En dag extra

Precis som rubriken säger så blir de i Helsingfors en dag extra. De insåg där vid sjukhuset att de skulle ju göra en del tester och prover på måndag så hon skulle starta därifrån på eftermiddagen och då skulle hon var i Jakobstad först sent på kvällen och det var inte så passligt. Så därför skickas hon iväg först på tisdag. Men inga sura miner här inte. Julia har fått sova i huset med mamma, pappa och Sara nu natten mellan lördag-söndag och hon ska få göra det inatt också så hon var ändå ganska nöjd trots de ändrade planerna.

Hennes crp hade stigit en aning (runt 20) så bland annat det skulle kollas upp imorgon om jag inte förstod fel. I "värsta" fall om det stigit eller visar att något är pågång så blir väl hennes resa hem framflyttad. Men vi ska hoppas att det bara var något tillfälligt och att hon får komma hem på tisdag.
Men sådär annars så har hon haft en riktigt bra helg. Rört på sig mycket, gått både upp och ner i trappor med stöd och ätit väldigt bra.

I fredags hade de gjort ett gångtest. 280 meter på 6 minuter hade hon klarat av, för en vanligt funktionerande människa så låter ju det väldigt lite på en lång tid men kom ihåg att hon har börjat från noll så det här är ett stoort framsteg! Jag kan ju meddela att dagarna innan transplantationen orkade hon som mest gå 20 meter och sen var hon helt slut och orkade inte mer. Det är en viss skillnad på 20 och 280 meter, så bravo!

HON FÅR KOMMA HEM!

Nej ni har inte läst fel! På måndag får hon komma hem. Eller inte helt hemhem utan hon flyttas till sjukhuset i Jakobstad (Malmska) var hon kommer bo ett tag, så hon kommer ju "hem". Hon kommer skickas med ambulans, inte för att det är något dåligt utan för att det är sjukhuset som ska stå för transporten när hon flyttas från ett sjukhus till ett annat. Och desstuom så är det ju nog bättre för henne att förflyttas med ambulans, bekvämare och sterilare. 

Och dethär kommer nu att ske med säkerhet sålänge hon inte skulle förvärras under helgen, något jag inte tror kommer hända. Det är nog bara att tuta och köra.

Så denhär tiden har vi nu äntligen kommit till. Tänk det! 

Sen vill jag samtidigt också kasta in en sak att tänka på. Jag vet och föstår att det säkert finns en del som skulle vilja träffa henne nu när hon kommer hem. MEN, här är något du måste ta i beaktande och som jag verkligen hoppas att respekteras.

Meddela mig, mamma, pappa eller för all del Julia innan och fråga om det är okej med besök.

Du får inte komma om du är påväg att bli/är/just har varit sjuk. 

Du får inte komma om någon i din familj är sjuk, eller någon som du umgåtts med är/har varit sjuk. 

Dessa saker är väldigt väldigt viktiga och något som att alla borde ta i beaktande. Även vi. 

Den bästa nyheten man kan få

Resultaten från Julias biopsin har kommit, det var noll % = ingen rejektion/avstötning. Med andra ord det bästa resultatet man kan få!

Katetrarna är nu också borta och även det ingreppet hade gått utan problem. Hon hölls på teho under natten för observation, vilket är helt logiskt. Idag på dagen fick hon flytta upp tillbaka till avdelningen och inatt ska hon vara på ett barnsjukhus (Barnets Borg) som är mittemot det hon är vid nu. Det är ett barnsjukhus som har hand om bl.a. neurologiska sjukdomar och där ska de inatt testa olika neurologiska tester. Fråga mig inte vad för det vet jag inte, kanske något med sömnen. Hursomhelst så är det rutinkontroll för att se så att allt är okej.

En helt awesome helg!

Gissa vem som har fått vara borta från sjukhuset denna helg!

Julias läkare kom på lördagförmiddag in i hennes rum och frågade om hon villa fara till Ronald McDonald husen. Hon var så lycklig att hon bara satt och skrattade och med ett leende som sträckte sig från öra till öra. Och hon var så ivrig att hon satt och viftade med armar och händer. Jag har nog aldrig sett henne så lycklig. Vi packade våra grejer och sen hoppade vi in i bilen och körde till huset. Vi for vid 11-tiden och hade med oss mediciner och såna grejer för hon skulle få vara borta ända till klockan 18. 

