Söndag

Dagen började lite sådär halvt. Crp över 80 och hon hade en fruktansvärd slemhosta. Hon hostade så mycket att hela hon blev alldeles röd. Men efter att ha hållit på ett tag så lugnade det ner sig. Pappa och jag som kom dit tidigare påbörjade vår vanliga sysselsättning, att massera hennes fötter, efter ett tag somnade hon. Denhär dagen har egentligen varit ganska liknande som den igår. Vi jumppade hennes leder och fortsatte läsa en bokserie som de är i full gång med, jag hann ju inte vara med så mycket eftersom mitt tåg hem for 16.12. Det känns väldigt konstigt att åka hem när man just kom dit.

Idag har hon varit piggare, vilket har att göra med att hon fått i sig mer näring, "kraftdricka" som vi kallar det idag. Hon har fått för lite näring i sig tidigare så då har hon lätt blivit trött och slö. Idag tog hon till och med initiativet till jumppan själv. Hon kan t.ex. lyfta upp benen i luften och armarna rakt upp. Hon gör stora framsteg på den fronten. Hennes allra största önskan är att få lämna sjukhuset och komma hem och hon vet att det enda sättet för att det ska hända är om hon får i sig mer näring och rör på sig mycket.

Nu på kvällen var crp 52 och vi ska hoppas att det fortsätter sjunka. Saturationen hålls helt bra, tar man bort masken så sjunker den nog ganska snabbt men med masken på hålls den ändå mellan 95-100%. Ett bra tecken är t.ex. att de igår hade masken på 60 (procent eller vad den siffran nu betyder) alltså att så mycket hjälper den, och idag var den sänkt till 40 och saturationen hölls ändå upp. Lungröntgen är oförändrad ännu och om jag har förstått rätt så är de väl inte helt fullt så bra som de kunde vara men inte heller helt hopplösa. Om jag har förstått det rätt alltså.

Tänkte också säga en annan sak. Myoglobinet fick jag höra om idag för första gången på föera veckor. Och det är nu nere på 32. Myoglobinet var ett värde som skulle vara under 50. När vi började var vi över 35 000. Så det ni. Vi fortsätter hoppas att det börjar gå åt rätt riktning.

Inte bättre, inte sämre

Ja läget är just nu stabilt, vissa saker yttepytte bättre men andra saker oförändrade. Jag skrev ju i torsdags om att det kanske var något i hjärtat som var ett oroande moment. Men nu har hon blivit ultrad på i princip hela kroppen och alla organ, inklusive hjärtat, ser okej ut. Det finns alltså inget de kan peka finger på att därför samlas det vätska i magen. Så varken vi eller läkarna vet inte så mycket om, varför eller vad vätskan beror på. Vi får se vad de säger på mötet de ska ha nästa vecka. Igår var hon väldigt nedstämd och orolig. Kan ha att göra med att de bytt och ändrat på lite mediciner för att hon haft för lite vita blodkroppar. Hon hade även ibland lite jobbigt med andningen. 

Idag har varit en bättre dag, hon sov till en stund in på eftermiddagen och efter det var hon relativt pigg och med. Min uppgift idag har varit att med jämna mellanrum massera hennes fötter, slutade jag så var det någon som började vifta på fötterna och det var då ett tecken på att jag skulle fortsätta. Saturationen blev bättre under dagen och syrehalten i blodet som hade varit för lågt steg lite. Crp:t hade gått upp så de skulle byta antibiotika och ge henne kortison. Så, med andra ord läget är just nu stabilt men fortfarande oklart. 

Är det inte det ena så är det det andra

Gårdagen var medicinskt sätt stabilare och lite bättre. Men Julia mådde jättedåligt psykiskt hela dagen. Hon grät mycket och hade tappat all ork. Hon ville bara att allt skulle vara över och att hon skulle få komma hem. Hon hade tappat sin pigga och positiva energi. Hon mådde helt enkelt uruselt igår.

Idag har det varit bättre, pigg och positiv har hon varit igen. Crp nere på 52. Lungröntgen blir bättre för varje dag. Men. Det har uppstått lite oroande moment gällande hennes hjärta. Vi vet ännu inte helt säkert vad felet är men det verkar vara nåt typ av tryck någonstans i hjärtat som är för högt och som gör att vätska i kroppen inte pumpas runt tillräckligt, varpå det stannar i magen. Antagligen därför hon varit så svullen och full av överloppsvätska här tidigare. De ska göra ett hjärtultra imorgon så då kanske de får lite mer klarheter om läget. Och nästa vecka ska läkare och specialister samlas och ta ett möte för att diskutera vad som pågår och vad som kan/ska göras. Vi vet inte mer än så just nu.
Imorgon tar pappa och jag tåget ner. Har inte sett Julia nu på 3 (!) veckor, så det ska verkligen bli skönt att få se henne igen.

Vågar man tro att det är påväg uppåt?

Crp var högre imorse och saturationen på 92%. Hon hade det jobbigt med andningen och suckade för varje andetag, hon fick mediciner som gjorde att hon hallucinerade. Vänster arm och hand var jättesvullen, efter transplantationen så hade hon en kanyl där och det var något som började bråka där och hon fick en propp i armen, sen dess har hon inte varit lika bra på att använda vänster arm som höger, den har varit svullen och gjort ont. Det har varit ett litet orosmoment och de har inte direkt vetat vad de skall göra åt det.
Hursomhelst, efter läkarronden vid 9.00 skulle de diskutera dagens planer för Julia och mamma skulle få ringa vid 12 för att höra vad de tänkt.

