En dag extra

Precis som rubriken säger så blir de i Helsingfors en dag extra. De insåg där vid sjukhuset att de skulle ju göra en del tester och prover på måndag så hon skulle starta därifrån på eftermiddagen och då skulle hon var i Jakobstad först sent på kvällen och det var inte så passligt. Så därför skickas hon iväg först på tisdag. Men inga sura miner här inte. Julia har fått sova i huset med mamma, pappa och Sara nu natten mellan lördag-söndag och hon ska få göra det inatt också så hon var ändå ganska nöjd trots de ändrade planerna.

Hennes crp hade stigit en aning (runt 20) så bland annat det skulle kollas upp imorgon om jag inte förstod fel. I "värsta" fall om det stigit eller visar att något är pågång så blir väl hennes resa hem framflyttad. Men vi ska hoppas att det bara var något tillfälligt och att hon får komma hem på tisdag.
Men sådär annars så har hon haft en riktigt bra helg. Rört på sig mycket, gått både upp och ner i trappor med stöd och ätit väldigt bra.

I fredags hade de gjort ett gångtest. 280 meter på 6 minuter hade hon klarat av, för en vanligt funktionerande människa så låter ju det väldigt lite på en lång tid men kom ihåg att hon har börjat från noll så det här är ett stoort framsteg! Jag kan ju meddela att dagarna innan transplantationen orkade hon som mest gå 20 meter och sen var hon helt slut och orkade inte mer. Det är en viss skillnad på 20 och 280 meter, så bravo!

HON FÅR KOMMA HEM!

Nej ni har inte läst fel! På måndag får hon komma hem. Eller inte helt hemhem utan hon flyttas till sjukhuset i Jakobstad (Malmska) var hon kommer bo ett tag, så hon kommer ju "hem". Hon kommer skickas med ambulans, inte för att det är något dåligt utan för att det är sjukhuset som ska stå för transporten när hon flyttas från ett sjukhus till ett annat. Och desstuom så är det ju nog bättre för henne att förflyttas med ambulans, bekvämare och sterilare. 

Och dethär kommer nu att ske med säkerhet sålänge hon inte skulle förvärras under helgen, något jag inte tror kommer hända. Det är nog bara att tuta och köra.

Så denhär tiden har vi nu äntligen kommit till. Tänk det! 

Sen vill jag samtidigt också kasta in en sak att tänka på. Jag vet och föstår att det säkert finns en del som skulle vilja träffa henne nu när hon kommer hem. MEN, här är något du måste ta i beaktande och som jag verkligen hoppas att respekteras.

Meddela mig, mamma, pappa eller för all del Julia innan och fråga om det är okej med besök.

Du får inte komma om du är påväg att bli/är/just har varit sjuk. 

Du får inte komma om någon i din familj är sjuk, eller någon som du umgåtts med är/har varit sjuk. 

Dessa saker är väldigt väldigt viktiga och något som att alla borde ta i beaktande. Även vi. 

Den bästa nyheten man kan få

Resultaten från Julias biopsin har kommit, det var noll % = ingen rejektion/avstötning. Med andra ord det bästa resultatet man kan få!

Katetrarna är nu också borta och även det ingreppet hade gått utan problem. Hon hölls på teho under natten för observation, vilket är helt logiskt. Idag på dagen fick hon flytta upp tillbaka till avdelningen och inatt ska hon vara på ett barnsjukhus (Barnets Borg) som är mittemot det hon är vid nu. Det är ett barnsjukhus som har hand om bl.a. neurologiska sjukdomar och där ska de inatt testa olika neurologiska tester. Fråga mig inte vad för det vet jag inte, kanske något med sömnen. Hursomhelst så är det rutinkontroll för att se så att allt är okej.

En helt awesome helg!

Gissa vem som har fått vara borta från sjukhuset denna helg!

Julias läkare kom på lördagförmiddag in i hennes rum och frågade om hon villa fara till Ronald McDonald husen. Hon var så lycklig att hon bara satt och skrattade och med ett leende som sträckte sig från öra till öra. Och hon var så ivrig att hon satt och viftade med armar och händer. Jag har nog aldrig sett henne så lycklig. Vi packade våra grejer och sen hoppade vi in i bilen och körde till huset. Vi for vid 11-tiden och hade med oss mediciner och såna grejer för hon skulle få vara borta ända till klockan 18. 

Vi gjorde lite allt möjligt, kollade på film, lagade mat, dukade på bordet och åt tillsammans för första gången på över 2 månader. Hon gick omkring själv och gjorde det mesta själv. Det enda vi egentligen behövde hjälpa henne med var att hålla i henne när vi gick utomhus, det var väldigt mycket snö och halt på vissa ställen, att hjälpa henne över trösklar och att hjälpa henne upp från soffan/stolar, och så diverse små grejer förstås. Hon har ändrat så mycket sen jag sist såg henne (som för övrigt var när hon ännu låg på teho, just hade börjat kunna röra på sig lite mer och kunna göra saker själv men kunde inte andas själv), helt galet. 

Det enda som var och är jobbigt är Julias strikta kaliumdiet. Det finns kalium i i princip allt, och speciellt i allt det Julia tycker bäst om. Så hennes valmöjligheter gällande mat och drycker är minsann inte stora. Mamma har fått sitta och googla om typ allt för att se vad vi får och inte får ge henne, det var tyvärr väääldigt mycket mer som vi inte får ge henne. Förhoppningsvis blir denhär dieten kortvarig, den kan i värsta fall bli livslång, men vi ska hoppas att allt reder upp sig och att hon snart får börja äta normalt igen.