Vi gjorde lite allt möjligt, kollade på film, lagade mat, dukade på bordet och åt tillsammans för första gången på över 2 månader. Hon gick omkring själv och gjorde det mesta själv. Det enda vi egentligen behövde hjälpa henne med var att hålla i henne när vi gick utomhus, det var väldigt mycket snö och halt på vissa ställen, att hjälpa henne över trösklar och att hjälpa henne upp från soffan/stolar, och så diverse små grejer förstås. Hon har ändrat så mycket sen jag sist såg henne (som för övrigt var när hon ännu låg på teho, just hade börjat kunna röra på sig lite mer och kunna göra saker själv men kunde inte andas själv), helt galet. 

Det enda som var och är jobbigt är Julias strikta kaliumdiet. Det finns kalium i i princip allt, och speciellt i allt det Julia tycker bäst om. Så hennes valmöjligheter gällande mat och drycker är minsann inte stora. Mamma har fått sitta och googla om typ allt för att se vad vi får och inte får ge henne, det var tyvärr väääldigt mycket mer som vi inte får ge henne. Förhoppningsvis blir denhär dieten kortvarig, den kan i värsta fall bli livslång, men vi ska hoppas att allt reder upp sig och att hon snart får börja äta normalt igen.

Imorse hann pappa och jag bara komma in genom dörren så säger både Julia och mamma att vi ska packa ihop grejerna för hon får komma till huset idag också. 

Idag har vi gjort ganska liknande saker som igår. Vi har bara tagit det lugnt och njutit av ledigheten. Det har nästan varit normalt, eller ja så normalt som vi kan ha det i vår situation. Hon har varit jätteglad denhär helgen och så himla duktig, hon kan göra så mycket själv och jag tyckte mig märka en skillnad i hennes styrka redan bara när jag jämför igår och idag. Det verkade som att hon kunde gå snabbare idag. Och om hon sitter i en stol som har armstöd vid sidorna så kan hon nästan alltid trycka upp sig själv utan hjälp. Det tar sig, sakta med säkert ökar hon i styrka för varje dag som går.

Nu sitter jag hemma i Kållby igen. Men det kändes inte så hemskt att fara därifrån denhär gången. För hon mår så mycket bättre och jag tror verkligen att hon kommer slippa hem eller iallafall få byta till ett sjukhus närmare hem snart. Det bara känns så. Imorgon ska hon på biopsiundersökning och i samband med det, när hon ändå är sövd, så tas alla katetrar bort. Så från och med imorgon är hon helt och hållet sladdfri. Det här betyder ingen mer dialys. På tisdag ska hon på några andra undersökningar och beroende på vad dessa två dagar visar så kan de börja planera när de ska få slippa därifrån. Så fingers crossed att allt är okej!

(Jag hade redan skrivit ett långt inlägg, men när jag mixtrade in bilderna hit så tryckte jag på fel ställe så allt jag hade skrivit, trots att jag hade sparat det försvann, så jag hoppas att jag inte har glömt bort något viktigt, isåfall kommer det väl nog fram i ett annat inlägg)

Vi bara fortsätter

Go'kväll! Julias dagar rullar på, hon mår väldigt bra och är jätteglad. Hon tränar med fysioterapeuten varje dag och blir hela tiden starkare och starkare. Hon är nu på en, enligt mig, strikt kaliumdiet. Hennes kaliumvärde är då och då alldeles för högt så nu hålls hon på en diet för att försöka hålla det mer stabiliserat. Det är mycket hon inte får äta och dricka, smått besviken över det är hon men man hamnar ju att prioritera. Det är något med njurarna som gör att kaliumvärdet och ibland också blodsockret är för högt men vi vet inte riktigt vad det beror på. Vätska i magen har hon ännu, men varken mer eller mindre och det vet dom inte heller orsaken till.
Hennes lungor fungerar mycket bättre nu. Hon använder andningsmasken endast på natten när hon sover. Så dagtid har hon ingen extra hjälp, ingen slang i näsan eller något annat.

Idag gick hon i trappor för första gången, fysioterapeuten höll nog i henne men hon gick uppför trapporna med stöd. Hon klarade av det.

