My last day as a 17 year old

Also known as my last day as a child (haha) ;) Imorgon blir jag myndig. Imorgon blir jag 18. What the F?

Idag har jag försökt/och försöker ännu få nån ordning på mitt rum, kollat Bones och jag ska ännu hinna ut på en länk. Igår åkte jag och mina vänner iväg till Kokkola med vår personliga taxi, Jonna, i hopp om att hitta något på sommarrean. Handlade för hela 12 euro, en topp och en kjol.
I söndags var jag och Jonna på loppis och där fyndade jag ett par nya skor.

Säg hej till mina Jeffrey Campbell skor (vilka både ser ut och verkar vara äkta, men 100% säker är jag icke, men fejk eller äkta I like them) Ni får blunda för smutsen, det här var den enda bilden jag hade på datorn och då jag hade inte tvättat dem ännu.

Hoppas även att ni hade en bra midsommar, min var ganska lugn och den spenderades med mina fina väninnor.

(Bild från midsommar)

Du har blivit....

GODKÄND!

Jajja, jag skrev teoriprovet igår och blev godkänd, och jag kan inte säga annat än att det känns alldeles super! Nu är det bara några få körlektioner och uppkörningen kvar och sen är jag klar (förutsatt att jag klarar uppkörningen då). Uppkörningen sker först första veckan i Juli, hela nästa vecka var bokad. Men det gör inget, jag hinner ju öva mera då.

Hade ju ett bra resultat också så jag är väldigt nöjd!

Mamma och Julia var till Helsingfors i onsdags för att kolla upp eventuella förändringar. Och visst har det blivit några förändringar, alla testen hon gjorde var bättre. Hennes resultat från belastningsEKG:t var mycket bättre. Förra gången cyklade hon så att hon så att hon kom upp till 50-60 och lite på 70 (fråga mig inte vad det betyder för jag vet nada) och man ska tydligen ha mellan 60-70 för att vara på en okej nivå, tror jag (fråga mamma). Och i onsdags hade hon kommit över 60, över 70 och till och med upp till 80. Läkarna hade tydligen varit helt ifrån sig över att alla värden var bättre. Så läget är alltså inte lika illa som det var för 2-3 veckor sedan. Så nu ska hon försöka hålla sig i gång så mycket som hon orkar för att stärka hjärtat och få upp konditionen.

Hon kommer inte sättas upp på transplantationslistan ännu, vilket i och för sig är bra, men, jag håller inte riktigt med läkarna där. Tänk om något akut händer och hon inte står på listan? Vad i hela friden ska dom ta sig till då? Dom har ju inte precis en hel frys full med hjärtan och andra organ klara att användas. Det funkar inte så. Men dom säer att hon nu "mår för bra" för att de ska få sätta upp henne på listan. Ja, men vi alla vet att hon förr eller senare kommer behöva ett nytt hjärta. Men de är ju specialister så jag får väl lita på dem, jag menar det finns ju inget jag kan påverka.

Jag önskar er alla en trevlig midsommar!

Soon...

Snart är det midsommar, min 18-årsdag, klackenparty och snart får jag även förhoppningsvis körkort. Allt detta (borde) hända inom de 3 närmaste veckorna. Igår hade jag min första landsvägs-körlektion, jag fick alltså köra i 80 och 100 för första gången. Jag kände mig väldigt nervös i början men sen märkte jag att det egentligen inte är så svårt. Och idag har jag varit tillsammans med 2 pojkar till halkbanan. Kände båda från förr så sällskapet var riktigt bra. Jag körde sist och innan jag började så var jag livrädd inför hur jag skulle reagera när bilen sladdar. Men det gick nog helt okejbra antar jag, det sladdade på de ställen där det skulle göra det för att vi skulle se hur stor skillnad 5 och 10 km/h gör. Och ett och annat lärde jag mig nog, jag lärde mig också att det spelar ingen roll om det är en man eller kvinna som sitter bakom ratten ;) det sladdar för alla, hur van och duktig chaufför man än är. Nästa körlektion blir på torsdag.

Igår var jag tillsammans med flickorna ut på sightseeing i typ hela Pedersöre och Jakobstad, + en sväng till Kronoby. Jonna fick nämligen körkort igår så då åkte vi ut på en tur. Vi måste ju testa henne såklart, haha, nej hon är nog en riktigt bra chaufför, och nu längtar jag ännu mera tills jag får börja köra omkring med min Chrysler.