Efter 12 nångång skickades Julia in till operationssalen för att få nya dialyskatetrar. De försökte först få de gamla att funka, gick inte, så då lag de in en vid halsen istället (hon hade en där strax efter operationen förra varvet) tack o lov så funkade det. Annars skulle de ha varit tvungna att öppna upp bröstkorgen igen och fixa nya på något sätt. Det funkar så att det är några trådar (?) som ska dras till hjärtat och skulle halskatetern inte funkat så skulle de ha varit behövt börja om från ruta ett med den saken. Men det fixade sig.
Samtidigt som hon var nedsövd så tog de prover från lungorna för att försöka få reda på om hon har virus, bakterier, svamp eller något annat där och vad det är som orsakar att hon blir sämre. Efter det sköljde de lungorna för att få bort en massa slem, hon har haft en hemsk slemhosta nu i flera veckor så det var bra.

De har ju varit lite bekymrade över hennes leder, just för att det har tagit så länge för henne att kunna börja röra på sig ens lite. Så nu när hon blev sövd så for hennes fysioterapeut dit för att försöka börja på alla leder och se hur de funkar. Eftersom hon sover så ska de ju gå att böja utan problem och om de inte skulle göra det så är ju något fel. Läkaren ville att det skulle testas just för att de var rädda för att hennes leder skulle ha blivit förstenade, ett väldigt läskigt ord. Det skulle isåfall innebära att hon kanske aldrig skulle bli helt normal i kroppen igen, att hon t.ex. skulle börja röra på konstigt eller inte kunna röra alla leder och det skulle innebära mycket rehabilitering. MEN, allt hade gått att räta ut när fysioterapeuten var och provade så hennes leder var rörliga. Så det finns ännu hopp om att hennes kropp blir bra och att hon kommer kunna röra sig så att säga normalt.

Mamma berättade att nu på kvällen när hon var där så låg Julia där i sängen intuberad och nedsövd och såg nästan precis likadan ut som hon gjorde för 7 veckor sedan. Ja, vem hade nu trott att hon 7 veckor efter transplantationen skulle ligga på på teho. Bara det går så kommer hon att extuberas (alltså ta bort intuberingen) imorgon. Saturationen var mellan 96-98 så alltså helt bra! Dialysen kommer kickas igång eller så kanske den redan är det, ingen aning.

Just nu i skrivande sund så är det exakt 7 veckor sedan vi fick vara inne och se henne för första gången efter operationen. Bekräftelsen på att hon, ännu, var vid liv.
Ja vet ni, förra gången hon blev transplanterad så kom hon hem efter 10 veckor, det gör hon inte denna gång. Vem vet hur länge det tar ännu om denna bergodalbana fortsätter.

En konstig dag

Hela denna dag har varit väldigt upp, ner, upp ner.... Dåliga nyheter, lite bättre nyheter, oklarheter, sämre nyheter och sen lite bättre igen. Man kan aldrig någonsin till 100% slappna av och känna sig säker. 

Crp var imorse upp i 96 och saturationen hoppade mellan 80-90%. Magultra och lungröntgen har blivit gjorda idag. Ultrat visade mycket vätska och de har satt in drän och för att tömma henne på överloppsvätska, ett vid bukhålan och ett vid lungorna. De har under denna dag tömt henne på nästan 4 liter överloppsvätska. Inte så konstigt att hon var helt svullen. Hjärtultrat som också gjordes var bra, levervärdena ok men njurvärden förhöjda.

Nu på kvällen var hon mycket piggare än imorse, nöjd över att det kändes bättre i kroppen och saturationen steg till 96% i takt med att vätska togs ur lungorna. Men slangen är dock på ett sånt ställe att det irriterar lungorna en aning och framkallar ganska mycket hosta, vilket tröttar ut henne lite. Trots allt så kunde och orkade hon ändå träna lite med fysioterapeuten idag, sitta på sängkanten och stå, med hjälp förstås, kunde hon. 

Imorse såg det inte så ljust ut kan jag meddela, men nu ser det litelite bättre ut. Hoppas antibiotikan biter på igen och att de fixar dialyskatetern som de idag har talat om att göra för att påbörja dialysen igen. Orsaken till överloppsvätskan. Kan evetuellt bero på att hon inte fått någon dialys, men det är något som ingen ännu vet något om. De försöker göra det bästa av situationen och hon försöker följa med i svängarna så gott hon kan. 

(Märkte att jag hade glömt att skriva att vattenrören i köket nu funkar igen. Pappa fick fixat dem i fredags och vi har haft rinnande vatten i köket sen dess. Han blev tvungen att skära upp en bit av golvet i roskisskåpet för att slippa lättare åt rören och tina upp dem. Men det funkade ju iallafall. Det pappa inte kan fixa kan ingen fixa heter det ju)

Bergodalbanan har startat igen

Ja hörni, var ska jag börja. Ena dagen är allt perfekt och hon mår hur bra som helst. Nästa dag är botten, sen blir det bra igen och sen blir det svindåligt och så upp tillbaka. Såhär håller det på.

Fredag
Helt perfekt dag, en av Julias allra bästa hittills. Hon klarade ett av sina första stora mål, att kunna sitta i en vanlig rullstol. Hon var överlycklig, där kunde hon sitta i över 2h utan att ha ont någonstans. De kunde sen också köra ut ur rummet och ner till lekavdelningen var de har en del böcker och filmer. Mammas och Julias fredagskväll slutade med popcorn och filmkväll. De fick också resultatet från hjärtbiopsin. Nollresultat = ingen avstötning, det mest perfekta resultat man kan få!

