Påskhelgen

Glad påsk och så vidare, trots att den nu är över. Vi har haft en riktigt bra helg. Det är ju aldrig fel med långledigt. Vi har bl.a. inlett grillsäsongen, såå himla goott!! Men jag måste medge att jag blev smått förvirrad över vilken årstid det var eftersom maten och främst köttet smakade sommar, besvikelsen över att det ännu inte var sommar var enorm. På lördagkväll var vi i ytterjeppo och värmde oss framför påskbrasan, och senare satt vi och skrattade åt vår vanliga otur i lotteri, vi vann förstås inget.
Annars så har vi nog bara umgåtts, skrattat och haft det trevligt, och ätit god mat! Och en hel del godis förstås.

Igår var vi på besök hos min moster och hälsade på 6 veckor gamla cairnterrier valpar. Finns det något bättre än att leka med valpar? Knappast! Ville gömma undan dem i jackan och smuggla med dem hem.

Idag åkte Sara, Kim och Nelson hem, det blir alltid så konstigt för man hiner vänja sig vid att de är hemma och sen är de plötsligt inte det. Bara att vänta på nästa gång nudå som blir i sommar. Eftersom det var så himla fint väder idag så stack mamma, pappa och Julia ut med rullstolen ett varv, själv smet jag iväg till gymmet.
Julia har mått riktigt bra, ont i benet men annars inget direkt. Lite huvudvärk nu som då men det har gått över efter ett tag.

Det jag kan berätta, som jag glömt bort tidigare, är att såret på Julias fot ska visas upp för en plastikkirurg och eventuellt hudtransplanteras ifall det inte läker helt av sig själv. Men inget är klart än och vi får se vad som sägs när hon har varit och visat upp den. Jag minns inte när detta skulle ske men jag tror det var först om nån vecka.
Nästa biopsi kommer göras först om 3 månader och under tiden så är det vanliga korta undersökningar som görs, t.ex. hjärtultra.

Hon har fått flytta hemhem

(Jag höll inte mitt löfte, ursäkta mig) Igår fick hon flytta hemhem. I onsdags när de kom hem från Helsingfors så sov de vid sjukhuset och igår på dagen fixades alla grejer och förberedelser och sen fick de flytta hem. Så otroligt skönt att inte ha dendär stressen med vad man ska hinna med innan hon måste tillbaka till sjukhuset. Nu får hon vara hemma hela tiden, hon ska bara dit för sin fysio- och ergoterapi.

Har tyvärr inte direkt några nyheter från vistelsen i Helsingfors. Berättade nog egentligen allt jag vet i det förra inlägget. Sådär iallafall vid första anblicken så såg allt bra ut. De var nöjda med henne och hennes framsteg.

Inatt kom Sara och Kim, och Nelson förstås (deras hund). Så nu är vi alla samlade här hemma för att fira påsk tillsammans. Det var ett tag sen om vi säger så. Idag har vi bara tagit det lungt. Umgåtts och varit till stan och handlat. På vägen hem hämtade vi McDonald's, Julia fick lov av sin läkare att börja äta det igen. Något hon väntat på i snart 4 månader. 

(Ifall detta inte var så värst långt eller ens sammanhängande så beror det på att jag samtidigt som jag suttit och skrivit kollat på när Kim försökt spela ett balansspel på wii fit. Eller låt mig omformulera mig, se Kim förlora mot Julia på wii)

Påskveckan

Hittills har det gått bra i Helsingfors. Igår var det lite läkarundersökningar på schemat. Gångtest gjordes igen, 375m på 6 minuter. Förra gången gick hon 280m på samma tid, och det gjordes för ett par veckor sedan, just innnan hon slapp hem. Lungröntgen, hjärtultra och magultra gjordes också. Har inte så mycket annan information om det än att det nog såg bra ut. 

Idag gjordes en biopsi. Det tar ju ett par dagar innan man får hela inoformationen därifrån men det de kunde säga sådär kort och snabbt var att det såg bra ut. Kranskärlen var bra och öppna, inga förstockningar vad de kunde säga nu direkt efter, något som hon hade problem med efter den förra transplantationen. 

