är ju något fel. Läkaren ville att det skulle testas just för att de var rädda för att hennes leder skulle ha blivit förstenade, ett väldigt läskigt ord. Det skulle isåfall innebära att hon kanske aldrig skulle bli helt normal i kroppen igen, att hon t.ex. skulle börja röra på konstigt eller inte kunna röra alla leder och det skulle innebära mycket rehabilitering. MEN, allt hade gått att räta ut när fysioterapeuten var och provade så hennes leder var rörliga. Så det finns ännu hopp om att hennes kropp blir bra och att hon kommer kunna röra sig så att säga normalt.

Mamma berättade att nu på kvällen när hon var där så låg Julia där i sängen intuberad och nedsövd och såg nästan precis likadan ut som hon gjorde för 7 veckor sedan. Ja, vem hade nu trott att hon 7 veckor efter transplantationen skulle ligga på på teho. Bara det går så kommer hon att extuberas (alltså ta bort intuberingen) imorgon. Saturationen var mellan 96-98 så alltså helt bra! Dialysen kommer kickas igång eller så kanske den redan är det, ingen aning.

Just nu i skrivande sund så är det exakt 7 veckor sedan vi fick vara inne och se henne för första gången efter operationen. Bekräftelsen på att hon, ännu, var vid liv.
Ja vet ni, förra gången hon blev transplanterad så kom hon hem efter 10 veckor, det gör hon inte denna gång. Vem vet hur länge det tar ännu om denna bergodalbana fortsätter.

En konstig dag

Hela denna dag har varit väldigt upp, ner, upp ner.... Dåliga nyheter, lite bättre nyheter, oklarheter, sämre nyheter och sen lite bättre igen. Man kan aldrig någonsin till 100% slappna av och känna sig säker. 

Crp var imorse upp i 96 och saturationen hoppade mellan 80-90%. Magultra och lungröntgen har blivit gjorda idag. Ultrat visade mycket vätska och de har satt in drän och för att tömma henne på överloppsvätska, ett vid bukhålan och ett vid lungorna. De har under denna dag tömt henne på nästan 4 liter överloppsvätska. Inte så konstigt att hon var helt svullen. Hjärtultrat som också gjordes var bra, levervärdena ok men njurvärden förhöjda.

Nu på kvällen var hon mycket piggare än imorse, nöjd över att det kändes bättre i kroppen och saturationen steg till 96% i takt med att vätska togs ur lungorna. Men slangen är dock på ett sånt ställe att det irriterar lungorna en aning och framkallar ganska mycket hosta, vilket tröttar ut henne lite. Trots allt så kunde och orkade hon ändå träna lite med fysioterapeuten idag, sitta på sängkanten och stå, med hjälp förstås, kunde hon. 

Imorse såg det inte så ljust ut kan jag meddela, men nu ser det litelite bättre ut. Hoppas antibiotikan biter på igen och att de fixar dialyskatetern som de idag har talat om att göra för att påbörja dialysen igen. Orsaken till överloppsvätskan. Kan evetuellt bero på att hon inte fått någon dialys, men det är något som ingen ännu vet något om. De försöker göra det bästa av situationen och hon försöker följa med i svängarna så gott hon kan. 

(Märkte att jag hade glömt att skriva att vattenrören i köket nu funkar igen. Pappa fick fixat dem i fredags och vi har haft rinnande vatten i köket sen dess. Han blev tvungen att skära upp en bit av golvet i roskisskåpet för att slippa lättare åt rören och tina upp dem. Men det funkade ju iallafall. Det pappa inte kan fixa kan ingen fixa heter det ju)

Bergodalbanan har startat igen

Ja hörni, var ska jag börja. Ena dagen är allt perfekt och hon mår hur bra som helst. Nästa dag är botten, sen blir det bra igen och sen blir det svindåligt och så upp tillbaka. Såhär håller det på.

Fredag
Helt perfekt dag, en av Julias allra bästa hittills. Hon klarade ett av sina första stora mål, att kunna sitta i en vanlig rullstol. Hon var överlycklig, där kunde hon sitta i över 2h utan att ha ont någonstans. De kunde sen också köra ut ur rummet och ner till lekavdelningen var de har en del böcker och filmer. Mammas och Julias fredagskväll slutade med popcorn och filmkväll. De fick också resultatet från hjärtbiopsin. Nollresultat = ingen avstötning, det mest perfekta resultat man kan få!