Igår var de nere till hobby/lekavdelningen för att baka bullar

Imorgon hoppar jag på tåget och åker ner dit över helgen. Jag skulle åka med lätt packning, trodde jag. Jag fick en lång lista med grejer att ta med, så kappsäck it is! Men sådär annars, tack o lov dock att vr har sänkt sina priser på tågbiljetterna! Jag kom "billigt" undan denna gång.

Veckan börjar bra

 Julia har haft en fullspäckad dag. De steg upp vid 8-tiden och var pigga och glada. Hon blir starkare för varje dag och det märker de verkliegn på fysioterapin. I fredags cyklade hon 2x3 minuter på en motionscykel och imorse cyklade hon 2x5 minuter. Sen olika övningar med en boll och sist också med gummiband.. Hon hade en väldigt glad och nöjd fysioterapeut. Senare på dagen hade hon skola. 

Ut slapp hon även idag, både och gå lite och sen med rullstolen på sjukhusområdet. 

                                            

Nu mera på kvällssidan så har de pysslat, spelat och ätit. Julias läkare är jättenöjda med hennes framgångar. Nu behöver inte heller blodsockret mätas regelbundet längre, det har hållits inom ramarna flera dagar i sträck nu så.

Sen vill vi också tacka för all fin post Julia har fått. Hon har blivit så himla glad när hon kommit tillbaka från fysioterapin och det ligger ett kort eller brev vid hennes säng. Det har verkligen piggat upp hennes dag så tack!

Jag berättade ju här för ett par veckor sedan att jag skulle till optikern för att fixa nya glasögon. Det tog mig en eeevighet att hitta rätt par och flera besök dit. Men tillsist hittade jag dem, det rätta paret och idag kom dom med posten till instrumentarium. Hoppade i bilen efter jobbet och hämtade ut dem. Är löjligt lycklig över mina nya brillor.

       

Happy Valentine's Day!

Den raka vägen framåt bara fortsätter. Idag har Julia fått vara utomhus hela i 25 minuter, när jag pratade med henne så sa hon att hon tyckte det var lite kallt men det gick nog bra, de byggde t.o.m. en liten snögubbe. Så himla skönt att hon har haft det riktigt bra nu varje dag. Hon jobbar på stenhårt för att slippa hem snabbare och hon är så himla positiv och glad.

Julia hade en vändagspresent åt mamma och pappa, att de skulle få lämna sjukhuset för dagen och åka in till stan bara de två. Enligt vad jag förstod så var det en väldigt uppskattad present, en liten day-off så att säga medan Sara och Kim var med Julia. 

Så med andra ord, just nu går det bra, riktigt bra. Hon är ganska otrolig!

Unstoppable

Det går med nästan en raketfart framåt nu. Mål efter mål uppfylls. I torsdags kopplades alla slangar (förutom då och då andningsmasken) bort. Så nu sitter hon inte längre fast i några sladdar, alla mediciner fås i tablettform eller i sprutor. Hon går omkring och övar upp sina muskler, flera meter kan hon gå själv.
Hennes dagar går på väldigt bra, in i veckorna är det fysioterapi, skola, spela spel och pyssel som håller henne sysselsatt. Hon har varit på superbra humör, pigg, glad och positiv. Något som är sååå himla viktigt för hennes tillfrisknande. Hon äter dessutom väldigt bra också, eller ja, så länge den mat hon blir serverad är ätbar, vilket inte är alltid.
Alla värden och blodprov är bra.

Sara och Kim är där nu  och piggar upp henne nu under helgen och de åker hem måndagkväll. Det var ju meningen att jag också skulle vara där men jag är påväg att bli sjuk så jag kunde inte åka. Irriterande det här, för jag känner mig egentligen inte sjuk och sådär rakt ut så är jag inte det ännu men jag känner sådär svagt på mig att jag är påväg att bli. Och vem vet hur länge det tar innan det bestämt sig om det ska bryta ut eller bara försvinna.

Idag mina vänner har Julia för första gången på över 2 månader fått vara utomhus! De fick lov att vara ute på sjukhusområdet när dörrarna. Ett stoort stort mål för Julia och hon var överlycklig. Att få fara ut är något hon har drömt om och idag kom äntligen den dagen som hon väntat så länge på.

Kortkort

Allt bra med Julia. Nöjd, pigg och glad både igår och idag. Uppdaterar mera imorgon. Trevlig helg!

