Snabb liten update

Dagen har varit bra. Kortisonet tar ut sin rätt på Julias humör har jag fått höra. Men hon är nog nöjd med situationen ändå. Imorse fick hon till och med äta en liten smörgåsbit. Hon jobbade på riktigt bra med fysioterapeuten idag och visade igen hur envis hon är med att hon ska klara saker. Alla värden är bra och myoglobinet fortsätter att sjunka, sakta men säkert.

Det blev lite kort idag. Det har itr hänt så mycket nytt. Jag är nu i Vasa och ska fira nyår här med mina fina vänner. Så nu tillsist vill jag bara säga gott nytt år alla!

Tre veckor på intensiven

Nu är jag hemma. Det känns lite mera okej denna gång med tanke på att hon inte är i lika kritiska lägen. Men samtidigt ät det ju väldigt jobbigt att fara därifrån nu, nu när hon är vaken och kan börja prata. Det är ju nu man vill vara där. 

Jag fick äntligen fara och träffa henne idag innan jag åkte. Hon var på ett väldigt speciellt humör. Hon har ju fått stora doser kortison och det har en tendens att mixtra med humöret en del, man kan bli ganska arg och "amper" av sig. Och ja det var hon nog. Missförstå mig inte, hon var samtidigt ändå nöjd med situationen och på bra humör. Men det svängde lite hit och dit. Fast det blev mest att vi skrattade åt det och inte tog åt oss av det, det var bara så skönt att få se den riktiga Julia tillbaka. 

Hon är ännu väldigt svag i kroppen och kan bara röra på sig lite, hon har en fysioterapeut om tränar med henne varje dag. De försöker röra igenom alla kroppsdelar och se vad och hur mycket hon kan röra på sig. Om några dagar ska hon få börja öva på att sitta. Det blir som att löra sig allt från första början pånytt, sitta, stå gå, skriva, ja allt. Det tar tid och det krävs envishet. Men det saknar hon definitivt inte. Hon får nog sköterskorna att häpna varje dag över hur envis hon är med att hon ska fortsätta göra saker. Som vi har sagt sen länge tillbaka, fattar inte hur mycket sisu den människan har i sig. 

En väldigt bra dag

Julias bästa dag hittills. Hon har nu sin nässlang och det fungerar bra, saturationen hoppar mellan 95-100% vilket är superbra och som hon haft även tidigare med intuberingen. Hon har varit mycket nöjdare idag. Hon har kunnat börja prata men allt är i en viskning eftersom stämbanden inte är helt återställda. Så ibland uppstår det en del frustrationer när mamma och pappa inte förstår vad hon försöker få sagt.

Idag har hon mest sovit och tittat på film och så har hon fått öppna några presenter. När läkaren var inne hos henne så var hon så nöjd med allt att hon lovade att Julia skulle få glass och saft nu på kvällen. Sagt och gjort, saft och glass fick förgylla Julias kväll. En mycket nöjd Julia. 

Hennes värden är fortsättningsvis bra och det där med dialysmaskinen, jag hade förstått lite fel. Den var inte avstångd utan den gick bara långsammare. Men hör och häpna, myoglobinet fortsatte ändå att sjunka! Jag ska ta och förklara för er hur hennes myoglobinvärden har varit. Det ska vara under 50, när dom upptäckte att hennes värde var för högt så var det över 30 000. Ja ni läste rätt. Det guppade upp och ner, det kunde vara mellan 24 000 på morgonen upp till 36 000 på kvällen. Sådär höll det på i flera dagar. När det var som värst så var det upp till 56 000! Men sen ändrade de lite på medicinerna och det började sjunka. Sakta men säkert. Och imorse var det nere på det lägsta hittills, 1734.

Mina vänner, det går framåt!

En liten seger i taget

Intuberingen är nu borta. Hon andades bra under hela natten och saturationen hölls på 100% trots att andningsmaskinen var på nivå 5. Hon har nu en slang i näsan som puffar in luft samtidigt som hon andas själv, hon tycker den är okej, mycket bättre än masken hon hade på förra gången. Även med den är saturationen än så länge 100%. Så bara stämbanden återhämtar sig så kan hon börja prata snart, och kanske till och med äta nåt smått!

De har fått sänka på adrenalinet och några andra mediciner och så funderar de även på att ta paus med dialysmaskinen ett par timmar idag. De vill kolla hur njurarna börjar funka. Om hennes värden inte höjs utan fortsätter sjunka, myoglobinet, så kommer de antagligen sluta med dialysen, om jag har förstått rätt. Nästa besökstid är vid 13.30 så då slipper mamma och pappa in dit och titta till henne. Jag måste fortsättningsvis stanna här i huset, och kommer inte få se henne idag heller. Jag har börjat tvivla på att jag ens kommer få se henne imorgon innan jag åker, för jag har inte blivit bättre utan blir bara mer förkyld. Är det inte typiskt. Hursomhelst, mer uppdatering kommer ikväll.

Vinden blåser åt samma håll

Vi har haft en relativt bra dag igen! Julia har sovit en hel del idag och hon har även kollat på film. Hon kollade faktiskt hela filmen men sen somnade hon direkt. Hon har fått halvsitta idag och envis med att "prata" har jag fått höra att hon har varit. Hon hade tydligen vid ett tillfälle ganska länge försökt få dem att förstå att hon ville ha glass, och sedan blivit väldigt besviken när hon inte fick det, förståeligt. 

Hon skakar nog lite ännu men främst när hon sover.

Idag har dom minskat på maskinandningen, till 6 (jag vet tyvärr inte vad den har varit på) och trots det var saturationen/andningen på 100%. Ikväll ska dom sänka den ännu till 5, och om hon klarar av hela natten på nivå 5 utan några större problem i form av andningssvårigheter, så tar de bort intuberingen imorgon vid 10-tiden. När läkaren var och pratade om det med Julia så var hon fast besluten om att masken hon hade senast definitivt INTE skulle på igen. Så då kanske de lägger nån slang i näsan eller en mindre mask. Det återstår att se. Det är ju alltså ännu inte en säkerhet att det blir av imorgon, det beror helt på hur natten går. Håll tummarna för att det ska gå att göra det imorgon!

Jag har fått avstå från besöken även idag och jag kan berätta att det är enormt irriterande att vara här men inte överhuvudtaget kunna vara där och se henne. Jag vet inte ens om jag kommer kunna se henne innan jag åker hem på onsdag. Jag vill ju vara där med henne nu när det äntligen börjar gå bättre.