Lördag
Lungorna började bråka igen. Hon fick tungt med andningen. Saturationen for ner till 90% och de försökte med att höja på syrgasen. Men det räckte inte till och för att underlätta hennes andningen behövde hon ha den där masken som hon hade på teho, som bara finns på teho. Så, ner till teho hamnade hon igen. Inte för att hon var i sånt skick att hon skulle behöva vara där men för att den utrustning hon behöver finns bara där. Det pratas om att lunginflammationen kan vara påväg tillbaka så en ny antibioktika skulle ges. Hon var väldigt rädd igår när hon emellanåt fick väldigt jobbigt med andningen. Hon vågade inte börja sova eftersom hon var rädd för att hon inte skulle vakna igen. Hon får väldigt snabbt panik när hon känner att hon inte får tillräckligt med syre.

Idag, söndag
Julia sov bra under natten och var pigg på morgonen. Crp 44. Hon är mer uppsvälld på vänster sida och ingen vet riktigt vad det beror på ännu men det skulle väl undersökas tror jag. Det har varit en jobbig dag för dem där. Allt är så ovisst ännu och ingen vet riktigt något. Det tycks vara lite dålig kommunikation mellan alla och sånt irriterar. Det har varit många oklarheter idag och jag har inte så mycket information om läget just nu. Förhoppningsvis vet jag mer imorgon. Önskar bara att detta evinnerliga jävla elände ska ta slut nångång. Var glada över det ni har men var medvetna om att alla inte har fått samma lyckolott.

Denna eviga kalla vinter!

Efter att nu ha bott 7 veckor ensam hemma (jag har ju varit i Helsingfors en del men ändå, det är 7 veckor sen de åkte dit) så har jag nu en inneboende för ett litet tag. Pappa kom hem ikväll. Han skulle komma lite senare egentligen för på torsdag ska han till arbetshälsovården. Men nu när han blev sjuk så ringde han och kollade om det gick att flytta fram tiden, vilket det gick så nu ska han på måndag istället. Lika bra att han kom hem nu redan, för eftersom att han var sjuk så fick han ju inte vara med Julia och han riskerade ju att smitta ner mamma så, bättre här hemma. 

Selma och jag var och mötte honom vid tågstationen. Hon blev så paff när hon såg honom att det inte kom ett enda ljud från henne. Annars brukar hon yla som en stucken gris när hon träffar nån hon inte sett på länge men nu blev hon väl nog så förvånad. Överlycklig blev hon iallafall och kissade nog nästan på sig. Men det är nog en aning för kallt nu för en så liten fröken som hon. Fast jag har en vinterväst på henne så skakar hon som bara den och vill inte alls gå ut, hon har till och med börjat springa undan och gömma sig när jag säger att vi ska ut. Selma föredrar värme framför kyla, men vem gör nu inte det. 

Julia har haft en helt okej dag. Alla värden och så har nog varit bra så inget med det, men det har varit en lite jobbig dag psykiskt istället. Dagen började inte heller så bra när hon hade en nattsköterska som tydligen inte var så bra på svenska och inte förstod vad Julia ville. Så det har varit lite sådär hackigt idag, program hit och dit och lite breakdown här och där. Helt förståeligt. Alla har vi ju våra sämre dagar när inget känns bra. Men hon lät iallafalla okej när jag pratade med henne i telefon och hon sa att det var bra. Hon har nog tydligen fått riktigt bra tillbaka rösten nu för hon kunde prata helt klart och tydligt. Hon sa att hon inte hade gjort så mycket idag, kollat på film och lite sånt. Det kom inte så mycket detaljer ur henne för jag hörde att hon var väldigt trött, hoppas hon sover gott inatt! 

Det var tidigare ett annat barn också i hennes rum men hen är inte där längre så Julia får ha rummet för sig själv. Vilket också innebär att mamma får sova där med henne. 

Jag var ju till optikern igår, det gick nog helt bra men kolla på nya glasögon hann jag inte. För när vi kollat ögonstyrkan klart så hade de egentligen redan stängt. Så det tänkte jag då att jag skulle fara och göra idag. Men icke sa nicke. Jag har inte direkt turen på min sida om vi säger så. Jag la i motorvärmaren när jag for hemifrån till jobbet (far ju gående eftersom jag har typ 300m) men jag hade så bråttom att jag inte hann stanna och lyssna om det startade, det hade funkat alltid annars så varför skulle det inte funka nu också. 

Om vi säger såhär, jag kom hem till en iskall bilmotor och en ickestartande bil. Felet? En säkring i elskåpet på utsidan hade farit och då funkade ju alltså inte några elkablar.....

Gissa om jag blev glad.

Jag fick fixat det och stoppade i motorvärmaren så att jag sen skulle kunna hämta pappa men det blev inget val av glasögon idag heller. 

Alltså jag är såååå less på denna vinter nu, tror jag går i ide till juni!

Och en ännu bättre onsdag

Börjar jag få brist på rubriker? Nej men lvarför tror du det?

Jo.

Vid tre-tiden idag blev Julia äntligen uppflyttad från teho tillbaka till avdelningen. Läkarna bestämde också att inte göra nåt kateter-ingrepp. Njurarna och allt annat funkar så pass bra att det (just nu iallafall) inte behövs. Så de kommer följa med hur det funkar och om hon blir i behov av dialys så sätt den in. Crp var nere på 22 imorse. Hon var på väldigt bra humör idag och vi chattade en liten stund, ja hon kunde skriva helt själv. Så nu går det bra igen!