Det blev ganska flummigt nu men det beror på att vi inte direkt har fått några resultat eller information ännu. Mer borde jag kunna berätta imorgon för då skulle en av Julias läkare komma och prata med dem lite mer utförligt. Så, mer imorgon.

Än så länge så är det förresten nog också planerat att dom ska komma hem imorgon. 

Sköna dagar hemma

Och konstigt nog börjar även denna helg lida mot sitt slut. Den har dock varit välidgt bra, som jag skrev i fredags så fick Julia sova hemma hela helgen. Vi har haft det bra, igår hade hon en vän på besök en stund på dagen, och på kvällen åt vi popcorn och kollade på gladiatorerna (mitt favvoprogram som liten så det var väldigt roligt att se). Det blev en tidig kväll för för dem och en relativt tidig söndagmorgon. 10 skulle de vara tillbaka vid sjukhuset i stan för att ta blodprov och därifrån startade de direkt till Helsingfors. Eftersom de hade husbilen, som man inte kan köra lika fort med som en vanlig personbil, så kom de fram nu först på kvällen, för kanske 1-2h sedan. De ska vara vid sjukhuset imorgon kl. 8 på morgonen. Och efter alla tester, ifall inget avvikande hittas så kommer de hem på onsdag, lagom till påsk. Jag tvivlar inte alls på att de skulle få komma hem då, hon har mått hur bra som helst nu hittills. 

Idag har Selma och jag slappat, fast jag drog faktiskt med henne på en lite längre promenad, nästan hela 7 km blev det. Det var jättehärligt väder, trots att det blåste lite smått och det var en nordlig vind som var kall som attan, men det gick. Jag kunde till och med inleda solglasögon-säsongen. Så det har varit en bra dag och en bra helg. Nu ska jag äta lite gott och kolla film innan jag checkar in för ikväll. Och hej, det är bara en 4-dagars arbetsvecka som väntar, det skålar vi för! 

Fredagsmys

Här rullar det på som vanligt, inga stora händelser. Julia har varit hemma på dagarna efter fysio- och ergoterapin. Hon kommer också få vara hemma hela helgen. Så hela två nätter hemma i egen säng. På söndag startar de neråt med husbilen till Helsingfors på rutinkontroll. De stannar där till onsdag och det ska bl.a. göras en biopsi, mer än så vet jag inte ännu. 

Foten läker som den ska, det gör bara ont ibland säger hon. Det kommer ta tid innan det är helt läkt men hittills så är det bra påväg mot rätt håll. 

Kaliumvärdet har varit så pass stabilt och bra en lång stund nu att de denna vecka har börjat låta henne äta mer mat som innehåller just kalium. Vi provar oss fram, lite i gången och så mäter de kaliumvärdet varannan dag. Stiger det så får hon hålla sig borta från det men om det inte ändrar märkbart så ökar vi litelite i gången.

Nu ska vi ha fredagsmys här hemma med varma smörgåsar, lite chips (julia får inte äta mycket salt och potatis är ännu ett ganska nono så vi börjar försiktigt) och film. 

Inga stora nyheter är väl också bra nyheter

Nej här har det inte hänt så mycket nytt. Vi tar det lungt på dagarna och bara njuter av att alla är hemma. Ingeppet på Julias fot igår gick riktigt bra, inga problem alls. Mamma var med inne i operationssalen och Julia var vaken under hela ingreppet, lokalbedövning var det enda som behövdes. Såret ser just nu inte så vackert ut men det är iallafall putsat och fixat och det enda som behövs nu är tid för det att läka ordentligt. 

Så igår kom de inte hem utan pappa och jag for dit istället. Idag fick de däremot komma hem och efter jobbet hade vi faster och fammo på besök och bjöd dem på mat. Mamma, pappa, Julia och Selma var ute ett varv med rullstolen i det vackra vårvädret (som tydligen inte har tänkt hålla i sig enligt vad jag har hört, suck och stön!). På kvällen spelade hon vi wii, jätteroligt att se hur hon ändrar och blir starkare för varje gång hon spelar. 

