Veckans update

Det var ett tag sen sist, orken har helt enkelt inte funnits.

Hursomhelst, veckan har varit bra. På tisdagmorgon startade mamma, pappa och Julia nåterigen ner mot Helsingfors. På tisdagens schema var ett besök till ett sjukhus i Tölö för att visa upp foten åt en hudspecialist och bestämma vad, hur och när något ska göras åt det. Det blev nu så att en hudtransplantation ska göras på foten för att det ska kunna läka helt och bli bra igen. Lugn, det låter allvarligare än det är, en hudtransplantation är inget farligt, sånt görs ju hela tiden, det handlar ju alltså om plastikkirurgi (och alla vet vi ju hur mycket sånt görs). Hon kommer kanske till och med att vara vaken under ingreppet. 

Nu tillsvidare har hon en manick fasttejpad på foten med en lång slang som går upp till en liten maskin som hon kan ha i byxfickan. Jag har int helt förståss dess syfte men jag ska försöka förklara det ändå. Det kommer kanske inte låta så trevligt men för att dess syfte ska komma fram så, ja ni får tåla det. Manicken som sitter på foten suger upp frisk undervävnad så att den transplanterade huden sen kan växa fast och häla fint.

Den grejen ska sitta fast på foten nu en tid och ingreppet sker om nån vecka vid barnkliniken i Helsingfors, lokalbedövning och en halvtimmes ingrepp så inga stora grejer.

När dom var klara där så for de iväg på en liten tripp till ikea. Det fanns inga lediga rum vid Ronald McDonald husen så det fick bli en natt på hotell (Julia njöt). På onsdag var det hjärtultra och där hade de inget som helst att klaga på. Den hade hon också ett möte med fysioterapeuten hon jobbade med under tiden hon bodde där på sjukhuset. Hon var mycket nöjd med Julias framsteg. 

Sen fick de köra hem igen.

Nu dagarna efter har det nog varit helt bra. Fast igår fick de bege sig ut på ett litet äventyr igen. Dendär maskinen började durra och durra och den slutade inte, orsaken var för att manicken på foten inte hölls tät, vacuum skall hållas där men tejpen höll inte tät -> maskinen durrade konstant. Efter många försök till att få det fixat hemma då gav de upp och for till Malmska, där kunde de inte heller göra så mycket åt den när de inte hade den typen av utrustning. De kom fram till att dendär maskinen nog inte var helt i skick så de fick fick åka på ett nattligt äventyr till Vasa för att byta maskin och tejpa om foten. De kom hem vid 3 tiden inatt, pigga och glada. Notera sarkasmen. 

Men nu har den nog funkar helt bra. Och vet ni vad, en bra sak kan jag iallafall komma med. Julia fick klartecken från Helsingfors så imorgon kommer hon få fara tillbaka till skolan. Hon kommer ha runt två lektioner per dag nu framöver. Hon har väntat länge på denhär dagen och är väldigt nöjd. 

Idag är kom vi även fram till en annan sak, det är exakt en månad tills hon fyller 16 år. Tänk att hon faktiskt fick chansen att kunna få bli 16 år. Utan en andra tranplantation hade detta knappast varit möjligt. Kom för allt i världen ihåg hur enormt viktiga organtransplantationer är. Jag kommer nog aldrig sluta prata om och för detta ämne!

Namnsdagsfirande

I tisdags var det Julias namnsdag. Dagen till ära klädde vi faktiskt upp oss och firade med att besöka hennes favvorestaurang, Mr. Bank. Lika gott som alltid! Vi hade en riktigt bra dag.

Det gick inte att få någon vettig bild på henne för mamma och pappa satt helatiden och sa olika skämtsamma kommentarer så hon skrattade konstant. Så det fick bli en halvbra bild, men det är ju ändå bättre än inget.

Idag hade Julia besök av specialläraren. Det är funderat att hon kanske skulle fara tillbaka till skolan nångång vecka 17. Inte hela långa dagar utan ett par lektioner per dag ungefär, beroende på hur mycket hon känner att hon klarar av. Men inget är ännu bestämt. Nästa vecka ska de ner till Helsingfors på småkontroller så då kanske de får några klartecken därifrån. Annars så rullar dagarna på väldigt bra just nu. Hon kan t.ex. gå själv i trapporna nu, böja sig fram och såna saker. Det tar sig!