Vinden har kanske vänt

Kära dagbok, idag har Julia sovit i princip hela dagen. Hon vaknade vid halv sju på kvällen och mamma berättade att då kändes det som att hon var tillbaka. Hon ville sitta och hon vile dricka. Besökstiden tog slut vid sju och började igen vid 20.30.

Jag kunde inte fara med alls idag så det jag vet har jag alltså inte sett själv. Men hon var vaken när mamma och pappa for dit och hon skakade inte direkt något nu på kvällen när de var där. Hon ville till och med, hör och häpna, se på film. Men hon var envis och tröttnade tillsist när hon inte kunde bestämma film så då somnade hon istället.

Så idag har varit en bättre dag. Hon har börjat bli klarare i huvudet och ville dessutom ha på sig glasögonen för första gången idag. Hennes värden är fortsättningsvis bra och myoglobinet minskar sakta men säkert. Det hade en liten uppgång igår men nu har det åter igen sjunkit. Hon blir starkare och starkare för varje dag men hon har ännu många jobbiga och tunga dagar framför sig. Hon vill så gärna prata och jag hoppas innerligt att hon snart kan andas så pass bra själv att de kan ta bort tuben.

Nu har snön också hittat fram till Helsingfors. Igårkväll börjsde det snöa och imorse var det så himla vackert. Några minusgrader och skinande sol. Så ska det va om det än gång ska va vinter!

Det finns inte så mycket att säga

Jaha vad ska jag börja skriva idag då? Jag har inte direkt något nytt att komma med. Alla värden är fortsättningsvis stabila men hon har mått lika dåligt som igår. Abstinensbesvären ger inte med sig än och hon har varit väldigt olycklig. Ingeting har varit bra. Jag far bara dit till den sista besökstiden men dom andra är där under resten av tiden.

Nu ikväll sov hon så vi bestämde oss för att fara därifrån tidigare så att vi inte skulle väcka henne. Hon sover så lite under dagen så när hon väl somnar så måste hon få sova och spara krafterna. Skakningarna tar nog ut det sista ur henne varje dag.

En lång juldag

Jaa, det har varit en lång och jobbig dag. Jag har varit "hemma" hela dagen ända nu till den sista besökstiden. Hon var vaken och hade det jättejobbigt. Skakade och såg oerhört ledsen och rädd ut. Vi försökte lugna henne och det hjälpte i några sekunder, men sen började det pånytt. Precis som alla de andra dagarna.

Det blir lite samma saker skrivet nu men det händer inte så mycket. Myoglobinet har iallafall gått ner en hel del och är nu på de bästa siffrorna hittills.

När vi var hos henne nu på kvällen så försökte hon prata trots att hon har den dör tuben i halsen. Det är väldigt jobbigt att se på när hon försöker och försöker men hon kan inte få fram det hon vill ha sagt. Hon har ont i halsen av den men ändå försöker hon prata. För att komma fram till vad hon vill och behöver så frpgar vi frågor och hon skakar på huvudet eller nickar. Hon började må jätteilla och de försökte fixa det med mediciner men det var jättejobbigt att se på för hon led verkligen av det och det tog en stund innan medicinen kickade in. Sen kunde hon tillsist somna när hon fick ett värmetäcke på sig. Hoppas nu bara att hon får sova lugnt hela natten.

En annorlunda jul

Är det verkligen julafton idag? Kan det stämma? Ja nå, det står den 24.12 i kalendern på telefonen så då måste det ju vara så. Känns dock inte så överhuvudtaget. Inte ens i närheten. Och min löfte som jag gav er igårkväll hölls ju inte så bra, sorry.

Jag hoppade över besökstiden på morgonen och sov länge istället. Vid tvåtiden kom alla tillbaka hit till huset och då började vi ställa till med mat. Det blev nog en helt fin middag ändå. Efter det gick vi iväg till sjukhuset, jag fick också följa med den gången. De intuberade henne igen imorse, ett bra beslut för hon andades inte tillräckligt med bara masken så hon behöver tuben ännu.

Nu tänker jag inte ljuga här. Det var jätteskönt att få se henne igen och vaken. Men det var också väldigt hemskt. Hon skakade av abstinensbesvären och varje gång hon öppnade ögonen så var det ren och skär panik som strålade ut ur dem. Hon sökte efter någon annans blick och när vi höll i henne så lugnade hon sig för en stund. Ca. 30 sekunder senare började det om pånytt, och sådär höll det på hela tiden. Hon var väldigt rädd och nervös över skaningarna, och så var hon helt slutkörd, så nu ikväll när vi var där så sov hon hela tiden. Får se hu länge dessa abstinensbesvär håller i sig. Man hoppas såå att det skulle lätta för henne.

Nu sådär tillsist så vill jag/vi tacka för alla fina julkort och kommentarer. Av en viss speciell orsak så skickade vi ju inga julkort iår. Hoppas ni andra har haft en fin jul!

Återförenad med familjen

Nu är jag här igen i Helsingfors, och det känns lite som att jag inte ens varit borta. Alla värden är fortsättningsvis bra men hon mår jättejättedåligt. Fruktansvärda abstinensbesvär och hon lider av det. De tog bort intuberingstuben från henne idag och ersatte den med en andningsmask. Men i och med att hon haft den stora tuben så är stämbanden inte riktigt är i skick ännu, så hon får bara ur sig de första bokstäverna av ett ord i en svag viskning. Och masken som hela tiden blåser in luft i halsen på henne gör henne torr, men då kan dom inte ge vatten åt henne ofta eftersom hon bara får ha en viss mängd vätska i sig och när hon får mediciner och näring genom slangar så tas den kvoten upp ganska snabbt. Så hon är inte på bra humör, vilket är fullt förståeligt. 

Från en sak till en annan, det håller på att gå åt pipan för mig. Imorse vaknade jag med sjuk hals. Fan. Nu om någonsin får jag inte bli sjuk. Jag fick stå över besökstiden nu ikväll och hoppas över den första tidne imorgon på morgonen. Blir jag sämre imorgon så kan jag inte gå till sjukhuset alls. Då får jag inte överhuvudtaget träffa henne. Ni kan ju tänka er hur glad jag blev när jag satt bredvid en förkyld och snorande kille hela vägen från Bennäs till Helsingfors, hej ännu mer baciller än de jag redan hade! Så nu ikväll har jag proppat i mig en massa mediciner i hopp om att det ska gå om. 