Annars händer här inte så mycket, men som sagt, det behöver inte alltid heller betyda något dåligt.

Helgen har kommit och gått

Konstigt nog så är det återigen söndagkväll. Tycker veckorna går så galet fort nu att jag inte alls hinner med, det är redan typ mitten av mars? Hur detta hände vet jag icke. 

Anyways, vi har haft en riktigt bra helg. Julia var hemma fram till 8 på kvällen i fredags och vid 12-13 tiden på lördag kom de hem igen. Som jag skrev i det förra inlägget så fick Julia sova hemma natten mellan lördag-söndag. Det var väldigt konstigt (men skönt) att de inte behövde fara tillbaka på lördagkväll. Vi kollade vår serie, sen for de ut med rullstolen en bit och medan jag stack iväg till gymmet. På kvällen lagade vi jättegod mat och efter det blev det mera serietittande, sen slutet av melodifestivalen och till allra sist popcorn och film. 

Det var ju menat att Julia skulle sova nere i vardagsrummet för att undvika att gå i trappor men hon ville hellre sova uppe i sitt rum och sin egna säng. Så, upp för trapporna for hon och sov i eget rum. Hon tyckte det var väldigt skönt att få sova hemma i egen säng, första gången på över 3 månader. 

Idag har vi också kollat en del serieavsnitt men vi har även spelat wii. Både wii sport och dance. Vi märkte att just nu är det ju den perfekta träningen för henne, uthållighet, balans och kordination, precis det som hon behöver träna på nu. Jag hade glömt hur roligt det var.

Nu är de tillbaka vid sjukhuset och imorgon påbörjas behandlingen av såret på hennes fot. Ett litet ingrepp som inte borde vara något problem alls så det ska nog gå bra. 

Hoppas alla andra också hade en bra helg!

Dessa urgoda hallongrottor bakade Julia åt oss till kaffet idag

Helgen närmar sig

Nu har det varit bättre igen. Ingen migrän eller illamående. Hon har varit hemma både igår och idag efter 15 tiden fram till före 8 på kvällen. Det har inte varit så mycket på schemat utan vi har mest bara luggit och vilat, Julia och jag kollar ikapp en serie som vi började följa redan i höstas, så det är typ det vi gör. Och äter mat och umgås förstås. (Vi har en väldigt glad hund nu när hela hennes flock är samlad hemma hos henne). Så det är typ det hennes dagar består av, och så ergo- och fysioterapi förstås. Där går det riktigt bra och man märker att hon blir starkare och starkare för varje dag. Igår t.ex. steg hon plötsligt upp ur soffan och skulle flytta på en stol, hon lyfte upp den en bit från golvet och bar iväg med den, ni kan ju gissa vem som lämnade och gapa efter henne. Hon insåg egentligen först sen när hon lagt ner stolen igen vad hon nyss gjort, och då blev hon både väldigt stolt och glad. 

Vi har också fått goda nyheter från läkarnas sida idag. Julia kommer att få sova hemma med oss natten mellan lördag-söndag! Dock kommer hon sova nere på soffan istället för i sitt rum för att hon inte ska behöva gå en massa extra i trapporna, allt annat är tillräckligt tungt nog från förr. 

På måndag ska de äntligen påbörja en behandling på hennes ena fot. Hon har haft ett hemskt sår på den ena foten sen operationen, då i början hade hon en kanyl, jag tror det var det, på foten och därifrån fick hon ett hemskt sår som aldrig läkte. Men nu har de fått klartecken från Helsingfors att göra något åt det. 

Nu är det bra, det går framåt gott folk!

Alla dagar kan ju tyvärr inte vara perfekta

Denna dag har gått i migränens tecken för Julia. Från morgon till kväll har hon legat i sängen med en hemsk huvudvärk. Inget har hållits i henne, så hon har inte fått i sig varken vätska eller näring på hela dagen. Inte heller medicinerna. Varje gång hon fick medicin för huvudvärken och illamåendet så hölls det inte ner tillräckligt länge för att det skulle börja verka. Nu på kvällen när pappa och jag var där så lag sköterskan till sist in en kanyl med dropp åt henne. Först värkmedicin i flytande form och sedan näring. Man såg nästan genast hur det börja lätte lite på trycket och hon kunde börja känna sig litelite bättre.