"Peppar peppar ta i trä"

Dehär senaste dagarna har alla varit väldigt bra, likaså denhär dagen.Hon har varit i fysioterapirummet och tränat, hon har bl.a. fått spela lite wii sport. Hon tränar så mycket hon bara hinner och orkar. Läkaren hade varit inne hos dem idag och meddelat att alla värden såg bra ut, levervärdena hade sjunkit lite igen. Magultrat visade att det varken var mer eller mindre vätska där och att alla organ såg bra ut.

Idag kom det också en person som bakade fastlagsbullar med Julia.
Det är så skönt att höra vilket bra humör, hur stolt och glad hon har varit dehär senaste dagarna. Hon förtjänar det.
Mer än så har jag tyvärr inte att berätta ikväll. Fast egentligen så kanske det är bättre så, det betyder ju att inga drastiska saker som kräver långa inlägg har skett.

Små, små steg som ändå är stora, stora steg

Vi fortsätter med ännu en väldigt bra dag. Morgonen började lite mer i den sämre ändan när hennes kanyl i handen slutligen gav upp (den hade tydligen bråkat från och till hela helgen) och det började läcka medicin. Sköterskan gick iväg och pratade med läkaren om att det behöver sättas in en kanyl. Nån minut kom hon leende tillbaka och säger att kanylen får tas bort och att det inte behövs någon ny för antibiotikan som hon fått genom den ska avslutas. Så dagen snuddade mot att börja dåligt men det vände snabbt.

Lite senare på förmiddagen togs alla slangar tillfälligt bort och hon skuffades iväg i rullstol till en fysioterapisal tillsammans med sin fysioterapeut för att träna, kasta boll fram och tillbaka och cykla på en motionscykel 3x2 minuter och sen stretchning. Sen åt hon en stor matportion. Efter all träning blev hon så trött så hon sov i 2h. Läraren var hos henne idag också. Annars har det inte hänt så mycket, de fixar och trixar på där och försöker göra det bästa av sjukhusvistelsen.

Hjärtultrat såg bra ut, kardiologen (hjärtläkaren) sa att det bästa och viktigaste just nu är näring och rörelse, för att stärka upp hela kroppen såväl andningsmusklerna.
Julia var jättenöjd med dagen och fick återigen återuppnå flera mål.

Riktigt bra

Precis som det står i rubriken så har det här varit en riktigt bra dag. Inte så mycket på schemat egentligen men den har bara varit bra, inga motgångar. Magultra har gjorts idag och jag vet inte om jag sa det dessa tidigare dagar men det hade kommit mer vätska i magområdet. Idag visade det att det inte kommit mer vätska dit trots att hon fått dricka mer per dag än hon fick göra i början på veckan. Då var hon nere på 1 liter vätska per dag nu är hon uppe i åtminstone 1,4 liter vätska per dag (ifall det inte ändrat sen vi senast pratat om det). Vätskan är så pass lite för njurarnas skull och just för vätskan som samlats i magen.

Levervärdena har igen minskat lite och andra blodvärden är bra, crp 3 (ska vara under 5-6 nånting har jag för mig, åtminstone under 10). Idag fick hon uppätet en stor portion mat så hennes matlust och hunger tycks vara påväg tillbaka också, jättebra tecken! Hon hade varit vaken hela dagen och somnade därför tidigt nu ikväll nöjd med hur bra dagen har varit.
Det går framåt!

Mål efter mål uppnås

Det blev ett lite längre avbrott än vanligt, I apologize. Torsdag och fredag kommer jag inte skriva så mycket om. Det var väldigt upp, ner, upp, ner och upp igen hela tiden, emotionellt väldigt jobbigt för Julia. Informationen för dom dagarna har också varit väldigt förvirrande så jag tror inte ens att jag skulle kunna förklarade det på ett bra sätt om jag så försökte.