Jag skriver mer imorgon, det blev så sent nu och jag är trött så det får bli lite bättre imorgon istället. Huvudsaken är ju ändå att jag får in det viktigaste, hur Julia mår och hur värdena ligger till.

Vi fortsätter på samma väg

Klockan har skenat iväg för mig hela den här dagen, insåg först nu hur mycket klockan verkligen är. 

Vi fortsätter ta oss fram på den goda vägen, inga direkta bakslag nu på några dagar (peppar, peppar igen!). Myoglobinvärdet har igen minskat. 

Hon skulle få bort intuberingsslangen idag och den skulle ersättas med en andningsmask. Men de var tillsist tvugna att lämna kvar den. Hennes kropp är nu så van med att en maskin andas åt henne och har därför inte behövt använda andningsmekanismen själv. Så nu måste de gradvis minska på maskinens andning för att bygga upp hennes egna mekanism. Lugnorna är nog helt i skick så det beror alltså inte på det. Det värsta är bara att hon har väldigt ont i halsen av tuben och hon kan inte prata vilket gör henne väldigt frustrerad och ledsen. 

Hon har också idag lidigt mycket av abstinensbesvär precis som igår. Så hon mår alltså jättedåligt just nu. Gråter och skakar om vartannat. Men det är inga bakslag/dåliga nyheter som gör att hon mår dåligt utan abstinensbesvär gör ont och är väldigt obehagliga, och hon blir så otroligt uttröttad av dem. När mamma pratar med henne så lugnar det sig lite för stunden. Och hon sa att när hon berättat för Julia att vi alla andra kommer dit till henne imorgon så hade hon spärrat upp ögonen och bara stirrat på mamma. 

Imorgon kl. 15.20 stiger jag på tåget tillbaka till Helsingfors. Ska bli skönt att få komma tillbaka till alla igen. Och det ska bli skönt att äntligen få se Julia igen och nu med (förhoppningsvis) öppna ögon som tittar tillbaka på mig. Sara och Kim kommer också dit men dom kommer redan på förmiddagen och jag kommer ju först på kvällen. Snart ses vi igen älskade syster! 

Två veckor med det nya hjärtat

Julia fortsätter på en stabil nivå. Inatt när sköterskorna höll på och flyttade lite på hennes ben och armar så hade hon vaknat (fortfarande groggig och medicinpåverkad). De pratade med henne och bad henne röra på fingrar och tår. Hon kämpade ganska hårt med det men tillsist klarade hon av det. Tänk er själva hur stel man skulle vara efter två veckor liggandes i en säng och inte kunna röra på sig.

Hon var vaken under hela tiden när mamma och pappa var där på morgonen och då hade hon också rört lite på sig. De sänkte värk/sömnmedicinen till 10ml (det var tydligen milliliter och inte milligram, jag äe inte så bra på sånt där). Senare under dagen mådde hon väldigt väldigt dåligt. Hon har tidigare fått stora doser morfin, vilket för de som inte vet är en medicinsk drog som används ofta som stark smärtstillande medicin. Så nu led hon under hela dagen av abstinensbesvär. Hon skakade och grät hela tiden sa mamma. Usch vad det måste ha varit hemskt att se. Hon lugnade sig lite när de höll henne i handen och pratade med henne, men sen kom det pånytt efter nån minut.Det bestämdes nu på kvällen att öka värkmedicinen till 12ml, de blev lite oroliga över om hennes beteende hade att göra med att de sänkt det för snabbt. Så under det sista besöket sov hon lungt hela tiden.

En annan god nyhet är att myoglobinvärdet har sjunkit! En teori är att det kanske kan ha att göra med att hon nu har börjat röra på sig. Vem vet men så länge det sjunker så är vi nöjda. De har också börjat fundera på att ta bort intuberingstuben och ersätta den med en andningsmask istället. Något jag hoppas på att de gör, hon kan inte prata och hon får ont i halsen av den. Så hoppashoppas!

Hon fortsätter göra framsteg

Ja, Julia fortsätter göra framsteg. Hon har hållits stabil nu hela tiden. De har fått sluta med noradrenalinet och värkmedicinen som jag pratade om igår har dom fått trappa ner från 17mg till 13mg. Idag har hon också haft upp ögonen flera gånger och dessutom lämnat med blicken på mamma och pappa. Hon är ju föstås starkt påverkad av mediciner så man vet inte riktigt hur "vaken" och hur mycket hon egentligen förstår. Hon har också rört litelite på armar och ben. Hon hade även öppnat ögonen och märkt att hon hade en stor tub i halsen och då hade hon börjat grina och se väldigt obekväm ut. Men hon hade lugnat sig lite när mamma försökte prata med henne. Sen gav sköterskorna lite lugnande åt henne så att hon inte belastas så mycket.

Hjärtultrat hade sett bra ut och läkarna är nöjda. Jag kan också berätta att jag har haft lite fel om det här med njurarna, eller alltså jag har förstått situationen fel. Inte alltid så lätt att hålla koll på alla medicinska termer och när allt dessutom sägs på finska. Njurvärdena är normala, men det är myoglobinvärdet som är för högt. Och det är alltså det som hotar att förstöra njurarna. 

De 2 sista dränen har blivit borttagna nu också. Det går framåt gott folk! 

                                   

      

En lite bättre dag

Gokväll! Julia har nu ända sedan förra natten varit stabil och på god väg framåt. Äntligen lite goda nyheter alltså. Inatt/idag har de fått minska på några mediciner och helt sluta med en. De har bl.a. minskat på noradrenalindosen och värkmedicinen. Dom har tidigare haft värkmedicindosen på 19mg (per vad vet jag inte) och nu har dom minskat ner det till 17mg. Vi vet också nu att när dom fått ner den dosen till 10mg så kan dom börja väcka henne. Dom kan bara minska med 1mg per 8:e timme, alltså 3mg per dygn. Noradrenalin har dom ju ökat på när hennes blodtryck åkt alldeles för lågt och nu har dom ju som sagt kunnat minska på det och hittills så har det så har blodtrycket hållits stabilt. Med andra ord ett väldigt bra tecken! Hon hade även upp ögonen några gånger har jag fått höra. 

