Helgen har kommit och gått

Konstigt nog så är det återigen söndagkväll. Tycker veckorna går så galet fort nu att jag inte alls hinner med, det är redan typ mitten av mars? Hur detta hände vet jag icke. 

Anyways, vi har haft en riktigt bra helg. Julia var hemma fram till 8 på kvällen i fredags och vid 12-13 tiden på lördag kom de hem igen. Som jag skrev i det förra inlägget så fick Julia sova hemma natten mellan lördag-söndag. Det var väldigt konstigt (men skönt) att de inte behövde fara tillbaka på lördagkväll. Vi kollade vår serie, sen for de ut med rullstolen en bit och medan jag stack iväg till gymmet. På kvällen lagade vi jättegod mat och efter det blev det mera serietittande, sen slutet av melodifestivalen och till allra sist popcorn och film. 

Det var ju menat att Julia skulle sova nere i vardagsrummet för att undvika att gå i trappor men hon ville hellre sova uppe i sitt rum och sin egna säng. Så, upp för trapporna for hon och sov i eget rum. Hon tyckte det var väldigt skönt att få sova hemma i egen säng, första gången på över 3 månader. 

Idag har vi också kollat en del serieavsnitt men vi har även spelat wii. Både wii sport och dance. Vi märkte att just nu är det ju den perfekta träningen för henne, uthållighet, balans och kordination, precis det som hon behöver träna på nu. Jag hade glömt hur roligt det var.

Nu är de tillbaka vid sjukhuset och imorgon påbörjas behandlingen av såret på hennes fot. Ett litet ingrepp som inte borde vara något problem alls så det ska nog gå bra. 

Hoppas alla andra också hade en bra helg!

Dessa urgoda hallongrottor bakade Julia åt oss till kaffet idag

Helgen närmar sig

Nu har det varit bättre igen. Ingen migrän eller illamående. Hon har varit hemma både igår och idag efter 15 tiden fram till före 8 på kvällen. Det har inte varit så mycket på schemat utan vi har mest bara luggit och vilat, Julia och jag kollar ikapp en serie som vi började följa redan i höstas, så det är typ det vi gör. Och äter mat och umgås förstås. (Vi har en väldigt glad hund nu när hela hennes flock är samlad hemma hos henne). Så det är typ det hennes dagar består av, och så ergo- och fysioterapi förstås. Där går det riktigt bra och man märker att hon blir starkare och starkare för varje dag. Igår t.ex. steg hon plötsligt upp ur soffan och skulle flytta på en stol, hon lyfte upp den en bit från golvet och bar iväg med den, ni kan ju gissa vem som lämnade och gapa efter henne. Hon insåg egentligen först sen när hon lagt ner stolen igen vad hon nyss gjort, och då blev hon både väldigt stolt och glad. 

Vi har också fått goda nyheter från läkarnas sida idag. Julia kommer att få sova hemma med oss natten mellan lördag-söndag! Dock kommer hon sova nere på soffan istället för i sitt rum för att hon inte ska behöva gå en massa extra i trapporna, allt annat är tillräckligt tungt nog från förr. 

På måndag ska de äntligen påbörja en behandling på hennes ena fot. Hon har haft ett hemskt sår på den ena foten sen operationen, då i början hade hon en kanyl, jag tror det var det, på foten och därifrån fick hon ett hemskt sår som aldrig läkte. Men nu har de fått klartecken från Helsingfors att göra något åt det. 

Nu är det bra, det går framåt gott folk!

Alla dagar kan ju tyvärr inte vara perfekta

Denna dag har gått i migränens tecken för Julia. Från morgon till kväll har hon legat i sängen med en hemsk huvudvärk. Inget har hållits i henne, så hon har inte fått i sig varken vätska eller näring på hela dagen. Inte heller medicinerna. Varje gång hon fick medicin för huvudvärken och illamåendet så hölls det inte ner tillräckligt länge för att det skulle börja verka. Nu på kvällen när pappa och jag var där så lag sköterskan till sist in en kanyl med dropp åt henne. Först värkmedicin i flytande form och sedan näring. Man såg nästan genast hur det börja lätte lite på trycket och hon kunde börja känna sig litelite bättre.