4 månader

(Dethär inlägget skulle jag egentligen skriva i fredags, åhå)

I fredags var det den 8:e april, Julias nya hjärtas 4 månadersdag. Och hon mår bättre än nånsin! Hon gör mer och mer saker själv och hon utvecklas konstant. Dagen till ära så bakade Julia supergoda muffins, passande motiv eller hur.

Tänkte vi skulle ta en liten tillbakablick. Det är är Julia 4 dagar efter transplantationen

Och dethär är Julia idag, 4 månader senare, hemma och i bra skick! 

Nån annan än jag som tycker att det är helt galet att det faktiskt bara skiljer 4 månader mellan dessa två bilder. Nej alltså det går inte in i mitt huvud. För 4 månader sedan trodde jag inte att de skulle vara hemma vid denhär tidpunkten, jag trodde de skulle vara kvar i Helsingfors då ännu. Men nej, envis som hon är så vände hon på allt när de pekade neråt och hon kom tillbaka med mer kraft än någonsin. Och nu står hon här, hemma i Kållby och kan göra i princip vad hon vill. 

Hennes kaliumvärden har varit bra nu under en lång period så hon får äta mer vanlig mat, och sen far hon på blodprov nån gång i veckan var det kollas upp och om värdet inte ökar så får hon fortsätta äta. 

Om 1-2 veckor, jag minns inte när, ska de tillbaka till Helsingfors på kontroll. Både hjärtat och såret på foten ska undersökas. 

Här får ni även se hennes fina ärr. Ärr är inget man ska behöva mobbas för eller må dåligt över, ärr är ett bevis på att man överlevt något tufft.

För övrigt så har vi haft en bra helg. Mamma, pappa och Julia var en sväng till villan igår. Annars har nog alla hållit på lite med sitt. Jag har umgåtts med mina vänner, underbart att få krama om min fina vän Ida som just kommit hem efter 3 månader i Australien. Så ja det har varit en bra helg. Vädret har ju också varit perfekt så det finns nog inget alls att klaga på just nu. 

Onsdagsrapport

Tänkte att jag skulle slänga in några korta rader. Läget är riktigt bra, precis som förut. Hjärtultrat som gjordes i lördags hade varit bra, inga konstigheter.
I måndags kom hennes speciallärare hit hem och hade lite undervisning med henne och idag kom fysioterapeuten på hembesök och tränade med Julia.
Dagarna rullar på helt bra trots att Julia är en aning uttråkad över att bara sitta hemma men annars är allt som det ska vara. Det var på besök hos vår faster ikväll så då slapp hon ju bort och ut lite.
Imorgon ska hon och mamma till sjukhuset på blodprov och det är väl egentligen det enda inplanerade de har för morgondagen.
Pappa är tillbaka på jobbet deltid, så 3 dagar i veckan. Så det börjar med andra ord sakta men säkert återgå till det vanliga, så som det var innan. Det känns konstigt men samtidigt normalt. Man vänjer sig.

Det rullar på riktigt bra

Anledningen till att jag inte skriver så ofta längre är för att våra dagar rullar på och ser nästan lika ut. Det blir liksom lite tjatigt i längden att bara dkriva om samma saker. 

Men idag kan jag berätta lite saker ändå. Nu har hennes undervisning äntligen kommit igång igen. Igår var en speciallärare hit och planerade lite med henne och påbörjade en del av hennes undervisning. Det viktigaste just nu är kemi och historia eftersom hon nu i vår ska få ett slutbetyg i dom ämnena, de har inte dem nästa år överhuvudtaget. Så största fokus ligger just nu på det. Han ska komma hit hem till oss ungefär 2 gånger o veckan en stund på dagen och hjälpa henne. Om ett par veckor kan hon förhoppningsvis börja i skolan igen. Något hon väntat jättelänge på. 

Imorgon ska de från morgonen till Vasa på hjärtultra. Komiskt nog så ska jag själv också till Vasa imorgon men senare på eftermiddagen. Vem vet, vi kanske möter varandra på vägen.