Imorgon åker mamma och Julia till Helsingfors på en dagsundersökning (de kommer alltså hem samma kväll) läkarna ska kolla upp om något ändrats och så ska hon göra ett till belastningsEKG test. Får se vad dom kommer med den här gången, de tycks ju aldrig riktigt kunna bestämma sig för vad som ska göras. För nu ska det provas med nya mediciner och andra mediciner ska lämnas bort eller öka mängden eller minska mängden. För tillfället tar hon 29 tabetter per dag! 10 på morgonen, 9 på dagen och 10 på kvällen. Och vet ni vad som är det allra galnaste, hon tar dem på en gång, 9-10 tabletter i ett svep, som en shot haha. Jag fattar inte, jag har fullt upp med att få ner en tablett åt gången.
Nåja, jag återkommer kanske imorgon, baaj.

Time out

Hallå, det har blivit lite mindre blogginlägg nu på sistone, jag har inte så mycket att skriva om så. Men både igår och idag har jag varit på körlektioner (vi har dubbla körlektioner så vi kör i ca. 2 h) och jag måste säga att det faktiskt börjar gå riktigt bra, igår utbrast jag mittiallt "Men herregud jag kör ju på riktigt i trafiken med en bil!!!!". På måndag ska jag köra nästa gång och sen ska jag till halkbanan på tisdag, och vet ni vad, sen har jag bara tre (dubbla) körlektioner kvar, sen är jag klar och kan köra upp. Ehm, va? Jag skulle kunna köra upp på min födelsedag om jag så skulle vilja. Hur gick det här till, blev riktigt chockad när han sa hur lite jag har kvar. Och jag är nöjd för han sa att jag kör bra så där fick jag ju en liten egoboost haha.

Ikväll kör jag och familjen (pappa kör förstås) ner så långt vi orkar mot Åbo. För i helg ska vi nämligen bo på spahotellet Caribia i Åbo. Vi ska på en hjärtebarnsträff (= familjer från hela Finland som har ett barn med ett slags hjärtfel/hjärtsjukdom får ansöka om att komma på den här träffen) som hålls hela helgen där, vi blir några hundra. Man ansöker om ersättning från olika ställen, t.e. sjukhus, så vi fick turen att Jakobstads sjukhus betalar allt åt oss, mat, rummen, simning, program ja hela rubbet. Vi skulle ju aldrig ha råd med det annars. Det ska rent ut sagt bli så jäkla skönt att få komma bort och slappna av på hotell en hel helg, det är bra för oss alla, det är precis vad vi behöver just nu! Bättre timing existerar nog inte. Jag har också anmält mig för att ta hand om de svenskpratande barnen, vilket är typ 5 stycken och jag känner 4 av dem, under tiden som föräldrarna har program och möten. Jag är alltså den enda svenskpratande skötaren och alla andra skötare/ledare är finskspråkiga och vi ska ut på olika utflykter och ha en massa annat program. Hur jag ska kunna uttrycka mig ordentligt på finska om jag undrar något är ju en annan historia.
Nu ska jag fortsätta packa, sen ska vi äta mat och sen sticker vi. Hoppas alla ni andra också har en skön helg, baaj!

Awesome weekend

Hej hallå, ja som rubriken säger så hade jag en helt awesome weekend. I fredags åkte jag iväg till munsala till en villa men ett gäng vänner. Vi hade jätteroligt, grillade och festade hela natten. Jag somnade nån gång efter 6 och vaknade igen efter 3 timmars sömn. När jag kom hem senare på dagen så tog jag det bara lungt.

Kollade några serieavsnitt och sånt. Igår låg jag ute och solade en stund och sen på kvällen for jag och Julia till stan på bio. Hon ville så gärna se Maleficent och jag hade inget annat för mig så då for jag med. Och den var faktiskt riktigt bra, värd att se! Efter filmen gick vi till gågatan och köpte glass, sen vidare upp till torget och satt där i solen. Vi hade med andra ord en riktigt skön sommarkväll.