Så det börjar alltså gå lite bättre nu (peppar, peppar). Vi har varit så vana med att alltid få dåliga nyheter varje dag att man liksom går och väntar på det, och nästan förväntar sig att det ska komma. Men så länge allt är bra med henne så är vi nöjda. Sara skickade en fin bild av Julia åt mig från idag. 

                                              

Hon ser väldigt fridfull ut om ni frågar mig. Dom har ställt in andningen så att det är maskinen som andas åt henne, men hon gör ändå rörelsen av att ta egna andetag. De valde att låta maskinen andas åt henne för att hon ska kunna slappna av maximalt, kroppen kan lätt bli stressad och trött, så då är det bättre att manskinen andas åt henne så hon får vila ordentligt. 

Vi ska hoppas att läget fortsätter hålls sig stabilt och att dom inte måste trappa upp några mediciner igen. Hon förtjänar att få ha det lite bra nu emellan, hon har haft det jobbigt nog. 

Blandade känslor

Med blandade känslor är jag nu hemma. Det känns som att jag borde vara på två ställen samtidigt, hemma och nere i Helsingfors med resten av familjen. Men tyvärr så går ju inte det. Jag var i jobb idag och det var väldigt roligt att få träffa alla igen, jag märkte dock att jag kände mig konstant väldigt nervös. Jag kunde inte sitta stilla om jag inte fått någon rapport från Hesa på en stund. I och för sig så var jag ju nog hela tiden nervös där också, men nu är jag ju ännu mera eftersom jag trots allt är 500km bort. Det börjar bli väldigt tröttsamt att ständigt gå omkring och vara nervös.

Nu över till något annat, Julia. Igårkväll märkte läkarna att hon hade lite vätska i ena (eller båda, är inte helt säker) lungan/lungorna, så kirurgen kom dit och lag in ett nytt drän åt henne (= slang från lungan som tömmer lungan på vätska som inte ska vara där). Hon började andas mycket bättre. Vad annat, jo dialysmaskinerna har gått sönder...

De försöker hitta någon ny åt henne och/eller få fixat dom gamla, jag vet inte riktigt. Det känns ju inte direkt som det bästa tillfället för en söndrig dialysmaskin. Hennes njurvärden har åkt upp pch ner och ingen fattar något. Igår var det vääldigt högt, men imorse hade det sjunkit en aning igen, fortfarande alldeles för högt men lägre än igårkväll. Hennes levervärden har nu också tydligen höjts en aning, kan ha att göra med att njurvärdena har stigit, men ingen vet något om det heller.

Natten var lugn och bra och hennes blodtryck hölls upp och stabilt unde hela natten. Sköterskorna berättade att hon hade öppnat ögonen inatt, och imorse när mamma och resten var där så hade hon tydligen rört lite på huvudet. Skata men säkert är hon påväg upp till ytan. Dagen har hittills varit relativt lugn och stabil också. Inga större katastrofer. Dom hade inte så mycket att berätta om henne idag, vilket egentligen är en bra sak eftersom då har det inte hänt en massa grejer som inte borde hända utan hon har hållits stabil. Hoppas bara att hon får vakna påriktigt snart.

Torsdag

Denhär natten var lugn inga konstigheter och allt hölls stabilt. Hon andas nu också helt själv med intuberingen bara som stöd. Första gången hon gör det och det är ett bra steg framåt. Imorse hade sköterskorna också märkt att hon rörde på sig när de tvättade henne, men då gav de henne mer värkmidicin eftersom det kan vara orsaken till att hon röde på sig, att hon hade ont någonstans. Under tiden vi var där så var allt lugnt, blodtrycket sjönk lite ett varv men då gav de mera noradrenalin som de tidigare under natten hade minskat dosen på. 

Hennes njurvärden är dock en mindre trevlig historia. Igår hade det sjunkit, men nu på morgonen så hade de ökat, ganska så drastiskt mycket. Det är nu högre än det var när de först upptäckte det....

De fortsätter ha igång dialysen men läkarna vet inte hur eller varför det ändrar så hastigt hela tiden upp och ner eller ens varför det har uppstått. 

Jag har nu bokat tågresan hem och jag åker idag/ikväll. Det visade sig att Jonna ska åka hem idag och hon ska byta tåg i Böle så då bokade jag samma tåg så jag inte behöver åka själv. Om inget drastikt händer så kommer jag tillbaka först till den 23:e. Ja vi ska fira jul här.

 Det ska bli skönt att åka hem emellan samtidigt som det känns läskigt. För om något händer så är jag 500km bort. Men det är ju så här, det kommer aldrig vara ett rätt tillfälle att åka hem, och om jag alltid tänker att "om något händer" så kommer jag aldrig kunna åka hem. Så nu fick det bli såhär. Vet dock inte hur jag ska få med mig allt ner nästa varv jag kommer, mamma och pappa har en del grejer dom vill att jag ska ta med mig så det blir nog en stor väska, eller kanske flera. 

Ni behöver inte oroa er, bloggen kommer nog hållas igång trots att jag inte är här i Helsingfors med dom andra. Dom rapporterar läget åt mig efter varje besökstid och jag för det vidare det åt er, när jag har tid att sitta ner och summera ihop det. Sara skriver ju också en del på facebook så orkar man inte alltid vänta på min uppdatering så kan man kika där om det finns någon färsk information. 

Lägger in en bild av den vackra utsikten vi såg igår när vi gick hem från sjukhuset. Det gjorde kvällen lite bättre.

Dagen

Dagens summering. Natten hade varit en aning osäker. Hennes värden åkte hit och dit och pacemakern fick kicka in för att styra upp hjärtrytmen. De hade nog hela tiden fått stabiliserat henne med mediciner för det tar ju nog ett tag för hjärtat att anpassa sig till trängre utrymmen. Men det var inget som var på så sätt livshotande. Under eftermiddagen var det ganska mycket dippar och höjder men då kickade de in mera noradrenalin och då återgick det till mer normala värden. Men nu efter kl. 18 så har det varit stabilt och lugnt och nu hoppas vi på en stabil natt.På dagen/kvällen stängde de av pacemakern och nu är det bara hennes hjärta som pumpar av sig själv.

Hennes njurvärden åker också upp och ner. På morgonen fick vi veta värdet hade gått ner och nu på kvällen hade det gått upp igen. Men de försöker så gott de kan med dialys.