Imorse hann pappa och jag bara komma in genom dörren så säger både Julia och mamma att vi ska packa ihop grejerna för hon får komma till huset idag också. 

Idag har vi gjort ganska liknande saker som igår. Vi har bara tagit det lugnt och njutit av ledigheten. Det har nästan varit normalt, eller ja så normalt som vi kan ha det i vår situation. Hon har varit jätteglad denhär helgen och så himla duktig, hon kan göra så mycket själv och jag tyckte mig märka en skillnad i hennes styrka redan bara när jag jämför igår och idag. Det verkade som att hon kunde gå snabbare idag. Och om hon sitter i en stol som har armstöd vid sidorna så kan hon nästan alltid trycka upp sig själv utan hjälp. Det tar sig, sakta med säkert ökar hon i styrka för varje dag som går.

Nu sitter jag hemma i Kållby igen. Men det kändes inte så hemskt att fara därifrån denhär gången. För hon mår så mycket bättre och jag tror verkligen att hon kommer slippa hem eller iallafall få byta till ett sjukhus närmare hem snart. Det bara känns så. Imorgon ska hon på biopsiundersökning och i samband med det, när hon ändå är sövd, så tas alla katetrar bort. Så från och med imorgon är hon helt och hållet sladdfri. Det här betyder ingen mer dialys. På tisdag ska hon på några andra undersökningar och beroende på vad dessa två dagar visar så kan de börja planera när de ska få slippa därifrån. Så fingers crossed att allt är okej!

(Jag hade redan skrivit ett långt inlägg, men när jag mixtrade in bilderna hit så tryckte jag på fel ställe så allt jag hade skrivit, trots att jag hade sparat det försvann, så jag hoppas att jag inte har glömt bort något viktigt, isåfall kommer det väl nog fram i ett annat inlägg)

Vi bara fortsätter

Go'kväll! Julias dagar rullar på, hon mår väldigt bra och är jätteglad. Hon tränar med fysioterapeuten varje dag och blir hela tiden starkare och starkare. Hon är nu på en, enligt mig, strikt kaliumdiet. Hennes kaliumvärde är då och då alldeles för högt så nu hålls hon på en diet för att försöka hålla det mer stabiliserat. Det är mycket hon inte får äta och dricka, smått besviken över det är hon men man hamnar ju att prioritera. Det är något med njurarna som gör att kaliumvärdet och ibland också blodsockret är för högt men vi vet inte riktigt vad det beror på. Vätska i magen har hon ännu, men varken mer eller mindre och det vet dom inte heller orsaken till.
Hennes lungor fungerar mycket bättre nu. Hon använder andningsmasken endast på natten när hon sover. Så dagtid har hon ingen extra hjälp, ingen slang i näsan eller något annat.

Idag gick hon i trappor för första gången, fysioterapeuten höll nog i henne men hon gick uppför trapporna med stöd. Hon klarade av det.

Igår var de nere till hobby/lekavdelningen för att baka bullar

Imorgon hoppar jag på tåget och åker ner dit över helgen. Jag skulle åka med lätt packning, trodde jag. Jag fick en lång lista med grejer att ta med, så kappsäck it is! Men sådär annars, tack o lov dock att vr har sänkt sina priser på tågbiljetterna! Jag kom "billigt" undan denna gång.

Veckan börjar bra

 Julia har haft en fullspäckad dag. De steg upp vid 8-tiden och var pigga och glada. Hon blir starkare för varje dag och det märker de verkliegn på fysioterapin. I fredags cyklade hon 2x3 minuter på en motionscykel och imorse cyklade hon 2x5 minuter. Sen olika övningar med en boll och sist också med gummiband.. Hon hade en väldigt glad och nöjd fysioterapeut. Senare på dagen hade hon skola. 

Ut slapp hon även idag, både och gå lite och sen med rullstolen på sjukhusområdet. 

                                            

Nu mera på kvällssidan så har de pysslat, spelat och ätit. Julias läkare är jättenöjda med hennes framgångar. Nu behöver inte heller blodsockret mätas regelbundet längre, det har hållits inom ramarna flera dagar i sträck nu så.

Sen vill vi också tacka för all fin post Julia har fått. Hon har blivit så himla glad när hon kommit tillbaka från fysioterapin och det ligger ett kort eller brev vid hennes säng. Det har verkligen piggat upp hennes dag så tack!

Jag berättade ju här för ett par veckor sedan att jag skulle till optikern för att fixa nya glasögon. Det tog mig en eeevighet att hitta rätt par och flera besök dit. Men tillsist hittade jag dem, det rätta paret och idag kom dom med posten till instrumentarium. Hoppade i bilen efter jobbet och hämtade ut dem. Är löjligt lycklig över mina nya brillor.

       

Happy Valentine's Day!

Den raka vägen framåt bara fortsätter. Idag har Julia fått vara utomhus hela i 25 minuter, när jag pratade med henne så sa hon att hon tyckte det var lite kallt men det gick nog bra, de byggde t.o.m. en liten snögubbe. Så himla skönt att hon har haft det riktigt bra nu varje dag. Hon jobbar på stenhårt för att slippa hem snabbare och hon är så himla positiv och glad.

Julia hade en vändagspresent åt mamma och pappa, att de skulle få lämna sjukhuset för dagen och åka in till stan bara de två. Enligt vad jag förstod så var det en väldigt uppskattad present, en liten day-off så att säga medan Sara och Kim var med Julia. 

Så med andra ord, just nu går det bra, riktigt bra. Hon är ganska otrolig!