En sämre grej är dock att pappa har blivit förkyld så nu är han portad från sjukhuset tills han blir frisk. Hoppas bara att mamma hålls frisk för annars blir det nog tomt på sjukhuset för Julia.

Mycket mer finns faktiskt inte att berätta idag. Jag har inte hört så mycket men det jag har hört är ju iallafall väldigt bra. 

En bättre tisdag

Det här blev en mycket bättre dag för Julia. De beslöt att inte göra något kateter-ingrepp idag och då behövde hon ju inte sövas idag. Något hon var själv mycket nöjd över. De ska följa med hur läget och ta ett nytt beslut imorgon om det ska göras då eller inte. Crp var nere på 30 (insåg att jag glömt nämna att crp-värdet visar egentligen vad det var för 12h sedan, så det är alltså inte helt up-to-date, men så länge det sjunker och inte stiger så är vi nöjda). 

Idag har hon varit så pass stark och stadig i armarna och händerna att hon har kunnat vara på telefonen själv, hon har till och med kunnat skicka några meddelanden åt oss. Mellan besökstiderna bad hon t.ex. mamma att laga hemgjorda potatischips och ta med det åt henne. Det är något hon åt konstant alla tidigare gånger som hon var längre på sjukhus när hon var mindre, hon älskade dem. Sagt och gjort det hade mamma med sig åt henne. Hon har också fått äta en del andra grejer idag. Nu på kvällen var hon jättetrött. Hon har orkat vara vaken ända sen 8 imorse.

Alla andra värden är fortsättningsvis bra och njurarna tycks funka precis som dom ska trots att hon inte får någon dialys nu. Hon fortsätter alltså göra stora framsteg.

Jag fick sådär förövrigt igång bilen idag. Den var nog helt enkelt bara så genomfrusen igår att det inte räckte med bara några timmar motorvärme. Så idag hade jag i motorvärmaren under hela jobbdagen och när jag kom hem så startade den efter lite om och men. Vattenrören i köket är ännu frusna men det ska väl nog också fixa sig förr eller senare. Imorgon ska jag äntligen till optikern och fixa nya glasögon åt mig! De jag har nu ser jag inte ett pip med, känner mig halvt blind med dem och så känner jag att jag inte alls längre passar med de glasögon jag valde åt mig när jag var 15 år. Dags för ett par nyare och lite bättre passande. I samma veva ska jag också försöka få dem att fixa rätt styrka till mina linser. Har varit på optikerbesök med det 3 gånger under på hösten förra året utan ett resultat som jag blivit helt nöjd med. Hoppas verkligen på ett bättre resultat imorgon, känner att jag skulle vilja få min syn tillbaka.

En vanlig måndag?

Det blev ett litet bakåthopp idag igen. Katetern som de använt för att koppla till dialysmaskinen slutade idag att fungera. Så det blev planerat ett ingrepp för att fixa en ny. Mellan 14-15 sövdes hon ner och for först på hjärtbiopsi (något som kom bort i kommunikationen mellan sköterskorna och mina föräldrar, så det hade de ingen aning om). Men det var en nödvändig grej att göra. Sådär egentligen ska man göra en biopsi varje vecka åtminstone under den första månaden efter en transplantation (hjärta åtminstone, kan inte uttala mig om andra organ). Men det har de inte vågat utsätta henne för innan så det blev gjort för första gången idag, 6 veckor efter transplantationen. En biopsi går ut på att man går in via ljumsken och men olika verktyg far man upp till hjärtat och tar en pyttepyttebit av det (det gör ingen som helst skada och märks ingenstans) som provbit. Sen undersöker man biten för att se om det finns några spår på avstötningar, ifall det hittas så sätter man in en behandling på det. Men mamma och pappa fick höra att efter en första snabb koll så såg det fint och bra ut, men det ska förstås undersökas mer.

Hon kom därifrån vid 6 tiden och skulle senare flyttas in i operationssalen för att göra kateter-ingreppet. Där är det också nån typ av tråd/trådar som ska dras till hjärtat, jag vet inte riktigt hur det funkar. Men de behöver inte öppna upp bröstkorgen för att göra det utan de går in via ljumsken då också. Men av någon orsak som vi ännu inte riktigt vet så blev det inte gjort idag. Det kommer kanske istället att göras på tisdag eller onsdag, läkarna och kirurgerna ska diskutera saken imorgon och kanske först lite följa med och se hur kroppen klarar sig utan dialys. Idag har hon t.ex. klarat sig förvånansvärt bra utan det, så vi får vänta och se. Det är också prat om att hon ska få slippa upp till avdelningen nångång under dehär närmsta dagarna. När hon vaknade ikväll var hon på gott humör och fick äta matt, lite besviken över att hon antagligen kommer bli nedsövd igen men inte så mycket annars, hon var ganska trött. Hoppas hon får en lite sömn inatt.

Hur har min dag varit då? Jo tack den har varit asjobbig. Eller jobbet gick nog helt bra men allt annat än det. Jag vaknade t.ex. imorse med att återigen vara utan varm- och kallvatten i köket (funkar på övriga ställen i huset), suck, jag som skulle ha igång diskmaskinen idag. Jag har försökt värma upp rören utan resultat, och jag måste försöka ännu lite till innan jag går och sova. Sen den andra trevliga saken. Trots att jag hade haft i motorvärmaren i flera timmar så vägrade min bil att samarbeta. Så jag kom mig varken till stan för att handla eller till gymmet, suck igen. Jag fick nöja mig med att skotta upp infarten istället. Ååh vad jag älskar snö och vinter, speciellt när det är -22 grader ute som det var idag, eller när jag vaknar upp till -28, eller ännu bättre när det igårkväll var -31,8. Notera sarkasmen....

