Efter ett helvete kommer ett annat

Ja kära vänner, here we go again. Jag och min familj snurrar runt i samma hamsterhjul om och om igen. Och nu är vi inte direkt på toppen av hjulet, vi ligger snarare under det. Jag ska förklara...

För 3 veckor sedan var mamma, pappa och Julia nere i Helsingfors på en helt vanlig rutin årskontroll. Där väntade dåliga nyheter, läkarna hittade förträngningar i kranskärlen runt hjärtat. De stannade där en dag längre än planerat för fler undersökningar men fick sen komma hem igen. Läkarna skulle ha möten och diskutera hur de skulle lösa situationen. Ungefär en vecka senare fick vi beskedet, det finns inget annat dom kan göra än att hjärttransplantera henne på nytt.

Bomben var släppt, de där orden vi inte trodde vi skulle behöva höra på minst 10 år ännu. Och där var de, en ny hjärttransplantation. Det finns inget annat man kan göra.
Men hennes värden var så pass "bra" att de valde att avvakta och planerade att lägga upp henne på väntelistan först i februari. Vilken lättnad det var, vi får sticka huvudet i sanden en tid till, tänkte vi.

Men ja, som sagt, efter ett helvete kommer ett annat. För ca. en vecka sen började hon så att säga regelbundet drabbas av andningssvårigheter. Ibland en gång om dagen ibland fler. Det här är alltså den här veckan (49). I måndags hade hon dessa anfall två gånger på morgonen och fick lämna hemma från skolan. I tisdags for hon till skolan men hade dem också lite där, och sen när hon skulle gå från den sista lektionen så fick hon ett nytt anfall som ledde till att hon svimmade. När hon kom hem ringde mamma till sjukhuset i J:stad och de ville att de skulle komma dit. Jag stannade hemma men alla de andra åkte. Senare på kvällen ringde mamma och sa att hon och Julia skulle stanna där över natten så att de kunde hålla koll på henne där och mäta hennes värden. Julia vaknade på onsdag morgon med andningssvårigheter och innan någon hann reagera så svimmade hon, hon låg alltså ner i sängen och svimmade, liggandes, ja ni hör ju att det inte riktigt låter normalt.

Jag var i jobb och visste ju ingenting, så när mamma ringde blev jag minst sagt chockad, för det nya beslutet var att skicka ner Julia med ambulans till barnkliniken i H:fors. Jag kände bara hur luften for ur mig och rädslan och förvirringen kickade in. Vid halv 11 tiden fick jag ett nytt samtal av mamma. Hon och pappa skulle åka hem, packa sina grejer och åka ner efter ambulansen.
Och där var all min resterande energi som bortblåst ett "jaha okej" var typ det jag fick ur mig när jag insåg vad som var påväg att hända. Våren 2014 all over again, jag ensam hemma med dom nere i Helsingfors. Jag skulle ljuga om jag sa att resten av dan var helt okej, jag vet inte hur många gånger jag fick hålla mig från att gråta. Ja, jag vet att det är bra att gråta men jag hatar att göra det okej.

Jag hade Selma hos mig onsdag-torsdag men sen på torsdagkväll så valde jag att föra henne och skötas till någon annan. Det var bara själviskt av mig att ha henne hemma, hon var så himla mycket ensam så det var bara elakt mot henne. Jag jobbar ju från 7-15.30 och sen far jag oftast till gymmet på kvällarna och jag visste att jag hade planer inför helgen och att jag då inte skulle vara hemma så mycket. Så jag tänkte på hennes eget bästa före mitt och förde bort henne. Jag klarar nog bra av att vara ensam hemma ända fram till sent på kvällen och natten, jag gillar inte att sova helt ensam hemma när det inte finns någon annan i huset. Jag är väldigt paranoid av mig och inbillar mig lätt saker så fort jag hör något onormalt ljud. Så nu när jag är helt själv så är det alltid musik på här, för är det tyst lite för länge så hinner jag bli livrädd och bara känner hur det kryper inom mig.

Under tiden hon har varit i H:fors så har hon tack och lov inte haft några fler anfall men hon har istället åkt ut och in på flera undersökningar, och de har ännu inte lyckats hitta orsaken till dessa andningsvårigheter och svimningsanfall. Läkarna började däremot tala om att iallafall lägga upp henne på väntelistan redan nu. Sagt och gjort i fredags blev hon listad. Helvete. Detta eviga snurrande hamsterhjul. Nu börjar allt om igen, vi kommer inte kunna planera något, för ringer dom och har hittat ett hjärta så måste vi kunna släppa allt och åka dit genast. Jag vet inte riktigt hur jag ska orka. meen jag har ju inte direkt något val. Jag kan ju inte direkt släppa allt och skita i det.
Ingen vet ännu när dom får komma hem därifrån, det kan ta dagar, veckor eller månader. Jag tänker iallafall försöka hålla mig kvar här och jobba så länge jag klarar av det. Men när det tar så stopp så tar det stopp.

Jag öppnar alltså upp bloggen igen för att ni, släktingar, vänner, bekanta och obekanta, helt enkelt för dom som vill veta hur det går ska kunna följa med och se vad som pågår. Jag vet inte hur mycket annat jag kommer skriva om och om jag ens kommer hålla på länge, det återstår att se. Jag söker inte uppmärksamhet eller ert medlidande utan jag skriver för att jag vet att vi har folk som vill veta vad som pågår.