Hon är fortsättningsvis sövd men de har åtminstone minskat på sömnmedicinerna. Så när hon har varit stabil en längre tid så ska hon väl snart få vakna. Men hon är ju så starkt påverkad av mediciner att hon knappast kommer förstå något överhuvudtaget. Hursomhelst så kommer det bli skönt att få se henne vaken när det nu än blir. Nåja, vi fortsätter vänta.

Ett steg åt rätt riktning

Nu ikväll skickades Julia in till operationssalen, planen var att stänga bröstkorgen och putsa upp såret för att minska på infektionsrisken. De visste inte om bröstkorgen skulle gå att stänga ännu pga att det verkat vara lite trångt. Men de bestämde sig iallafall för att testa och vare sig det skulle gå eller inte så skulle de ju ändå få putsat upp såret och (ursäkta det råa) insidan. Vid 21.30 fick vi beskedet att allt gått enligt planen. Bröstkorgen fick de fast och allt hade gått tekniskt sett bra. Hennes värden hölls också stabila.

Det var otroligt skönt att få se henne utan järnen som höll upp bröstkorgen. Där var nu bara skyddslappar över ärret. Hon hölls också stabil under tiden vi var där. Det dippade lite där mot slutet men det var för att de lag igång dialysen och de mixtrade med medicinerna för att hitta rätt mängder. Men det är nu ett kritiskt dygn som väntar. Hjärtat måste nu anpassa sig till en stängd bröstkorg och ett trängre utrymme. Men hon har klarat allt hittills så nog ska hon klara det här också! Sen kan hon så småningom få börja vakna.

För övrigt så stängde de av pacemakern idag. Den har tidigare varit på hela tiden för att stabilisera pulsen och hjärtrytmen. Men idag stängde de av den så nu pumpar hennes hjärta på alldeles själv. Bra har allt gått hittills. Pacemakern är naturligtvis ännu kvar och den kickar igång så fort hjärtat slår för långsamt eller några rubbningar uppstår. Men annars är det hennes eget hjärta som slår helt utan hjälp.

Hon är starkare än någon annan människa på detta jordklot!

En vecka

Natten och morgonen var lugn och stabil, blodtrycket hölls bra uppe och det var lite trevligare siffror idag. En av läkarna började prata om att de funderar på att stänga igen hennes bröstkorg redan idag. Kirurgerna skulle diskutera mera om det så vi vet inte dagens planer ännu.

Man hoppas ju på att de skulle göra det, då kan hon ju snart få börja vakna. Men samtidigt så är det väldigt skrämmande. Det är ju inte alls säkert att allt blir bra av det. Hon kan ju rent av bli sämre. Men någon gång måste dom ju stänga henne och hon har nu varit uppe en vecka. Vilket känns som en ganska lång tid att ligga med öppen bröstkorg.

Jag borde kanske börja varje inlägg med att skriva "varning för rått innehåll", äh jag vet inte. Jag hoppas ni tål det, verkligheten är ju trots allt rå, man kan inte alltid springa runt på rosa moln.

Tänka, för en vecka sedan steg jag av tåget här i helsingfors. För en vecka sedan just nu låg Julia på operationsbordet. I en vecka har vi gått och väntat. Dagarna flyter ihop eftersom vi bara gör samma saker, dag ut och dag in. Det blir svårt att veta vilken dag vad hände. Vi väntar bara på att hon ska få öppna ögonen, att hon ska få se oss och höra oss. Och på att vi ska få det riktigt tecknet på att jo, hon lever, hon är vaken. Men snart kanske...

Update

Julia hölls stabil under tiden vi satt i väntrummet. Hon var även stabil när vi fick gå in till henne igen. Hennes blodtryck guppade på på helt okej värden, skulle förstås ha kunnat vara lite högre men det var ändå okej. Men sen mittiallt så dippade hon, blodtrycket sjönk och det var inte roligt att se siffrorna minska en efter en. De kickade in adrenalin åt henne och hon stabiliserades. Hela besöket böev typ att vi konstant satt och tittade på skärmen som visade hennes värden, bara för att hålla koll och se vad som ändrar, om det ändrar och när det ändrar. Man blir tillsist lite knäpp.

Vi har varit farligt nära sidorna på den smala plankan ikväll. Man vet inte ens hur man själv ska orka. Stressen och den evinnerliga rädslan tär på en. De har pratat om att sy ihop henne på onsdag. Och tänk, ungefär nu är det precis en vecka sedan jag fick beskedet om att det evetuellt skulle bli en transplantation följande morgon. Imorgon är det en vecka sen det hände. Hur fasiken kan det ha gått en vecka? Samtidigt som det känns som att vi redan varit här en evighet så känns det också som att operationen skedde just. Nu hoppas vi på en stabil natt och sen får vi se henne igen imorgon. Håll tummar och tår!

Osäkert

Vi sitter nu i vänterummet vid teho. Julias blodtryck har sjunkit av och an efter kl. 18.  Läget är osäkert och vi kan inget annat göra än att vänta. Hjärtultrat var bra men vätskan i hennes kropp är för låg och det gör att blodtrycket sjunker. Maskinerna pep nästan konstant när vi var hos henne. Snälla lillastora vän orka ännu lite till!
Snälla vänner håll henne i tankarna och skicka henne kraft att orka!

Ett steg framåt, två steg bak.

Är det förmycket begärt att önska att vägen någonsin skulle hållas rak och framåt? Men nej, jämnt ska det förstås komma bakslag och komplikationer. Visst, det är saker vi kan leva med men kan inte det barnet någonsin få ha det bra utan problem kommande på rad. 

Hennes värden har fortsättningsvis idag åkt lite upp och ner och hit och dit. En av hennes läkare var och pratade med mamma. Han sa att hjärtat pumpar på riktigt bra och de är väldigt nöjda med det. Men, myelinvärdet (utsöndras ur musklerna) är skyhögt och njurarna har börjat ta stryk och de funkar inte alls som de ska. Det var typ den informationen vi fick till först. Han sa att det inte är någon katastrof och att nog ska vi tro att hon klarar sig igenom dethär. Men alltså, man hinner ju tänka miljoner alternativa saker innan man vet något mer. 