Så idag har det inte varit så värst superbra, ingen fysioterapi heller. Hon hade själv ett bra svar på varför hon tror att hon fick migrän just nu. Nu är hon "hemma" och all stress börjar släppa, hon har ansträngt sig väldigt mycket dehär senaste dagarna och varit igång. Allt sånt är väldigt påfrestande och idag tog det ut sin rätt på hennes kropp.
Tror hon har vuxit mentalt med minst 10 år av allt som hänt. Hon har blivit så himla klok och kan se saker och ting väldigt logiskt och positivt, ibland känner jag inte ens igen henne men det är väldigt roligt att följa med och se.

Det finns också 2 andra saker att berätta idag.
1. Idag har de varit hemma i Österbotten i en vecka (det känns redan som en hel evighet så en vecka låter så himla lite)
2. Idag fyller Julias nya hjärta 3 månader!

Godnatt, vi hoppas på en bättre morgondag!

Sunday funday

Det här har varit en riktigt bra dag. Julia fick också idag vara hemma till kl. 20.00. Vi har inte gjort så mycket speciellt idag. Julia och jag satt en ganska lång stund och återupplevde gamla minnen framför playstation, vi är en aning tävlingsinriktade båda två så det blir ofta en del skrikande åt varandra. Ja, vad gjorde vi annat, åt mat och kollade ett serieavsnitt. Hon hade även besök av en vän. Mycket mer än så gjorde vi inte men tiden tycktes nog gå ändå.

Helt galet hur "normalt" det känns. När dom fick vara hemma nu ihelg så kändes allt som förut och det var liksom som om de aldrig ens varit borta. Som om de senaste 3 månaderna inte skulle ha hänt och som att de skulle bott hemma med mig precis som vanligt under hela den tiden. Galet hur hjärnan fungerar egentligen. Hursomhelst så har den här helgen varit riktigt bra, nu väntar vi bara på att hon ska få börja bo hemma igen. Men men, lite i taget.

Hemmapermission

Idag har Julia fått komma hemhem under dagen. Pappa och jag körde iväg till sjukhuset för att hämta dem och vid 12-tiden var vi tillbaka hemma. Hon gick omkring och kollade så att allt såg ut som det skulle. Ni kan aldrig ana hur mycket starkare och stadigare hon har blivit! Hon ville upp på övervåningen och kolla på sitt rum som inte sett nu på 3 månader. Jag undrade lite hur det skulle gå till, det var ju trots allt en del trappsteg. Men jisses alltså, det fanns något att hålla i på båda sidorna så det tog hon tag i och sen stegade hon upp för trappan med mig väldigt förvånad hack i häl. Jag höll alltså inte i någonstans, hon gick uppför trappan helt och hållet själv utan hjälp. Ännu bättre gick det att gå ner. Nöjd som attan var hon när hon insåg att hon klarade av det själv. Hon kan också ta sig upp från alla stolar och soffor utan hjälp. Det ni!

Julia och jag tog rullstolen och for ut på en liten (läs: lång) sväng. Hon ville så gärna ett varv till sin gamla lågstadieskola och kolla så efter många om och men rullade vi ditåt (läs: jag skuttade rullstolen som hon satt i, på snö i över 3,5 kilometer). Ni kan ju gissa vem som var en aning slut när vi kom hem igen.
Hon fick vara hemma till kl. 20.00 nu ikväll och sen tillbaka till sjukhuset för natten. Med lite tur så får hon kanske komma hemhem imorgon under dagen också.

Här kommer en video (hoppas alla kan se den, vet inte hur det funkar) från i onsdags när Selma fick träffa mamma och Julia för första gången. Vet inte varför kvalitén blev så dålig. Det måste blivit det av att jag laddat upp den hit för den var definitivt inte så dålig när jag filmade.

Sen vill jag också ta upp en annan grej.