Lördag
Lungorna började bråka igen. Hon fick tungt med andningen. Saturationen for ner till 90% och de försökte med att höja på syrgasen. Men det räckte inte till och för att underlätta hennes andningen behövde hon ha den där masken som hon hade på teho, som bara finns på teho. Så, ner till teho hamnade hon igen. Inte för att hon var i sånt skick att hon skulle behöva vara där men för att den utrustning hon behöver finns bara där. Det pratas om att lunginflammationen kan vara påväg tillbaka så en ny antibioktika skulle ges. Hon var väldigt rädd igår när hon emellanåt fick väldigt jobbigt med andningen. Hon vågade inte börja sova eftersom hon var rädd för att hon inte skulle vakna igen. Hon får väldigt snabbt panik när hon känner att hon inte får tillräckligt med syre.

Idag, söndag
Julia sov bra under natten och var pigg på morgonen. Crp 44. Hon är mer uppsvälld på vänster sida och ingen vet riktigt vad det beror på ännu men det skulle väl undersökas tror jag. Det har varit en jobbig dag för dem där. Allt är så ovisst ännu och ingen vet riktigt något. Det tycks vara lite dålig kommunikation mellan alla och sånt irriterar. Det har varit många oklarheter idag och jag har inte så mycket information om läget just nu. Förhoppningsvis vet jag mer imorgon. Önskar bara att detta evinnerliga jävla elände ska ta slut nångång. Var glada över det ni har men var medvetna om att alla inte har fått samma lyckolott.

Denna eviga kalla vinter!

Efter att nu ha bott 7 veckor ensam hemma (jag har ju varit i Helsingfors en del men ändå, det är 7 veckor sen de åkte dit) så har jag nu en inneboende för ett litet tag. Pappa kom hem ikväll. Han skulle komma lite senare egentligen för på torsdag ska han till arbetshälsovården. Men nu när han blev sjuk så ringde han och kollade om det gick att flytta fram tiden, vilket det gick så nu ska han på måndag istället. Lika bra att han kom hem nu redan, för eftersom att han var sjuk så fick han ju inte vara med Julia och han riskerade ju att smitta ner mamma så, bättre här hemma. 

Selma och jag var och mötte honom vid tågstationen. Hon blev så paff när hon såg honom att det inte kom ett enda ljud från henne. Annars brukar hon yla som en stucken gris när hon träffar nån hon inte sett på länge men nu blev hon väl nog så förvånad. Överlycklig blev hon iallafall och kissade nog nästan på sig. Men det är nog en aning för kallt nu för en så liten fröken som hon. Fast jag har en vinterväst på henne så skakar hon som bara den och vill inte alls gå ut, hon har till och med börjat springa undan och gömma sig när jag säger att vi ska ut. Selma föredrar värme framför kyla, men vem gör nu inte det. 

Julia har haft en helt okej dag. Alla värden och så har nog varit bra så inget med det, men det har varit en lite jobbig dag psykiskt istället. Dagen började inte heller så bra när hon hade en nattsköterska som tydligen inte var så bra på svenska och inte förstod vad Julia ville. Så det har varit lite sådär hackigt idag, program hit och dit och lite breakdown här och där. Helt förståeligt. Alla har vi ju våra sämre dagar när inget känns bra. Men hon lät iallafalla okej när jag pratade med henne i telefon och hon sa att det var bra. Hon har nog tydligen fått riktigt bra tillbaka rösten nu för hon kunde prata helt klart och tydligt. Hon sa att hon inte hade gjort så mycket idag, kollat på film och lite sånt. Det kom inte så mycket detaljer ur henne för jag hörde att hon var väldigt trött, hoppas hon sover gott inatt! 

Det var tidigare ett annat barn också i hennes rum men hen är inte där längre så Julia får ha rummet för sig själv. Vilket också innebär att mamma får sova där med henne. 

Jag var ju till optikern igår, det gick nog helt bra men kolla på nya glasögon hann jag inte. För när vi kollat ögonstyrkan klart så hade de egentligen redan stängt. Så det tänkte jag då att jag skulle fara och göra idag. Men icke sa nicke. Jag har inte direkt turen på min sida om vi säger så. Jag la i motorvärmaren när jag for hemifrån till jobbet (far ju gående eftersom jag har typ 300m) men jag hade så bråttom att jag inte hann stanna och lyssna om det startade, det hade funkat alltid annars så varför skulle det inte funka nu också. 

Om vi säger såhär, jag kom hem till en iskall bilmotor och en ickestartande bil. Felet? En säkring i elskåpet på utsidan hade farit och då funkade ju alltså inte några elkablar.....

Gissa om jag blev glad.

Jag fick fixat det och stoppade i motorvärmaren så att jag sen skulle kunna hämta pappa men det blev inget val av glasögon idag heller. 

Alltså jag är såååå less på denna vinter nu, tror jag går i ide till juni!