Så idag har det inte varit så värst superbra, ingen fysioterapi heller. Hon hade själv ett bra svar på varför hon tror att hon fick migrän just nu. Nu är hon "hemma" och all stress börjar släppa, hon har ansträngt sig väldigt mycket dehär senaste dagarna och varit igång. Allt sånt är väldigt påfrestande och idag tog det ut sin rätt på hennes kropp.
Tror hon har vuxit mentalt med minst 10 år av allt som hänt. Hon har blivit så himla klok och kan se saker och ting väldigt logiskt och positivt, ibland känner jag inte ens igen henne men det är väldigt roligt att följa med och se.

Det finns också 2 andra saker att berätta idag.
1. Idag har de varit hemma i Österbotten i en vecka (det känns redan som en hel evighet så en vecka låter så himla lite)
2. Idag fyller Julias nya hjärta 3 månader!

Godnatt, vi hoppas på en bättre morgondag!

Sunday funday

Det här har varit en riktigt bra dag. Julia fick också idag vara hemma till kl. 20.00. Vi har inte gjort så mycket speciellt idag. Julia och jag satt en ganska lång stund och återupplevde gamla minnen framför playstation, vi är en aning tävlingsinriktade båda två så det blir ofta en del skrikande åt varandra. Ja, vad gjorde vi annat, åt mat och kollade ett serieavsnitt. Hon hade även besök av en vän. Mycket mer än så gjorde vi inte men tiden tycktes nog gå ändå.

Helt galet hur "normalt" det känns. När dom fick vara hemma nu ihelg så kändes allt som förut och det var liksom som om de aldrig ens varit borta. Som om de senaste 3 månaderna inte skulle ha hänt och som att de skulle bott hemma med mig precis som vanligt under hela den tiden. Galet hur hjärnan fungerar egentligen. Hursomhelst så har den här helgen varit riktigt bra, nu väntar vi bara på att hon ska få börja bo hemma igen. Men men, lite i taget.

Hemmapermission

Idag har Julia fått komma hemhem under dagen. Pappa och jag körde iväg till sjukhuset för att hämta dem och vid 12-tiden var vi tillbaka hemma. Hon gick omkring och kollade så att allt såg ut som det skulle. Ni kan aldrig ana hur mycket starkare och stadigare hon har blivit! Hon ville upp på övervåningen och kolla på sitt rum som inte sett nu på 3 månader. Jag undrade lite hur det skulle gå till, det var ju trots allt en del trappsteg. Men jisses alltså, det fanns något att hålla i på båda sidorna så det tog hon tag i och sen stegade hon upp för trappan med mig väldigt förvånad hack i häl. Jag höll alltså inte i någonstans, hon gick uppför trappan helt och hållet själv utan hjälp. Ännu bättre gick det att gå ner. Nöjd som attan var hon när hon insåg att hon klarade av det själv. Hon kan också ta sig upp från alla stolar och soffor utan hjälp. Det ni!

Julia och jag tog rullstolen och for ut på en liten (läs: lång) sväng. Hon ville så gärna ett varv till sin gamla lågstadieskola och kolla så efter många om och men rullade vi ditåt (läs: jag skuttade rullstolen som hon satt i, på snö i över 3,5 kilometer). Ni kan ju gissa vem som var en aning slut när vi kom hem igen.
Hon fick vara hemma till kl. 20.00 nu ikväll och sen tillbaka till sjukhuset för natten. Med lite tur så får hon kanske komma hemhem imorgon under dagen också.

Här kommer en video (hoppas alla kan se den, vet inte hur det funkar) från i onsdags när Selma fick träffa mamma och Julia för första gången. Vet inte varför kvalitén blev så dålig. Det måste blivit det av att jag laddat upp den hit för den var definitivt inte så dålig när jag filmade.

Sen vill jag också ta upp en annan grej.