Lite senare på dagen kom en annan läkare och sa att det som kan hända pga det här är att njurarna förstörs, men det finns alltid dialys och om inget annat njurtransplantation. Mamma sa att folk nog har blivit både hjärt- och njurtransplanterade förr och att njurarna tar stryk är tydligen en "vanlig" grej. Så det är nog något vi kan leva med. Jag menar vi väljer ju alltid icke fungerande njurar framför ett ickefungerande hjärta. Och så länge något i hjärnan inte tar stryk så är dialys för njurarna en pyttesak. Det här är ju alltså ännu inget vi vet med säkerhet om det kommer att hända men risken finns. 

Sådär annars så har de nu, både igår och idag, minskat yttepytte lite på avståndet som hennes bröstkorg är öppen. Så sakta men säkert närmar vi oss "målet". Igår när vi satt med henne vid sjukhuset så började mamma av nyfikenhet och sådär i brist på annat att räkna hur många slangar Julia har i sig. Resultatet blev följande, 14 slangar med mediciner, en slang med trombocyter, en slang med näring och dialys. Fast med slangar från bokstavligt talat topp till tå.

Jag ursäktar den sena uppdateringen denna dag men vi fick information ganska sent och jag har inte helt haft tid och möjlighet, så därför blev det som det blev.

Vill också påpeka att vi fortfarande balanserar på en smal planka, men så länge hon hålls något så när stabil och på den plankan så är det så att säga okej.

Bergodalbana

På helgerna är det längre besökstid, så därför kommer uppdatering först nu. Vi skiftar lite med vem som sitter hos henne så att man slipper på en liten matpaus osv. Julias värden var stabila och på bra nivåer, högra hjärtkammarens värden hade sjunkit, ett bra tecken, och pulsen hölls jämn. Mamma och jag satt där ett par timmar på eftermiddagen när pappa gick tillbaka till RMD husen för att laga mat. Under den tiden hann hennes värden åka upp ganska högt, puls och allt minst 3 gånger. Man blev ganska nervös när maskinerna mittiallt började tjuta och ha sig och värdena sköt i höjden. Men sen kollade man på sköterskorna som inte blev stressade alls över detta och de gick omkring helt som vanligt och då insåg man ju att jaha okej, det är tydligen inte något livshotande pågång.

Första gången var det kaliumbrist, vilket de ganska snabbt fick åtgärdat. Andra gången började medicinerna för att hålla henne nedsövd avta och hon alltså började komma upp till en lite mer medveten nivå. Då gav de mer medicin åt henne för att "sänka ner" henne igen. Det är inte bra att hon vaknar för tidigt, kroppen kan börja känna en stor stress när hon inte kan röra på sig osv. Så hon hålls fortsättningsvis djupt nedsövd. Den tredje gången gav de värkmedicin åt henne. Så hon är nog nu så vitt jag vet stabil, och allt är nog "bra".

Det börjar märkas på oss andra nu. Stressen, traumat och tröttheten börjar ta ut sin rätt. Det blir svårt att hållas på god fot med varandra när toleransnivån i princip ligger på minus. Men vi försöker.
Här får ni en första bild på henne, den är tagen idag, 4 dagar efter transplantationen.

Fredagmorgon

Godmorgon! Allt var lugnt och stabilt med Julia imorse och så hade det också varit under natten. Vi rör oss sakta framåt hela tiden, som jag skrev igår, varje minut är en vinst och en minut närmare säkerheten. Hennes blodtryck var igår lite förhöjt, vilket kan ha berott på mediciner, men nu på morgonen hade det sjunkit lite till en lite bättre siffra. 

Hon har sedan igår fått en typ av dialys om jag föstod rätt, vad det iallafall gjorde och gör är att föra bort olika slaggprodukter från Julias kropp, alltså för att rena upp henne lite. Om jag förstod rätt så att säga, jag är trots allt ingen expert och det är ibland svårt att hålla reda på vilken dag dom gör vad med henne och alla sjukhustermer, men jag gör så gott jag kan! Hursomhelst, det syns goda resultat av dialysen, hon har de tidigare dagarna varit ganska svullen och blek. Men nu imorse så hade hon fått en mer naturlig färg och svullnaden hade lagt sig en aning. Hennes ansikte var mer ner till det normala och hon såg mer ut som sig själv. Även runt bröstkorgen hade svullnaden lagt sig lite vilket är ett bra tecken. Det betyder att det finns hopp om att kunna sy ihop henne så småningom. Så just nu rullar det på ganska bra. 

Kort update

Tänkte jag skulle kasta in en liten update om hur Julia mår just nu. Hon är stabil och ligger runt samma värden som tidigare. De första 48h är nu över och det är ju en liten lättnad i sig. Men vi kryper oss fortsättningsvis fram. Det pratades lite om att inte sy ihop henne ännu under helgen, pga att det ännu är lite för svullet och kan isåfall orsaka trängsel som inte skulle resultera i något bra. Men det är som sagt inget vi vet något om ännu och mer än så har jag tyvärr inte att dela med mig av just nu. Jag skriver mer imorgon när vi tittat till henne och jag vet lite mer. Godnatt!

En minut i taget

Det första dygnet är nu avklarat. Vi får titta till henne vid 4 tillfällen om dagen. Mellan 8-9, 13.30-15, 16-19 och 21-22. Sedan på avdelningarna får man ju komma och gå i princip hur man vill men på intensiven har de skilda besökstider.

Julias värden ändrar lite smått då och då men de hålls ändå relativt stabila. Hjärtats högerkammare är lite svagare än det skulle behöva vara så det är en lite nervös punkt just nu. Men så länge sköterskorna är nöjda med hennes värden, vilket de är, så känns det lite bättre.

Jag kan inte direkt avgöra om hon är okej, bra eller dålig, men hon är iallafall någotsånär stabil, och det är vi glada över. Bara hon tar sig igenom det här dygnet så har hon kommit över de första mest kritiska 48h. Då kanske de snart kan börja stänga igen bröstkorgen och så småningom börja väcka henne. Hon är nu lika djupt nedsövd som man är under en operation, så hon vet inte av denna värld. Det ska bli intressant att höra vad hon har drömt om när hon sen vaknar.

Ja jag säger när, men ni ska veta att allt och vad som helst kan ännu hända. Det finns ingen säkerhet. Men vi tar oss igenom dagarna minut för minut. En minut fram betyder en minut närmare den säkerheten.

Gårdagen och läget just nu

Jaha vi kör ett andra försök då. Mitt orginalinlägg blev raderat mitt i och det sparades inte som något utkast.... Suck.