Och en ännu bättre onsdag

Börjar jag få brist på rubriker? Nej men lvarför tror du det?

Jo.

Vid tre-tiden idag blev Julia äntligen uppflyttad från teho tillbaka till avdelningen. Läkarna bestämde också att inte göra nåt kateter-ingrepp. Njurarna och allt annat funkar så pass bra att det (just nu iallafall) inte behövs. Så de kommer följa med hur det funkar och om hon blir i behov av dialys så sätt den in. Crp var nere på 22 imorse. Hon var på väldigt bra humör idag och vi chattade en liten stund, ja hon kunde skriva helt själv. Så nu går det bra igen!

En sämre grej är dock att pappa har blivit förkyld så nu är han portad från sjukhuset tills han blir frisk. Hoppas bara att mamma hålls frisk för annars blir det nog tomt på sjukhuset för Julia.

Mycket mer finns faktiskt inte att berätta idag. Jag har inte hört så mycket men det jag har hört är ju iallafall väldigt bra. 

En bättre tisdag

Det här blev en mycket bättre dag för Julia. De beslöt att inte göra något kateter-ingrepp idag och då behövde hon ju inte sövas idag. Något hon var själv mycket nöjd över. De ska följa med hur läget och ta ett nytt beslut imorgon om det ska göras då eller inte. Crp var nere på 30 (insåg att jag glömt nämna att crp-värdet visar egentligen vad det var för 12h sedan, så det är alltså inte helt up-to-date, men så länge det sjunker och inte stiger så är vi nöjda). 

Idag har hon varit så pass stark och stadig i armarna och händerna att hon har kunnat vara på telefonen själv, hon har till och med kunnat skicka några meddelanden åt oss. Mellan besökstiderna bad hon t.ex. mamma att laga hemgjorda potatischips och ta med det åt henne. Det är något hon åt konstant alla tidigare gånger som hon var längre på sjukhus när hon var mindre, hon älskade dem. Sagt och gjort det hade mamma med sig åt henne. Hon har också fått äta en del andra grejer idag. Nu på kvällen var hon jättetrött. Hon har orkat vara vaken ända sen 8 imorse.

Alla andra värden är fortsättningsvis bra och njurarna tycks funka precis som dom ska trots att hon inte får någon dialys nu. Hon fortsätter alltså göra stora framsteg.

Jag fick sådär förövrigt igång bilen idag. Den var nog helt enkelt bara så genomfrusen igår att det inte räckte med bara några timmar motorvärme. Så idag hade jag i motorvärmaren under hela jobbdagen och när jag kom hem så startade den efter lite om och men. Vattenrören i köket är ännu frusna men det ska väl nog också fixa sig förr eller senare. Imorgon ska jag äntligen till optikern och fixa nya glasögon åt mig! De jag har nu ser jag inte ett pip med, känner mig halvt blind med dem och så känner jag att jag inte alls längre passar med de glasögon jag valde åt mig när jag var 15 år. Dags för ett par nyare och lite bättre passande. I samma veva ska jag också försöka få dem att fixa rätt styrka till mina linser. Har varit på optikerbesök med det 3 gånger under på hösten förra året utan ett resultat som jag blivit helt nöjd med. Hoppas verkligen på ett bättre resultat imorgon, känner att jag skulle vilja få min syn tillbaka.

En vanlig måndag?

Det blev ett litet bakåthopp idag igen. Katetern som de använt för att koppla till dialysmaskinen slutade idag att fungera. Så det blev planerat ett ingrepp för att fixa en ny. Mellan 14-15 sövdes hon ner och for först på hjärtbiopsi (något som kom bort i kommunikationen mellan sköterskorna och mina föräldrar, så det hade de ingen aning om). Men det var en nödvändig grej att göra. Sådär egentligen ska man göra en biopsi varje vecka åtminstone under den första månaden efter en transplantation (hjärta åtminstone, kan inte uttala mig om andra organ). Men det har de inte vågat utsätta henne för innan så det blev gjort för första gången idag, 6 veckor efter transplantationen. En biopsi går ut på att man går in via ljumsken och men olika verktyg far man upp till hjärtat och tar en pyttepyttebit av det (det gör ingen som helst skada och märks ingenstans) som provbit. Sen undersöker man biten för att se om det finns några spår på avstötningar, ifall det hittas så sätter man in en behandling på det. Men mamma och pappa fick höra att efter en första snabb koll så såg det fint och bra ut, men det ska förstås undersökas mer.