Dagens planer är att försöka få nån ordning på detta bombnedslag till rum jag bor i och träna, något annat vet jag inte idag. Jo förresten, en sak vet jag, idag är det 15 dagar till min 18-årsdag, det närmar sig ;)

Det går inte bra nu

Goda nyheter, familjen är hemma igen.

Dåliga nyheter, familjen är hemma igen för det blir ingen operation.

Okej nu ska jag förklara. I tisdags var Julia på belastningEKG och senare skulle de även ha henna att göra ett gångtest. Vi trodde ju alla att läkarna skulle ha sitt stora möte då efteråt men icke sa nicke, kl. 8 nästa morgon skulle det bli av. De blev tillsagda att komma till sjukhuset kl. 10 på onsdagmorgon för att få höra vad de kommit fram till, vilket de också gjorde. Men där blev de tillsagda att de måste vänta till 2, och när klockan var 2 så sa de att de måste vänta till halv 3. Och inte kom någon halv 3 heller utan först 10 före 3 kom en läkare och pratade med mamma och pappa. När klockan var runt 4 ringde pappa åt mig och berättade hur allt ligger till.

Läkarna och kirurgerna har beslutat att de med största sannolikhet inte kommer göra den där operation som de hela tiden talat om. De vågar inte göra den för att de är en stor risk, det kan bli bra men det kan också bli förvärrat och då måste de akuthitta ett nytt hjärta åt henne, och det är inte precis det enklaste. Redan att komma fram till hjärtat skulle vara svårt eftersom att hon blivit opererad på samma ställe så många gånger så det finns så mycket starka vävnader i vägen. Så nu blir det med största sannolikhet en ny transplantation. 14 år och hon kommer vara inne på sitt tredje hjärta. Hon sätts på väntelistan om 2 veckor och jag hoppas innerligt att de hittar ett nytt hjärta fort, för vi kan inte vänta länge. Förra gången stod vi på väntelistan i 2 ½ år, det har vi verkligen inte tid med nu, hennes hjärta kommer hinna ge upp långt före det. Problemet är bara det att hon pga alla operationer har fått en massa blod så har hon så lite av sitt eget blod kvar och nytt blod innehåller alltid något nytt man måste ta med i beräkningarna. Så att hitta ett hjärta som passar åt allt blod hon har i kroppen kommer inte vara lätt. Fördelen med den här gången är att de kan ta ett hjärta från en vuxen människa. Orsaken till att hon sätts på väntelistan först om 2 veckor är att läkarna och kirurgerna ska diskutera med folk utomlands för att höra vad de tycker är den bästa lösningen. Så om 2 veckor ska de tillbaka till Helsingfors för att kolla upp om läget har förvärrats eller om det hållits på samma nivå som tidigare. Och en orsak till varför allt det här har hänt är att det hjärtat hon har nu som hon fick för 7½ år sedan var tydligen inte helt fläckfritt. Och det har alltså tagit ut sin rätt nu.

Julia själv började gråta när hon fick höra vad som gäller men sen ändrade hon sig ganska snabbt och tyckte att det blir väl bra med ett nytt hjärta som fungerar. Sen sa hon att hon skiter i vad läkarna säger, för nu är det sommar och nu ska hon bara simma och ha roligt!Så Julia själv ser positivt på det här, vilket väl är det som räknas.

Jag själv är helt emotionally shut down så jag kan inte känna något alls. Jag vet varken ut eller in, jag svarar "jag vet inte" på det mesta folk frågar, för jag vet inte vad jag tycker, tror eller vill. Hjärnans försvarsmekanism antar jag. Jag går omkring i min egen bubbla och ser och hör allt som händer men det kan ju inte vara verklighet, för det känns inte verkligt. Men det är verkligt och det är det som är så konstigt. Men innerst inne mår jag väl egentligen inte bra. För ibland känns det helt enkelt bara bättre att svara jo jag mår väl nog bra än att börja förklara varför man mår dåligt, för det skulle ta en evighet. Några emotional breakdowns har jag hunnit ha så länge jag ännu var ensam hemma, och jag antar att de inte var de sista. Men det hjälper inte att gråta ändå, hon blir inte frisk av det, hon kommer aldrig bli varken frisk eller bra. Hon kan bara bli bättre eller sämre. Läget är inte bra för tillfället, man förstår det inte när man ser på henne, för hon är full av liv och pigg, men läget är inte alls bra. Just nu kan vi bara hoppas på att inget ändrar drastiskt under en kort tid, att de hittar ett hjärta som passar, att transplantationen blir lyckad och att hon kan börja i högstadiet som en normal tonåring.