Ja, Julia ser annorlunda ut. Ja, hon kommer se annorlunda ut en ganska lång tid framöver. Hon är uppsvälld på en del ställen av kroppen, det som märks mest och som också kommer att sitta i längst är svullnaden i ansiktet. Nej, hon är inte tjock! Det är en svullnad hon inte kan göra något åt. Det är en bieffekt, en väldigt jobbig sådan, av hennes starka transplantationsmediciner. Alla de som genomgått en organtransplantation och har just den samma medicinen får liknande svullnader. Det är bara så det är. Så om ni ser någon som ser ut att ha ett lite mer svullet ansikte fast personen i fråga kanske ser helt hälsosam/normal ut på resten av kroppen så har den personen med en stor sannolikhet gått igenom en organtransplantation, ung som vuxen, samma sak. Jag vill att folk ska ta in detta och tänka på det.

 Jag skriver dethär för jag vill undvika onödigt långa blickar, elaka kommentarer och missförstånd. Det är inte hennes fel, det är inte fult och det är inget hon kan göra något åt. Det är ett tecken på att hon har överlevt!

Tack för mig!

"Vilohem"

Lite så beskriver Julia och mamma hur det är att vara vid Malmska. Det går jättebra där, fysioterapi står på hennes schema varje dag förutom under helgen. Hon har riktigt bra sköterskor

Igår åkte pappa och jag dit och vi hade Selma med oss. Mamma och Julia stod där ute och väntade på oss när vi kom. De fick träffa Selma (vår hund ifall det är någon som inte vet) för första gången på 3 månader. Det var ett väldigt glatt möte. Selma märkte inget alls när vi gick mot dem men sen när de började ropa på henne så fick hon fart på benen. Vi for ut och gå en sväng, väldigt intressant hur bilisterna genast stannar utan att ens fundera på det när man kommer gående med någon i rullstol. (Också extremt roligt att se folks förvånade min när hon stiger upp ur rullstolen och går en bit, priceless!)

Fröken Selma hittade något väldigt intressant att titta på när mamma skulle ta bild, förstås.

Idag hann jag inte fara dit på besök men tror nog jag är förlåten för det, har ju hela helgen på mig. Hursomhelst, det går väldigt bra just nu. Julia är positiv och glad över att få vara så pass hemma som hon är. Just nu mår hon bra både rent medicinskt och enligt vad hon själv tycker och det är allt som räknas.

Hon har landat i Österbotten

Nu är hon här, nu är hon verkligen här! Hon är hemma (eller ja nästan iallafall). Klockan 9 imorse startade ambulansen med både henne och mamma, och vid 15 tiden var de framme vid sjukhuset i Jakobstad. Efter jobbet åkte jag dit. Dt var en väldigt glad Julia som mötte min blick när jag kikade in genom dörrfönstret till hennes rum. Och jag märkte så bra hur mycket starkare hon har blivit bara på lite mer än en vecka, sen jag sist såg henne, hon kunde själv utan hjälp ta sig upp ur stolen för att komma fram och krama mig. Hon behöver alltså inte längre hjälp för att ställa sig upp. Galet hur snabbt frammåt det går.

Det känns helt sjukt att de faktiskt är här nu. Hon var jätteglad över att få vara så pass hemma, bara det att t.ex. få ha en sjuksköterska som pratade fläckfri svenska och höra svenska runt omkring sig, sånt är inte en vardaglig sak i Helsingfors tyvärr. 

Hon har ett stort och bra rum för sig själv var hon och mamma ska bo nu ett tag, hur länge det blir är inte riktigt bestämt ännu. De ska tillbaka till Helsingfors om 3 veckor på en rutinkontroll för att se hur allt funkar. Men tills dess så ska hon bo där och hon har en hel del fysioterapi på schemat. 

Kan ju meddela att alla blodprov och hjärtultrat som hon gjorde igår var bra, ingenting avvikande och ingenting som såg dåligt ut. Precis så som det ska vara.

(Ifall detta inlägg inte är så värst sammanhängande eller smidigt ihopsnickrat så beror det på att jag är väldigtväldigt trött och min hjärna börjar gå på det sista för denna dag, så excuse me, tack och god natt!)