Wonderwoman

Tror nog nästan att det får bli Julias nya namn. Crp nere på 62 idag, det tar sig! Med hjälp av dialysen har de fått bort en massa överflödig vätska. Närmare 2 liter vätska har de fått ur henne inatt/idag, inte så konstigt att hon var svullen och hade tidigare ont i fötterna av att försöka stå. Så det har också bidragit till att hon haft det lättare att röra på sig nu. Idag har hon varit uppe och prövat gå igen, med hjälp förstås, ca 1½ meter kom hon idag. Vill påpeka att hon inte har dialys för njurarnas skull, för de funkar just nu som de ska, utan hon har dialys för att stabilisera vätskan i kroppen. 

Hon tränar nästan hela tiden på att röra fötter och händer samtidigt som hon längtar bort från sängen. Hon är så himla taggad på att bli frisk och gör allt hon kan för att bli bra. Ja, mycket mer finns inte att berätta idag, men det kanske inte behöver vara så mycket heller, hon är på bättringsvägen och det är allt som betyder något!

                           

Hon har visst bestämt sig för att bli frisk!

Fröken unstoppable är på gång. Crp (ett värde som visar hur stor infektionsrisk man har, eller något i den stilen tror jag, som sagt no expert here) hade idag sjunkit ner till 102, det ska vara åtm under 10 kanske 5? Och igår hade det som högst varit uppe på 240, med andra ord inte bra. Men nu hade det ju sjunkit till idag, ett väldigt gott tecken. Det verkar som att antibiotikan gör sitt jobb!

Kära vänner idag har Julia STÅTT på golvet för första gången på över 5 veckor. De var förstås två personer som höll hårt i henne och hjälpte henne men hon sa att det inte ens tog sjukt att stå, vilket det tidigare gjort när hon försökt sig på något i en mer stående position. Hon kunde dessutom, med hjälp förstås, ta några få steg fram och tillbaka till stolen hon satt i idag. Det ni! Det skulle man inte tro. Hon börjar bli trött på sjukhusvistelsen nu och gör allt hon kan för att bli bra och komma bort därifrån så fort som möjligt. Hon är ganska otrolig den där systern min.

Så hon verkar alltså vara på bättringsvägen, och vi vågar tro att det allvarliga och det värsta är över för denna gång. Mamma sa att hon nu längre inte är nervös utan hon känner sig ganska lugn. Skönt att höra. Julia själv har varit väldigt pigg och positiv idag också. Hon fortsätter att överraska sköterskorna på teho över hur stark hon börjar bli. Kroppen svarar bra på dialysen som de har åt henne för att hålla vätskebalasen på en normal nivå. Hon har nog ännu den stora masken över näsa och mun för att hjälpa henne med andningen. Men redan igår började de försöka träna upp hennes andning med en midre mask ungefär 1h och de har de också tränat på idag. Så just nu ser det bättre ut än det gjorde i början på veckan. Vi får bara hoppas att det fortsätter gå åt detta håll!

Vi trampar på stället

Ja ni, vad ska jag riktigt börja säga. Jag berättade ju redan att hon har början till lunginflammation och hon är ännu på teho. Men trots att gårdagen inte såg så trevlig ut så hade Julia den bästa eftermiddagen sen innan transplantationen. Hon var pigg, glad och ville prata mycket. Kollade film och lyssnade på musik. Allt sånt som hon tidigare inte alls velat göra, det har gjort henne för ledsen. Så fastän situationen var/är allvarlig och värdena kanske inte var så bra så tyckte hon själv att hon mådde bra. 

Skönt att hon iallafall får ha dagar när hon själv känner att hon mår bra, oberoende av vad värdena visar.

Idag har hon mått ännu bättre än igår, vita blodkropparnas värde hade sjunkit (bra tecken!), crp hade också sjunkit. När läkaren lyssnade på hennes lungor så lät de bättre än igår. Och hon har själv sagt att hon mår bättre och har det lättare med andningen än igår. Hon är fast besluten på att bli frisk. Med fysioterapeuten hade hon jobbat på bra och till och med suttit en lite stund på sängkanten. 

MEN. Jag vill bara påpeka att trots att det nu lutar åt ett bättre håll så betyder det inte med 100% säkerhet att hon kommer bli bra. Det kan vara bara en lite bättre dag precis lika mycket som det faktiskt kan vara på bättringsvägen. Det är fortfarande allvarligt. Det kan reda upp sig men det kan också svänga vilken sekund som helst och gå käpprätt åt helvete. Det vill jag att ni ska veta. Det finns aldrig någon säkerhet, man kan aldrig helt slappna av, för något kan så himla lätt hända. 

Men hursomhelst, åt vilken håll det sen sist och slutligen leder så är det iallafall skönt att hon nu har fått ha nästan två hela dagar när hon känt att hon mått bra, varit pigg och positiv.

Jag hoppas det överhuvudtaget gick att förstå något av det jag har skrivit, jag börjar bli väldigt trött nu och mitt minne sviker mig en aning, men det här är ju iallafall något. Men ja, vi trampar på stället och det är bara att ta en dag i taget och se vart det leder, ingen vet vart det leder än.

Hej igen teho

Julia blev imorse flyttad tillbaka till intensiven. Hon hade det jobbigt med andningen och som värst var saturationen på 80%. På avdelningen hade de inte de nödvändiga andningsmaskiner så bl.a. därför skickade shon ner till teho. Hon har nu en större andningsmask (en C-PAP), en sån som hon hade en kort tid innan hon fick slangen i näsan när hon var förra varvet på teho. Den ger lungorna mer kraft och hjälper henne med andningen. 