Jag vill börja med att säg att vi tackar verkligen för allt stöd, alla kommentarer och hälsningar vi får. Det värmer och känns bra. Vi kanske inte alltid säger det så ofta eller svarar på det ni skickar men vi vill att ni ska veta att vi verkligen tackar!

Julia skickades in för transplantation kl. 6 igår på morgonen. För oss andra gick dagens förvånansvärt lugnt och bra. Men vid 16 tiden vände det. Vi började inse hur mycket tid som hade gått. Tankarna började snurra runt i skallen. Nu är det något som har gått fel, såhär länge ska det inte ta. Vi fortsatte vänta i ovisshet.

Vid 17 tiden ringde mammas telefon. Det var en av Julias läkare. Han berättade att operationen gått bra och att hennes hjärta hade börjat slå med det samma. Dock hade det uppstått en blödning och därför hade det tagit så länge. Han sa att det hon var ännu inne i operationssalen och det skulle nog ta ca. 1h innan hon var klar och innan de fått rätt upp blödningen. Han berättade också att hjärtat var lite för stort just nu så de kommer inte kunna sy fast hennes bröstkorg ännu. Utan det skulle de göra först om ungefär två dygn när hjärtat lagt sig lite. "VA" utbrast jag, "kan man lämna någon med öppen bröstkorg? Alltså inte ihopsydd??" Ja tydligen så kan man det, och det är alltså tydligen inte en så stor grej och hon har varit så förut.

Lättnad. En sån otrolig L Ä T T N A D! Ja känslan går inte ens att försöka beskriva. Hjärtat slår, ja hon lever faktiskt. Vi kunde äntligen slappna av och vi for iväg på mat. 

Vid ca. 20.30 for vi till "teho", intensivvårdsavdelningen, för att äntligen få träffa henne. Men när vi kom dit till väntrummet så kom en sköterska och sa att Julia fortfarande var inne i operationssalen och att de inte fått stoppat blödningen ännu. Chock, rädsla, förvirring, skräck. Ja, listan var lång. Jag ska vara ärlig och säga att nu trodde jag verkligen att det var kört, och ju mera tid som gick desto mer övertygad blev jag om att de skulle komma in och säga att hon inte hade klarat sig, att blödningen hade blivit för stor. Jag hoppades ju såklart inte att det var sant men jag valde att förberede mig på det. Jag satt bara och stirrade framför mig under tiden vi väntade och jag tror att min energi började ta slut för jag slumrade nog tydligen till en stund också. 

Vi satt ovetandes och väntade i 1 och 1/2 h. De hade sagt att Julias anestesiläkare skulle komma och prata med oss, men hen kom aldrig. När klockan närmade sig 22 hörde vi hur någon sa i en högtalare på finska att "en patient kommer till sal 2" vi hoppade upp och sprang fram till det lilla fönster som fanns. Men bakom oss kom en okänd man in och då trodde vi att nej, det var nog hans barn de sa något om. För vi såg ingen Julia. Sara fortsatte stå vid fönstret och lite efter 22 ropade hon "DÄR KOMMER HON, DÄR KOMMER JULIA, JAG SÅG HENNES ANSIKTE!" Och mycket riktigt, där kom hon förbi föntret, liggandes på en säng med fullt av maskiner på släptåg. Och jag grät. För första gången. Jag tor faktiskt jag aldrig någonsin tidigare har gråtit över något som haft med Julia att göra, jag har viaris helt immun mot det, det har inte kommit hur mycket jag än har velat. Men nu grät jag. Det blev för mycket, all rädsla och all skräck försvann och lyckan tig över. Hon lever.

Julias operation blev alltsomallt 16h lång, 16h. 

Ingen kom ännu och pratade med oss, först närmare halv 23 kom vad jag tror var anestesiläkaren. Hon berättade att själva transplantationen hade varit klar redan på eftermiddagen och resten efter det hade varit att försöka stoppa blödningen. De hade varit tvungna att öppna upp henne igen för att hitta felet och rätta till det. Hennes vävnader och allt inom henne var så skört när hon blivit opererad så himla många gånger så därför var det också extra svårt att få stopp på blödningen. Men hon sa att hjärtat hade pumpat på bra trots all extra belastning. Och att vi snart skulle få gå in och se henne.

En dryga kvart senare kom Kim fram till sjukhuset och mötte oss där. 

Vid 23.45 kom en sköterska och hämtade oss. Vi gick genom en vad som kändes som en evighetslång korridor och sen kom vi fram till hennes rum. Och där låg hon. Fast med slangar från bokstavligt talat topp till tå. Jag rörde vid hennes fot och den var varm, en våg av känslor flög genom mig. Jag grät. Hennes bröstkorg for rytmiskt upp och ner som den skulle, hennes puls var stadig och syreupptagningsförmågan var på 100%. Jag vågade inte gå fram till hennes ansikte och röra henne och prata med henne, jag kunde inte, det var för hemskt. Jag har ju i alla år sett bilder av henne när hon varit fastspänd på liknande sätt, men det var inget jämfört med hur det var att faktiskt se det på riktigt. 

Imorse var de andra och kollade till henne, men min energi var så slut att jag inte kunde. Så jag valde att stanna hemma och fortsatte sova. När de kom tillbaka sa de att allt var bra, blödningen hade slutat inatt och alla värden var hittills bra. Ett gott tecken!

Det första hindret är nu avklarat, men nu väntar den väldigt kritiska delen, de första 48h är väldigt avgörande. Vad som helst kan hända. Accepterar de andra organen det nya hjärtat eller börjar de stöta bort det. Har de andra organen tagit stryk av belastningen, orkar hon kämpa sig igenom det. Det är långt ifrån färdigt.

Nästa besökstid är vid 13.30 så då åker vi dit och tittar till henne. Tack än en gång för allt stöd och alla tankar, det behövs!

Hon lever

Julias hjärta slår, hon lever! ❤
(Mer information senare)

Det här gick ju lite snabbare än vi tänkt

I skrivande stund sitter jag på tåget ner till H:fors. Igårkväll vid 23 tiden skickade mamma och berättade att en läkare just varit inne och pratat med dem. Han sa att de har hittat ett hjärta, och att de som bäst undersöker det för att kolla om det helt passar. Han sa alltså att det kan bli en transplantation tidigt på tisdagmorgon. Men svar skulle vi få vid 3-4 inatt.
Chocken och rädslan som tog över är obeskrivlig. Jag vägrade tro på att det skulle bli av.