Det blir mycket text i de här inläggen, men det här är ingen som man kan skriva på bara 5 rader, det kräver förklaringar hit och dit och jag vill skriva ordentligt och med känsla, och då blir det x antal rader längre.

1 vecka

Nu har jag varit ensam hemma i 1 vecka. Det börjar nog kännas lite ensamt. Tycker dom skulle kunna komma hem snart, men vem vet när det blir. Om jag ska vara ärlig så tror jag inte att de kommer slippa hem på några veckor ännu. Jag ringde och pratade med dem för nån timme sen och då sa mamma att de inte behövde fara till sjukhuset alls idag och att de funderade på att fara på en loppisrunda till Esbo. Imorgon ska Julia på belastningsEKG och sen ska ju läkarna och kirurgerna ha möte, så förhoppningsvis får vi veta vad som händer imorgon och jag kan börja planera min sommar, när jag ska åka ner dit osv. Ja, den här sommaren blev ju inte riktigt som jag hade tänkt mig. Visst den har ju just börjat och mycket kan hända men något jag vet eller känner på mig är att det blir en sommar i ensamhet och däremellan sjukhussittande. Den här sommaren kommer också att domineras av oro och frågetecken. Det är förbannat jobbigt att inte kunna påverka något, det finns inget vi kan göra. Hennes liv är literally i läkarnas händer.

Det finns så mycket som gömmer sig på insidan. På utsidan syns inget, hon är en glad, lycklig och pigg 14-åring. Men på insidan är allting ett enda kaos, som sakta men säkert tar över henne. Hon måste återigen åka rullstol eftersom att hon inte orkar gå.

(Bild från Saras blogg när de besökte Högholmen)

Vet ni vad som skrämmer mig mest. Hur likadant allting är från före transplantationen. Vi är i samma position som då ovetande och rädda. Jag är här hemma ensam och de är i Helsingfors, precis som då. Julia orkar inte gå själv, precis som då. De/vi måste bo vid Ronald Mcdonald husen, precis som då. Och jag märkte så starkt hur vi alla återgick till samma känslomässiga ställe inom oss förra veckan innan de åkte. Mamma sprang omkring överallt i huset, packade och var stressad, fräste åt allt och alla, pappa gjorde likadant. (Vilket är totalt förståeligt, jag menar jag skulle garanterat vara och göra likadant om det skulle vara mitt barn det handlade om). Och jag, jag återgick till samma position som var jag när jag var liten. Det vill säga, det lilla mittenbarnet som höll sig undan, som inte sa något, som ingen märkte, som inte existerade. Historien upprepar sig verkligen, jag har sagt det förr och jag säger det igen, jag har förflyttats 7-10 år tillbaka i tiden. Det känns som att jag återupplever samma film, går i samma fotspår, känner och ser samma saker som då. Allt jag försökt undantränga i dessa år, allt min hjärnas försvarsmekanism försökt rädda mig från, allt det har rivits upp, allt har kommit tillbaka. Och det skrämmer mig. 

Men samtidigt så känner jag mig alldeles tom, och jag vet inte vad jag ska ta mig till. Jag vill inte gå i samma hemska fotspår, men jag måste, jag har inget val.

Oj, det här hade jag ju inte ens tänkt skriva om från första början, det bara kom. Bloggen är ett ställe var jag kan skriva av mig, saker som folk kanske inte vet att snurrar runt inuti mig. Saker som jag kanske inte berättar när jag pratar med någon. Jag vet inte ens om ni bryr er, men jag tror att jag också skriver det lite för mig själv. Min typ av terapi för att handskas med allt. Så vare sig ni gillar det eller inte så lär det nog komma mera sånt här. Mina tankar och känslor kommer fram, och jag funderar om och om igen om jag alls ska publicera inläggen, men jag gör det ändå. Varför vet jag inte riktigt, jag bara gör det. Alla hanterar svåra situationer på olika sätt och det här tycks vara mitt sätt.