Allt har varit jättebra med henne nu. Hennes fot läker, långsamt men framåt. Hon lär sig nya saker hela tiden. Hon kan stå på tå, hon kan böja sig ner och idag kunde hon till och med springa en kortkort bit här inne. (Jag stod och gapade när hon sa att hon ville visa nåt hon lärt sig). 

Så ja, det blir lite mer sällan skrivet nu eftersom de flesta dagar är likadana, men när något nytt händer så lovar jag att meddela.

Jag ska alltså själv till Vasa imorgon, en av mina bästa vänner fyller 20 år imorgon och då måste man ju fira! Hoppas ni andra också får en bra helg!

Påskhelgen

Glad påsk och så vidare, trots att den nu är över. Vi har haft en riktigt bra helg. Det är ju aldrig fel med långledigt. Vi har bl.a. inlett grillsäsongen, såå himla goott!! Men jag måste medge att jag blev smått förvirrad över vilken årstid det var eftersom maten och främst köttet smakade sommar, besvikelsen över att det ännu inte var sommar var enorm. På lördagkväll var vi i ytterjeppo och värmde oss framför påskbrasan, och senare satt vi och skrattade åt vår vanliga otur i lotteri, vi vann förstås inget.
Annars så har vi nog bara umgåtts, skrattat och haft det trevligt, och ätit god mat! Och en hel del godis förstås.

Igår var vi på besök hos min moster och hälsade på 6 veckor gamla cairnterrier valpar. Finns det något bättre än att leka med valpar? Knappast! Ville gömma undan dem i jackan och smuggla med dem hem.

Idag åkte Sara, Kim och Nelson hem, det blir alltid så konstigt för man hiner vänja sig vid att de är hemma och sen är de plötsligt inte det. Bara att vänta på nästa gång nudå som blir i sommar. Eftersom det var så himla fint väder idag så stack mamma, pappa och Julia ut med rullstolen ett varv, själv smet jag iväg till gymmet.
Julia har mått riktigt bra, ont i benet men annars inget direkt. Lite huvudvärk nu som då men det har gått över efter ett tag.

Det jag kan berätta, som jag glömt bort tidigare, är att såret på Julias fot ska visas upp för en plastikkirurg och eventuellt hudtransplanteras ifall det inte läker helt av sig själv. Men inget är klart än och vi får se vad som sägs när hon har varit och visat upp den. Jag minns inte när detta skulle ske men jag tror det var först om nån vecka.
Nästa biopsi kommer göras först om 3 månader och under tiden så är det vanliga korta undersökningar som görs, t.ex. hjärtultra.

Hon har fått flytta hemhem

(Jag höll inte mitt löfte, ursäkta mig) Igår fick hon flytta hemhem. I onsdags när de kom hem från Helsingfors så sov de vid sjukhuset och igår på dagen fixades alla grejer och förberedelser och sen fick de flytta hem. Så otroligt skönt att inte ha dendär stressen med vad man ska hinna med innan hon måste tillbaka till sjukhuset. Nu får hon vara hemma hela tiden, hon ska bara dit för sin fysio- och ergoterapi.

Har tyvärr inte direkt några nyheter från vistelsen i Helsingfors. Berättade nog egentligen allt jag vet i det förra inlägget. Sådär iallafall vid första anblicken så såg allt bra ut. De var nöjda med henne och hennes framsteg.

Inatt kom Sara och Kim, och Nelson förstås (deras hund). Så nu är vi alla samlade här hemma för att fira påsk tillsammans. Det var ett tag sen om vi säger så. Idag har vi bara tagit det lungt. Umgåtts och varit till stan och handlat. På vägen hem hämtade vi McDonald's, Julia fick lov av sin läkare att börja äta det igen. Något hon väntat på i snart 4 månader. 

(Ifall detta inte var så värst långt eller ens sammanhängande så beror det på att jag samtidigt som jag suttit och skrivit kollat på när Kim försökt spela ett balansspel på wii fit. Eller låt mig omformulera mig, se Kim förlora mot Julia på wii)