Hon kom därifrån vid 6 tiden och skulle senare flyttas in i operationssalen för att göra kateter-ingreppet. Där är det också nån typ av tråd/trådar som ska dras till hjärtat, jag vet inte riktigt hur det funkar. Men de behöver inte öppna upp bröstkorgen för att göra det utan de går in via ljumsken då också. Men av någon orsak som vi ännu inte riktigt vet så blev det inte gjort idag. Det kommer kanske istället att göras på tisdag eller onsdag, läkarna och kirurgerna ska diskutera saken imorgon och kanske först lite följa med och se hur kroppen klarar sig utan dialys. Idag har hon t.ex. klarat sig förvånansvärt bra utan det, så vi får vänta och se. Det är också prat om att hon ska få slippa upp till avdelningen nångång under dehär närmsta dagarna. När hon vaknade ikväll var hon på gott humör och fick äta matt, lite besviken över att hon antagligen kommer bli nedsövd igen men inte så mycket annars, hon var ganska trött. Hoppas hon får en lite sömn inatt.

Hur har min dag varit då? Jo tack den har varit asjobbig. Eller jobbet gick nog helt bra men allt annat än det. Jag vaknade t.ex. imorse med att återigen vara utan varm- och kallvatten i köket (funkar på övriga ställen i huset), suck, jag som skulle ha igång diskmaskinen idag. Jag har försökt värma upp rören utan resultat, och jag måste försöka ännu lite till innan jag går och sova. Sen den andra trevliga saken. Trots att jag hade haft i motorvärmaren i flera timmar så vägrade min bil att samarbeta. Så jag kom mig varken till stan för att handla eller till gymmet, suck igen. Jag fick nöja mig med att skotta upp infarten istället. Ååh vad jag älskar snö och vinter, speciellt när det är -22 grader ute som det var idag, eller när jag vaknar upp till -28, eller ännu bättre när det igårkväll var -31,8. Notera sarkasmen....

Wonderwoman

Tror nog nästan att det får bli Julias nya namn. Crp nere på 62 idag, det tar sig! Med hjälp av dialysen har de fått bort en massa överflödig vätska. Närmare 2 liter vätska har de fått ur henne inatt/idag, inte så konstigt att hon var svullen och hade tidigare ont i fötterna av att försöka stå. Så det har också bidragit till att hon haft det lättare att röra på sig nu. Idag har hon varit uppe och prövat gå igen, med hjälp förstås, ca 1½ meter kom hon idag. Vill påpeka att hon inte har dialys för njurarnas skull, för de funkar just nu som de ska, utan hon har dialys för att stabilisera vätskan i kroppen. 

Hon tränar nästan hela tiden på att röra fötter och händer samtidigt som hon längtar bort från sängen. Hon är så himla taggad på att bli frisk och gör allt hon kan för att bli bra. Ja, mycket mer finns inte att berätta idag, men det kanske inte behöver vara så mycket heller, hon är på bättringsvägen och det är allt som betyder något!

                           

Hon har visst bestämt sig för att bli frisk!

Fröken unstoppable är på gång. Crp (ett värde som visar hur stor infektionsrisk man har, eller något i den stilen tror jag, som sagt no expert here) hade idag sjunkit ner till 102, det ska vara åtm under 10 kanske 5? Och igår hade det som högst varit uppe på 240, med andra ord inte bra. Men nu hade det ju sjunkit till idag, ett väldigt gott tecken. Det verkar som att antibiotikan gör sitt jobb!

Kära vänner idag har Julia STÅTT på golvet för första gången på över 5 veckor. De var förstås två personer som höll hårt i henne och hjälpte henne men hon sa att det inte ens tog sjukt att stå, vilket det tidigare gjort när hon försökt sig på något i en mer stående position. Hon kunde dessutom, med hjälp förstås, ta några få steg fram och tillbaka till stolen hon satt i idag. Det ni! Det skulle man inte tro. Hon börjar bli trött på sjukhusvistelsen nu och gör allt hon kan för att bli bra och komma bort därifrån så fort som möjligt. Hon är ganska otrolig den där systern min.

Så hon verkar alltså vara på bättringsvägen, och vi vågar tro att det allvarliga och det värsta är över för denna gång. Mamma sa att hon nu längre inte är nervös utan hon känner sig ganska lugn. Skönt att höra. Julia själv har varit väldigt pigg och positiv idag också. Hon fortsätter att överraska sköterskorna på teho över hur stark hon börjar bli. Kroppen svarar bra på dialysen som de har åt henne för att hålla vätskebalasen på en normal nivå. Hon har nog ännu den stora masken över näsa och mun för att hjälpa henne med andningen. Men redan igår började de försöka träna upp hennes andning med en midre mask ungefär 1h och de har de också tränat på idag. Så just nu ser det bättre ut än det gjorde i början på veckan. Vi får bara hoppas att det fortsätter gå åt detta håll!