Det går inte bra nu

Goda nyheter, familjen är hemma igen.

Dåliga nyheter, familjen är hemma igen för det blir ingen operation.

Okej nu ska jag förklara. I tisdags var Julia på belastningEKG och senare skulle de även ha henna att göra ett gångtest. Vi trodde ju alla att läkarna skulle ha sitt stora möte då efteråt men icke sa nicke, kl. 8 nästa morgon skulle det bli av. De blev tillsagda att komma till sjukhuset kl. 10 på onsdagmorgon för att få höra vad de kommit fram till, vilket de också gjorde. Men där blev de tillsagda att de måste vänta till 2, och när klockan var 2 så sa de att de måste vänta till halv 3. Och inte kom någon halv 3 heller utan först 10 före 3 kom en läkare och pratade med mamma och pappa. När klockan var runt 4 ringde pappa åt mig och berättade hur allt ligger till.

Läkarna och kirurgerna har beslutat att de med största sannolikhet inte kommer göra den där operation som de hela tiden talat om. De vågar inte göra den för att de är en stor risk, det kan bli bra men det kan också bli förvärrat och då måste de akuthitta ett nytt hjärta åt henne, och det är inte precis det enklaste. Redan att komma fram till hjärtat skulle vara svårt eftersom att hon blivit opererad på samma ställe så många gånger så det finns så mycket starka vävnader i vägen. Så nu blir det med största sannolikhet en ny transplantation. 14 år och hon kommer vara inne på sitt tredje hjärta. Hon sätts på väntelistan om 2 veckor och jag hoppas innerligt att de hittar ett nytt hjärta fort, för vi kan inte vänta länge. Förra gången stod vi på väntelistan i 2 ½ år, det har vi verkligen inte tid med nu, hennes hjärta kommer hinna ge upp långt före det. Problemet är bara det att hon pga alla operationer har fått en massa blod så har hon så lite av sitt eget blod kvar och nytt blod innehåller alltid något nytt man måste ta med i beräkningarna. Så att hitta ett hjärta som passar åt allt blod hon har i kroppen kommer inte vara lätt. Fördelen med den här gången är att de kan ta ett hjärta från en vuxen människa. Orsaken till att hon sätts på väntelistan först om 2 veckor är att läkarna och kirurgerna ska diskutera med folk utomlands för att höra vad de tycker är den bästa lösningen. Så om 2 veckor ska de tillbaka till Helsingfors för att kolla upp om läget har förvärrats eller om det hållits på samma nivå som tidigare. Och en orsak till varför allt det här har hänt är att det hjärtat hon har nu som hon fick för 7½ år sedan var tydligen inte helt fläckfritt. Och det har alltså tagit ut sin rätt nu.

Julia själv började gråta när hon fick höra vad som gäller men sen ändrade hon sig ganska snabbt och tyckte att det blir väl bra med ett nytt hjärta som fungerar. Sen sa hon att hon skiter i vad läkarna säger, för nu är det sommar och nu ska hon bara simma och ha roligt!Så Julia själv ser positivt på det här, vilket väl är det som räknas.

Jag själv är helt emotionally shut down så jag kan inte känna något alls. Jag vet varken ut eller in, jag svarar "jag vet inte" på det mesta folk frågar, för jag vet inte vad jag tycker, tror eller vill. Hjärnans försvarsmekanism antar jag. Jag går omkring i min egen bubbla och ser och hör allt som händer men det kan ju inte vara verklighet, för det känns inte verkligt. Men det är verkligt och det är det som är så konstigt. Men innerst inne mår jag väl egentligen inte bra. För ibland känns det helt enkelt bara bättre att svara jo jag mår väl nog bra än att börja förklara varför man mår dåligt, för det skulle ta en evighet. Några emotional breakdowns har jag hunnit ha så länge jag ännu var ensam hemma, och jag antar att de inte var de sista. Men det hjälper inte att gråta ändå, hon blir inte frisk av det, hon kommer aldrig bli varken frisk eller bra. Hon kan bara bli bättre eller sämre. Läget är inte bra för tillfället, man förstår det inte när man ser på henne, för hon är full av liv och pigg, men läget är inte alls bra. Just nu kan vi bara hoppas på att inget ändrar drastiskt under en kort tid, att de hittar ett hjärta som passar, att transplantationen blir lyckad och att hon kan börja i högstadiet som en normal tonåring.

Det blir mycket text i de här inläggen, men det här är ingen som man kan skriva på bara 5 rader, det kräver förklaringar hit och dit och jag vill skriva ordentligt och med känsla, och då blir det x antal rader längre.