Så vi tar lördag istället och läget sådär överlag. Idag har det varit en bra dag. Crp är nere till 4 och levervärdena har sakta börjat sjunka, andra blodvärden är bra. De ska börja sänka på kortisonet för att försöka få stabiliserat blodsockret. Hon klarar mycket bättre av att andas nu och behöver inte hela tiden ha masken på sig, men hon har den nog ännu majoriteten av tiden för att stödja lungorna och andningsmusklerna. Julia har suttit i rullstolen och ätit lite mer än tidigare dagar. Ett mål som hon har uppnått idag är att för första gången slippa i duschen påriktigt, jo hon har nog blivit tvättad tidigare men då i sängen med hjälp av tvättlappar. Så det var en väldigt nöjd Julia som rullades in i duschen, det hade hon väntat länge på.

Sen en annan väldigt stor grej som hon har börjat med nu under helgen. Hon kan gå, SJÄLV, bara någon hjälper henne att slippa upp från stolen så kan hon sedan gå mellan stolen och sängen själv utan att någon håller i.

Sen tänkte jag också lägga flika in en annan grej här. Det är många som undrat och frågat vad man kan göra för Julia och vart man kanske kan skicka något. Nu på avdelningen så har hon en adress man kan skicka till. Jag menar absolut nu inte att man måste göra det men jag vet att ett litet brev eller kort skulle uppskattas av henne, såna små saker gör att hon orkar lite till. Jag försöker alltså inte fiska efter brev och presenter men folk har frågat och jag tänkte att jag kan sätta in adressen här på bloggen ifall någon annan undrar samma sak. Hursomhelst, här är den:

Julia Sundqvist
Avd K3
Barnkliniken
Stenbäcksgatan 11
PB 281
00029 HUS

Ett steg i taget närmare målet

Det här har också varit en väldigt bra dag. Crp på 10. Julia sov bra under hela natten och vid 11-tiden på förmiddagen fick hon för första gången sitta i en vanlig stol/fåtölj, där satt hon i 4h och 20 minuter och vägrade komma bort. Hon hamnade att komma bort för att sköterskorna skulle tvätta och fixa med henne. Läraren kom och undervisade henne 1h under dagen. Nu på kvällen satt hon igen i den där samma stolen och hade fötterna i ett fotbad, hennes egna idé.
Eftermiddagen hade tydligen varit påfrestande och jobbig av någon orsak som jag inte känner till, informationen räcker inte hela vägen fram så jag vet inte.

Levervärdena är tyvärr förhöjda, kan ha att göra med att en av antibiotikorna har tagits bort, men det är inte säkert ännu. Det skulle väl undersökas mer imorgon om jag förstod rätt. Hjärtultra gjordes idag och där såg allt ut som tidigare, alltså helt ok. Magultra ska göras imorgon.

Sen ska jag också rätta till en misstag från igår. Det blev lite miss i kommunikationen. Det var inte kalciumhalten som var för låg, utan kaliumhalten som var för hög. Nu i detta läge är det stabiliserat och ok efter att ha blivit hanterat med mediciner, men det och blodsockret följs noggrant med.

Tredje gången gillt

2 månader, så länge är det idag sedan transplantationen.

Måndag

En väldigtväldigt bra dag. Crp 37 och en mycket pigg och nöjd Julia som hade många åsikter om vad och hur hon ville ha det. Hon satt i stolen i en hel timme och hon jumppade i sängen som aldrig förr. Benen upp i luften hit och dit och sen armarna upp i luften hit och dit, helt galet. Hon kunde sen också tvätta tänder och ansikte själv, för första gången. Hon var så himla stolt.

Sen kom ett nederlag mitt på dagen. De bytte andningsmask åt henne. Den var mycket krångligare och jobbigare och hennes goda humör försvann. Hon hade det jättejobbigt med att anpassa sig till den nya masken. 

Senare på kvällen hade hon lugnat sig och accepterat den, så då gick den nog helt bra. Det blev maskbyte för att den masken hon har nu går att flytta till avdelningen, jämfört med den hon hade tidigare som bara fanns och kunde användas vid teho. 

Tisdag

Damer och herrar, crp på 18 och en avdelsningsklar Julia. Ur lungdränet hade det bara kommit 45ml alltså inte ens en halv deciliter under natten och inget alls ur magdränet. Vid 15-16 tiden blev hon flyttad upp tillbaka till avdelningen. Nöjd och glad över det har hon varit. Hon har lite för hög sockerhalt och alldeles för hög kaliumhalt men annars är väl nog allt så gott som okej/bra. Hon har även idag suttit i stolen och jumppat en del. Nu börjar det återigen gå framåt!

Den nya masken