Hon har vätska i ena (höger?) lungan som de ska försöka få bort med drän. De har henne också kopplad till en dialysmaskin som snurrar på ganska sakta. Hon har nu fått början till lunginflammation. Och det är det dom ger henne antibiotika för, inte för hjärtmuskeln som jag skrev igår, ett litet missförstånd. Hjärtmusklen som är lite stor är inget läkarna är så värst nervösa över. 

Vi vet inte så mycket nu och förhoppningsvis kanske lite mer imorgon.

Vi ska hoppas att antibiotikan biter och att hon snart får återvända till avdelningen med friskare lungor.

Ett steg bakåt, två steg fram

Lugna er, inga katastrofer. 

Hjärtultrat visade en liten tjocknad/förstoring av höger hjärtmuskel men det försöker de åtgärda med en antibiotikakur som de nu satt henne på. Igår och idag har hon haft lite problem med andningen och saturationen sjönk till 88%. Lungröntgen visade att det är samma typ av "fel" som hon hade på teho. Den ena lungan/lungsäcken far ihop efter ett andetag och öppnas inte tillräckligt tillbaka sen. Det låter ju kanske lite brutalt men denfixar med mediciner för att få dem att återgå till en normal storlek. (Nu är det ju så att jag är inte 100% säker på att det var såhär, allt har så konstiga namn att man ibland blir förvirrad och blandar ihop saker och ting. Men det här är vad jag förstod). Men för att underlätta hennes andning så har hon fått tillbaka den där större slangen i näsan. Hon tog det inte så hårt, eller tillförst var det lite jobbigt men sen blev det ju lättare för henne att andas och då var hon nöjd. 

Inatt fick hon inte så mycket sömn så det har varit en lång dag för hennes del. Både igår och idag tränade de med fysioterapeuten på att ha henna att sitta rak i ryggen på sängkanten. Igår kunde hon det i ca. 1 minut. Idag gick det nästan 10 hela minuter, utan att nån höll i. Fick höra att hon jobbade på bra med fysioterapin, hon har blivit lite rörligare i armar och ben. 

Idag skulle de också för första gången ha henne att försöka "stå". Hon låg på en typ av planka, det liknade det iallafall, var hon spändes fast med bälten och sen började de vända den sakta men säkert mot ett stående läge. De kom till kanske en 60° vinkel när hon sa stopp. Det börjar snabbt göra ont i hennes fötter och vader så man kan bara ta lite i gången. Hon kan ännu inte lägga fötterna helt raka så därför tar det lite längre. Men det var en bit på vägen. 

Vi skypade en stund nu på kvällen och det var minnsan en trött Julia jag såg. Hon blev väldigt nöjd när vi slutade prata för då skulle hon få sova. Vi ska hoppas att hon får sova bättre inatt.

Och nu påväg hem

Det blev en väldigt kort visit denna gång. Jag kom ju just dit och nu sitter jag redan på tåget påväg hem. Gårdagen var mycket bättre. Mamma fick ju sova där och då vågade och kunde hon äntligen sova. Under helgen är det inte heller på samma sätt program hela tiden. Ingen skolundervisning och ingen fysioterapeut. Hon var först ganska deppig men senare på dagen och mot kvällen så skrattade hon flera gånger och var på lite bättre humör. Hon har blivit mycket bättre på att röra sig och hon klarar av att använda en smått skakande högerhand för att göra vissa saker själv. När hon satt i stolen så kunde hon t.ex. hålla i gaffeln och äta själv. Men hon blir fort trött och då får man göra det åt henne. Krafterna räcker bara till för att göra lite. Hon kunde till och med lägga läppomada och läppglans själv. Det hade hon fått i julklapp och ville testa för att se hur det såg ut. 

När hon låg i sängen så ville hon vid ett tillfälle ligga på sidan iställen för på ryggen. Vi ställde oss för att hjälpa till men innan vi hann börja så tog hon kraft och börja vända på sig själv. Snacka om förvåning, sköterskorna visste inte vart dom skulle börja ta vägen de blev så förvånade över hennes framsteg. Hon slapp nästan hela vägen, men hon räckte inte helt fram till sängkanten för att kunna dra den sista biten så då fick vi hjälpa till. Alltså vilken förändring, vi var mäkta förvånade och superstolta över de framsteg hon gör. På kvällen spelade vi lite enkla spel som hon själv kan vara med och flytta figurerna på och sen när hon blev för trött så flyttade vi dem, roligt var det iallafall.

Mamma kommer få sova där nu en tid framöver tills Julia klarar sig själv lite bättre. Inatt sov hon helt okej, men på morgonen var hon så trött så då fortsatte hon sova en till förmiddagen. Idag var humöret lite sådär, inte på topp. Att falla ner i en deppression efter en sånhär grej är så lätt, vilket är heelt förståeligt. Det är svårt att veta vad man kan göra för att hjälpa.

Men sådär överlag så har även denna dag hittills varit bra. De har fått sluta med en hjärtstärkande medicin (hurra, det betyder att hjärtat är så pass starkt och funkar så pass bra att det inte behöver extra medicin) så nu har hon bara ibland medicin som kommer i slangar. Så nu på dagen var de enda slangarna hon hade elektroder (?), såna slangar som mäter puls och sånt annat viktigt, en slang som mätte saturationen och slang i näsan som extra andning. Vilket hon förövrigt nästan inte ens behöver längre, hon klarar sig bra när vi ibland i korta perioder har bort den. Eftersom hon nu i princip är slanglös under dagen så ska hon få sitta i stolen OCH komma ut ur rummet i korridoren. Är så ledsen över att jag missar det, skulle sååå vilja se det. 