Ja, Julia ser annorlunda ut. Ja, hon kommer se annorlunda ut en ganska lång tid framöver. Hon är uppsvälld på en del ställen av kroppen, det som märks mest och som också kommer att sitta i längst är svullnaden i ansiktet. Nej, hon är inte tjock! Det är en svullnad hon inte kan göra något åt. Det är en bieffekt, en väldigt jobbig sådan, av hennes starka transplantationsmediciner. Alla de som genomgått en organtransplantation och har just den samma medicinen får liknande svullnader. Det är bara så det är. Så om ni ser någon som ser ut att ha ett lite mer svullet ansikte fast personen i fråga kanske ser helt hälsosam/normal ut på resten av kroppen så har den personen med en stor sannolikhet gått igenom en organtransplantation, ung som vuxen, samma sak. Jag vill att folk ska ta in detta och tänka på det.

 Jag skriver dethär för jag vill undvika onödigt långa blickar, elaka kommentarer och missförstånd. Det är inte hennes fel, det är inte fult och det är inget hon kan göra något åt. Det är ett tecken på att hon har överlevt!

Tack för mig!

"Vilohem"

Lite så beskriver Julia och mamma hur det är att vara vid Malmska. Det går jättebra där, fysioterapi står på hennes schema varje dag förutom under helgen. Hon har riktigt bra sköterskor

Igår åkte pappa och jag dit och vi hade Selma med oss. Mamma och Julia stod där ute och väntade på oss när vi kom. De fick träffa Selma (vår hund ifall det är någon som inte vet) för första gången på 3 månader. Det var ett väldigt glatt möte. Selma märkte inget alls när vi gick mot dem men sen när de började ropa på henne så fick hon fart på benen. Vi for ut och gå en sväng, väldigt intressant hur bilisterna genast stannar utan att ens fundera på det när man kommer gående med någon i rullstol. (Också extremt roligt att se folks förvånade min när hon stiger upp ur rullstolen och går en bit, priceless!)

Fröken Selma hittade något väldigt intressant att titta på när mamma skulle ta bild, förstås.

Idag hann jag inte fara dit på besök men tror nog jag är förlåten för det, har ju hela helgen på mig. Hursomhelst, det går väldigt bra just nu. Julia är positiv och glad över att få vara så pass hemma som hon är. Just nu mår hon bra både rent medicinskt och enligt vad hon själv tycker och det är allt som räknas.

Hon har landat i Österbotten

Nu är hon här, nu är hon verkligen här! Hon är hemma (eller ja nästan iallafall). Klockan 9 imorse startade ambulansen med både henne och mamma, och vid 15 tiden var de framme vid sjukhuset i Jakobstad. Efter jobbet åkte jag dit. Dt var en väldigt glad Julia som mötte min blick när jag kikade in genom dörrfönstret till hennes rum. Och jag märkte så bra hur mycket starkare hon har blivit bara på lite mer än en vecka, sen jag sist såg henne, hon kunde själv utan hjälp ta sig upp ur stolen för att komma fram och krama mig. Hon behöver alltså inte längre hjälp för att ställa sig upp. Galet hur snabbt frammåt det går.

Det känns helt sjukt att de faktiskt är här nu. Hon var jätteglad över att få vara så pass hemma, bara det att t.ex. få ha en sjuksköterska som pratade fläckfri svenska och höra svenska runt omkring sig, sånt är inte en vardaglig sak i Helsingfors tyvärr. 

Hon har ett stort och bra rum för sig själv var hon och mamma ska bo nu ett tag, hur länge det blir är inte riktigt bestämt ännu. De ska tillbaka till Helsingfors om 3 veckor på en rutinkontroll för att se hur allt funkar. Men tills dess så ska hon bo där och hon har en hel del fysioterapi på schemat. 

Kan ju meddela att alla blodprov och hjärtultrat som hon gjorde igår var bra, ingenting avvikande och ingenting som såg dåligt ut. Precis så som det ska vara.

(Ifall detta inlägg inte är så värst sammanhängande eller smidigt ihopsnickrat så beror det på att jag är väldigtväldigt trött och min hjärna börjar gå på det sista för denna dag, så excuse me, tack och god natt!)