Vid halv 4 ringde mamma. "Det blir en transplantation".

Jag steg upp, bokade första bästa tågbiljett, packade lite grejer och nu sitter jag här. Jag fick just veta att Julia åkt in för operation. Det känns så jäkla overkligt, hur kan det ha gått så snabbt? Hon har varit uppe på listan i typ 4 dagar o de hittade redan ett passande hjärta åt henne. Hur kan detta ens vara möjligt?

Jag måste erkänna att jag hoppades på att det inte skulle bli en transplantation ännu, jag vill inte. Men nu är det pågång. Och jag har inget annat val än att följa med. Sara kommer ta flyget ner dit så vi möts där alla fyra. Operationen är flera timmar lång och kommer vara klar först senare på eftermiddagen gissar jag. Det är samma kirurger som gjorde den förra transplantationen, vilket känns skönt. Väldigt duktiga och erfarna läkare som dessutom känner henne från förr.

Efter ett helvete kommer ett annat

Ja kära vänner, here we go again. Jag och min familj snurrar runt i samma hamsterhjul om och om igen. Och nu är vi inte direkt på toppen av hjulet, vi ligger snarare under det. Jag ska förklara...

För 3 veckor sedan var mamma, pappa och Julia nere i Helsingfors på en helt vanlig rutin årskontroll. Där väntade dåliga nyheter, läkarna hittade förträngningar i kranskärlen runt hjärtat. De stannade där en dag längre än planerat för fler undersökningar men fick sen komma hem igen. Läkarna skulle ha möten och diskutera hur de skulle lösa situationen. Ungefär en vecka senare fick vi beskedet, det finns inget annat dom kan göra än att hjärttransplantera henne på nytt.

Bomben var släppt, de där orden vi inte trodde vi skulle behöva höra på minst 10 år ännu. Och där var de, en ny hjärttransplantation. Det finns inget annat man kan göra.
Men hennes värden var så pass "bra" att de valde att avvakta och planerade att lägga upp henne på väntelistan först i februari. Vilken lättnad det var, vi får sticka huvudet i sanden en tid till, tänkte vi.

Men ja, som sagt, efter ett helvete kommer ett annat. För ca. en vecka sen började hon så att säga regelbundet drabbas av andningssvårigheter. Ibland en gång om dagen ibland fler. Det här är alltså den här veckan (49). I måndags hade hon dessa anfall två gånger på morgonen och fick lämna hemma från skolan. I tisdags for hon till skolan men hade dem också lite där, och sen när hon skulle gå från den sista lektionen så fick hon ett nytt anfall som ledde till att hon svimmade. När hon kom hem ringde mamma till sjukhuset i J:stad och de ville att de skulle komma dit. Jag stannade hemma men alla de andra åkte. Senare på kvällen ringde mamma och sa att hon och Julia skulle stanna där över natten så att de kunde hålla koll på henne där och mäta hennes värden. Julia vaknade på onsdag morgon med andningssvårigheter och innan någon hann reagera så svimmade hon, hon låg alltså ner i sängen och svimmade, liggandes, ja ni hör ju att det inte riktigt låter normalt.

Jag var i jobb och visste ju ingenting, så när mamma ringde blev jag minst sagt chockad, för det nya beslutet var att skicka ner Julia med ambulans till barnkliniken i H:fors. Jag kände bara hur luften for ur mig och rädslan och förvirringen kickade in. Vid halv 11 tiden fick jag ett nytt samtal av mamma. Hon och pappa skulle åka hem, packa sina grejer och åka ner efter ambulansen.
Och där var all min resterande energi som bortblåst ett "jaha okej" var typ det jag fick ur mig när jag insåg vad som var påväg att hända. Våren 2014 all over again, jag ensam hemma med dom nere i Helsingfors. Jag skulle ljuga om jag sa att resten av dan var helt okej, jag vet inte hur många gånger jag fick hålla mig från att gråta. Ja, jag vet att det är bra att gråta men jag hatar att göra det okej.

Jag hade Selma hos mig onsdag-torsdag men sen på torsdagkväll så valde jag att föra henne och skötas till någon annan. Det var bara själviskt av mig att ha henne hemma, hon var så himla mycket ensam så det var bara elakt mot henne. Jag jobbar ju från 7-15.30 och sen far jag oftast till gymmet på kvällarna och jag visste att jag hade planer inför helgen och att jag då inte skulle vara hemma så mycket. Så jag tänkte på hennes eget bästa före mitt och förde bort henne. Jag klarar nog bra av att vara ensam hemma ända fram till sent på kvällen och natten, jag gillar inte att sova helt ensam hemma när det inte finns någon annan i huset. Jag är väldigt paranoid av mig och inbillar mig lätt saker så fort jag hör något onormalt ljud. Så nu när jag är helt själv så är det alltid musik på här, för är det tyst lite för länge så hinner jag bli livrädd och bara känner hur det kryper inom mig.

Under tiden hon har varit i H:fors så har hon tack och lov inte haft några fler anfall men hon har istället åkt ut och in på flera undersökningar, och de har ännu inte lyckats hitta orsaken till dessa andningsvårigheter och svimningsanfall. Läkarna började däremot tala om att iallafall lägga upp henne på väntelistan redan nu. Sagt och gjort i fredags blev hon listad. Helvete. Detta eviga snurrande hamsterhjul. Nu börjar allt om igen, vi kommer inte kunna planera något, för ringer dom och har hittat ett hjärta så måste vi kunna släppa allt och åka dit genast. Jag vet inte riktigt hur jag ska orka. meen jag har ju inte direkt något val. Jag kan ju inte direkt släppa allt och skita i det.
Ingen vet ännu när dom får komma hem därifrån, det kan ta dagar, veckor eller månader. Jag tänker iallafall försöka hålla mig kvar här och jobba så länge jag klarar av det. Men när det tar så stopp så tar det stopp.

Jag öppnar alltså upp bloggen igen för att ni, släktingar, vänner, bekanta och obekanta, helt enkelt för dom som vill veta hur det går ska kunna följa med och se vad som pågår. Jag vet inte hur mycket annat jag kommer skriva om och om jag ens kommer hålla på länge, det återstår att se. Jag söker inte uppmärksamhet eller ert medlidande utan jag skriver för att jag vet att vi har folk som vill veta vad som pågår.