Förresten så berättade vi idag om ringen hon har vunnit från Kecklund. Ögonen blev bara större och större när vi berättade om det. Vi läste upp lite kommentarer som folk hade skrivit och sen när vi frågade "vet du men som vann?" Så svarade hon nervöst "jag?". Hon blev jätteglad, och log stort när vi visade bilden på den och det började gå upp för henne att det är hennes ring. Tack vare alla fina kommentarer och alla som tänkt på henne så har hon fått den. Vi vill verkligen tacka alla och speciellt Ronja som var den första som skrev och som vann den åt Julia. Hon blev verkligen jätteglad.

Tillbaka i Helsingfors

Nåjaa, nu har jag äntligen tid att börja skriva lite. Det har varit full rulle hela tiden så tid att sitta ner coh skriva har inte direkt funnits. Torsdagen var ganska lik tisdag och onsdag för Julia. Lite sömn, fysioterapi, stolsittning, tv-tittande och sjuk rygg blandat med lite sjuka leder/muskler. Hon hade också lite hög kroppstemperatur.

Denhär dagen har varit lång och jobbig för Julia. Inatt sov hon nästan inget alls så hon har varit jättetrött hela dagen och haft mycket program. Det ena efter det andra. Mediciner som skulle tas, läkarrond, fysioterapi, besök, skolundervisning (hon ska nu börja läsa skolämnen, en lärare kommer till hennes rum och undrvisar i alla ämnen sådär ca. 1h per dag, beroende på hur mycket hon orkar. Målet är att hon ska få stanna kvar på sin nuvarande klass) och sen efter allt det så var väl klockan bara runt 13 och då var hon så slut så hon ville sova lite, så hon bäddades ner för att sova och vi gick iväg på mat. Men sova det fick hon inte. Nej istället blev det hjärtultra och samtal med läkare för hennes del. Men sen efter det så fick hon faktiskt sova sådär 30min-1h. Kvällen bestod av mera fysioterapi, stolsittning och filmtittande.

Nu skulle hon äntligen få sova och vi hoppas verkligen att det kan bli några få timmar sömn iallafall. Mamma fick efter många om och men lämna där vid sjukhuset och sova i rummet med Julia., det kanske förhoppningsvis gör henne lugnare. Jag kom ju hit tillbaka nu idag. Jag fick sitta på med min faster Nonne o Beni som skulle hit och hälsa på påvägen hem till Sverige. Vi startade från Lepplax 04.45 så det har minsann varit en lång dag.

Alla värden är fortsättningsvis bra, hjärtultra och lungröntgen var de nöjda med. Myoglobinet blir inte längre testat varje dag så det vet jag inget nytt om. Två kanyler har blivit borttagna men däremot så har näringsslangen kommit tillbaka. Hon har ätit alldeles för lite så nattetid kör de extra näring åt henne.

Ledig dag

Det blev ingen uppdatering igår, var först i jobb och sen satt jag fast framför tv'n hela kvällen och så fick jag rapport från Helsingfors först närmare 12 tiden inatt så då orkade jag inte börja skriva. Stackars Selma fick stå ut med mina ilskna vrål och glädjerop. Det var alltså final i junior ishockey vm, Finland-Ryssland, sådär ifall någon inte förstår vad jag pratar om. Om det är nångång man är stolt över att vara finländare så är det när vi vinner i ishockey! Shit vilken känsla, satt på nålar hela matchen och var så nervös så jag inte visste vart jag skulle börja ta vägen.

Gårdagen var lite sådär för Julia. Alla värden var nog bra och så men hon hade 38 graders feber och mådde illa. Hon fick inte heller äta så mycket, de har henne på en liten diet för njurarnas skull, så inga proteiner. Sen satt hon också i stolen igår men hon blev sjuk i kroppen för hon hamnade att sitta lite övertid när det inte fanns någon som hade tid att flytta tillbaka henne. Men förutom att hon var på lite sämre humör så var nog ändå läget okej. Myoglobinet nere på 137, det tar sig!

Hittills idag är läget ganska samma, vet inte om hon har feber ännu idag men hon mådde lite illa. Jag fick prata med henne i telefon för första gången idag. "Moa, när du kommer hit, kan du ta med dig en vattenflaska hemifrån? Vattnet här är äckligt!" Kunde inte annat än skratta när hon sa det åt mig, jag ska se vad jag kan göra svarade jag. Hon sa att hon nog mådde bra, lite illamående och sjuk i ryggen för hon satt i stolen. Men hon tittade ut genom fönstret och sa att det var väldigt fint ute. "Moa jag vill hem". Hon börjar sakna allt utanför sjukhusväggarna. Skolan, kompisarna, Selma, hemma ja allt som inte har med sjukhus att göra. Men hon är fast besluten och hon jobbar på så mycket hon orkar med fysioterapeuten. Det går framåt, det går långsamt men det går framåt.

Kallt både utomhus och inomhus idag. Batterierna räcker tyvärr inte till längre för att värma upp huset så nu eldar jag så mycket det bara går. Ja, jag klarar faktiskt av att elda själv. 

Det är väldigt kallt nu

Bara jag som inte är varken fysiskt eller psykiskt beredd på denna plötsliga isiga kyla, -19° på mätaren nu ikväll. Nej tack! Ge mig sommar, sol, värme och 19° plusgrader istället.

Julias dag har varit helt okej/bra. Alla värden bra, lung- och hjärtultra båda bra och läkarna är nöjda och glada över Julias framsteg. Hon har jobbat med fysioterapitanten och sen också suttit i den där stolen i över en timme. Hennes armrörelser börjar sakta men säkert bli bättre. Hon kan nu hålla upp armen/armarna själv utan stöd av andra lite bättre än tidigare och utan att det helt skakar. Mamma, pappa och hon sprlade några spel ikväll och hon fick vara lite på sin telefon. 

Tänk er det. Nutidens sociala generation. Utan telefon i 4 veckor. Skulle ni klara det? ;)

En femtonåring som går i högstadiet, den tid när man kanske skickar som allra mest meddelanden åt sina vänner och håller på fram och tillbaka på telefonen. Tänk vad mycket man skulle ha missat och vilka ootrooliga mängder meddelanden man skulle ha att plöja igenom. Hjälp.

Hon ville sitta vid fönstret och titta ut så de svängde på stolen så att hon skulle få göra det. Viljan och önskan att vara där blev nog väldigt stor när mamma skickade dessa fina bilder åt mig. Men snart så, på fredag syns vi <3

So long teho

Japp ni läste rätt. Vid tre-tiden idag blev Julia flyttad från intensiven till tranplantationsavdelningen (avdelning 3). Hon har ett två-personersrum men har lyxen att få vara där själv. Nu kommer hon förhoppningsvis få sova lite längre på nätterna när det inte är sköterskorna överallt som pratar, pipande maskiner och skirkande beibisar. Nu är det heller inte längre några bestämda besökstider utan mamma och pappa får komma och gå som de vill, i princip. 

Alla värden är bra, myoglobinet på 376! Imorse mådde hon lite illa men det fixades med mediciner. Resten av dagen har varit bra och hon är väldigt beslutsam om att hon ska träna upp rörligheten och musklerna så att hon så snabbt som möjligt slipper bort från sängen. Hon har redan tidigare fått öppna några paket, bl.a. ett paket från hennes klass, något som hon blev väldigt glad över! Resten valde hon att spara till senare. 

        

Imorgon börjar verkligheten igen, tillbaka till jobbet. Men det känns bra, tillbaka till det vanliga. Det känns som jag tidigare också sagt sååå mycket lättare att vara hemma nu när det inte är jobbigt och kritiskt. Klart det är jobbigt men det är ju det på ett lite annat sätt nu. Huvudsaken just nu är att det går framåt. Hon är ganska otrolig den där systern min.

Jag tror det här blir ett bra år

2016 fortsätter bra för Julia i Helsingfors. Idag togs andningsslangen hon hade i näsan bort och ersattes med en mindre slang och så vitt jag vet så har det funkat helt bra hittills. Näringsslangen har också tagits bort så nu kommer hon att få äta ännu mera själv, något hon längtat efter.  Eller okej slangarna togs inte bort, hon drog tydligen bort dem själv inatt. Men ingen större skada skedd, läkarna och sköterskorna bestämde att testa och se om hon klarar sig utan dem. Förr eller senare skulle de ju ändå bort.

Idag har dialysmaskinen varit på i 3-4 h. Myoglobinet har fortsatt att sjunka och de är nu nere på 477! Jag kan säga er att när vi först fick veta om myoglobinvärdet så trodde vi nog aldrig att det faktiskt skulle sjunka så lågt men hon fortsätter överträffa våra förväntningar.

Sen vill jag ta upp en grej. Det var en som kommenterade här på bloggen och frågade om Julia är okej med att jag sätter ut bilder på henne, så jag tänkte skriva här ifall andra undrar samma sak. Det blev diskuterat med Julia redan innan transplantationen och hon var helt okej med text och bilder. Vi väljer med omsorg vilka bilder vi lägger ut. Jag väljer ju inte att lägga ut de bilder som ser hemska ut, ja jag säger hemska, det här är vår verklighet och vår verklighet är inte alltid vacker. Jag lägger ut bilder för att visa hennes framgång och för att vi har släkt och vänner som vill se henne.
Jag förstår nog helt personen som frågar och andra som kanske undrar samma sak men hon är nog okej med det. Och jag tog inte illa upp av frågan ifall det kanske låter så. Jag skriver bara hur det är.

Till allra sist, grattis till min bästa storasyster på din 25-års dag, hoppas du hade det bra. Här är en bild på oss systrar från min student i somras. Vi ser lite överglada ut men jag minns att det var någon som sa nåt väldigt roligt och vi började skratta nästan hysteriskt mycket. Jag minns inte vem eller vad som sades men roligt var det tydligen iallafall

Julias kvällsmåltid

Första januari 2016

Ja, första dagen på det nya året. Undrar hur många veckor eller månader det kommer ta mig att lära mig skriva 2016 istället för 2015. Jag hade hursomhelst en jättebra och rolig nyårsafton i Vasa, hoppas ni andra hade det bra också.

Det nya året började väldigt bra för Julia. Idag fick hon för första gången på 3,5 veckor komma bort från sjukhussängen. Med hjälp av en lyftningsmekanism så slapp hon och sitta i en stol. 

                   

Nu ikväll fick hon även äta yoghurt, smörgås och dricka jaffa, något hon tjatat om nu ända sedan hon kunnat börja prata. Det har varit en produktiv och bra dag för henne och nu på kvällen var hon alldeles slut, vi ska hoppas att hon får sova lite längre än föregående natt. Alla värden är ännu bra och dialysen är fortsättningsvis avstängd. Det här är vad jag vet idag och för att avsluta detta inlägg, nöjd Julia = nöjd familj.